2011 Elterntreffen Rodaun - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Erstmals fand das Herbsttreffen der ÖRSG nicht wie gewohnt im AKH Wien, sondern in einer neuen Örtlichkeit, der Pfarre Rodaun in 1230 Wien statt.
 Gleich nach dem ersten Rundgang war klar, die Räumlichkeiten in Rodaun sind für uns sehr gut geeignet. Es ist genug Platz für alle da. Ein Vortragsraum, ein Speisesaal mit dazugehöriger Küche und die Kinder mit den Betreuerinnen konnten  sich  sogar in zwei Räumen verteilen. Auch für einen großen Tisch für die Bücher– u. Materialpräsentation war noch Platz im Foyer.
 Pünktlich um 9:30 begrüßte Präsident Günther Painsi alle Anwesenden und wählte folgende Worte als Eingangszitat für das diesmalige Treffen: „Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen  mußt; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, WIE du ihn gehst." - ein schöner Ausspruch, der gut zur Arbeit der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft paßt. Einer unserer langjährigen Wegbegleiter auf unserem oft schwierigen  Weg entlang des Rett-Syndroms ist unser Dr. Michael Freilinger. Wir konnten ihn wiederum als Vortragenden für das Elterntreffen in Wien gewinnen und auch er freute sich, dies auch mal außerhalb des AKHs zu tun.
OA Dr. Michael Freilinger referierte über „Funktionsweise des MECP2-Gens und die genetische Bedeutung", ein echter Basis-Vortrag zum Thema MecP2 und Rett-Syndrom. Die „alten Hasen" unter uns Rett-Familien  sowie auch die Familien, bei denen die Diagnose noch recht frisch ist, waren alle sehr begeistert, dank dieser äußerst informativen und verständlichen Präsentation. Dr. Freilinger schaffte es , dieses doch so wissenschaftliche und komplexe  Thema in für alle recht verständliche Worte u. Formulierungen zu packen
(siehe Seite ….).
Nach einer Kaffeepause, die uns durch Kaffee, Tee, Saft und süßen Köstlichkeiten versüßt wurde, zogen wir aus aktuellem Anlaß die Vereinsinterna vor:
Stella Peckary berichtete über eine tolle Benefizaktion: Heiße Trinkschokolade von Zotter beim Prominenten-Stand am Altwiener Christkindlmarkt auf der Freyung - heuer zu Gunsten der Österreichischen Rett-Syndrom  Gesellschaft. Stella bat um freiwillige Helfer, die beim Christkindlmarkt auf der Freyung von 18. November bis 23. Dezember von 10 - 21 Uhr beim Stand ZOTTER Trinkschokolade ausschenken. Inzwischen haben sich viele Helfer gemeldet, so daß wir den Stand  hoffentlich immer mit Leuten der ÖRSG (Rett-Eltern, Geschwister, Verwandte, ...) besetzt ist. Nähere Infos zum Christkindlmarkt sind zu finden auf Seite ….. bzw. unter:  
 Archivarin Romana Malzer präsentierte dann einiges an Literatur, die neu ins Archiv der ÖRSG aufgenommen wurde (näheres dazu auf Seite ….). Diese Bücher können auch jederzeit bei  ihr ausgeliehen werden—E-Mail oder Anruf genügt—für die Mitglieder der österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft ist die Ausleihe gratis, die Bücher werden per Post zugeschickt - nur beim zurückschicken bitte die ÖRSG  ihre Mitglieder um Frankierung.
 Weites berichteten Romana und Markus Malzer vom Benefizkonzert für ihre Tochter Isabella in Pichl/Wels. Direkt beim Konzertabend hatte sich Ewald Hammer bereit erklärt, über die Arbeit der ÖRSG zu berichten und die Organisatoren und das  Ensemble der „OÖ Fagöttinnen" spendeten 500 € in diesem Rahmen für das kommende Elterntreffen in Hipping an die ÖRSG.

Weiters wies Romana auch auf eine tolle Möglichkeit hin, den deutschen Verein für die Forschungsförderung „Rett-Syndrom Deutschland e. V." zu unterstützen. Die Initiatorin und Rett-Mama Claudia Petzold bietet   auf  der Homepage Armbänder zum Verkauf an, die nicht nur wunderschön aussehen, sondern mit denen man auch noch ins Gespräch über Rett kommt. Wie wir finden—eine wunderbare Idee als Weihnachts– oder Geburtstagsgeschenk oder als Danke-schön  für Omas, Freundinnen oder andere rettende Engel, die uns Familien immer wieder hilfreich zur Seite stehen
(näheres siehe Seite ….).
Anschließend präsentierte OA Dr. Freilinger noch „Neuigkeiten aus Forschung und Therapie" zum Thema Rett-Syndrom, ebenfalls nicht wissenschaftlich, sondern in gut verständlichen Worten (näheres siehe Seite ….). Sollten in diesem Zusammenhang noch Fragen offfen sein, Dr. Freilinger ist bemüht, alle e-mails relativ zeitnah zu beantworten oder gegebenenfalls am Telefon zurückzurufen
(E-Mail:
oder Tel: 01/40400 - 3258.
OA Dr. Freilinger wies in diesem Zusammenhang auch auf den Kinderneurologen-Kongress 2015 in Wien hin, für den er einen Rett-Syndrom-Schwerpunkt angeregt hat. Sollte der Rett-Schwerpunkt zustande kommen,  plant natürlich auch die ÖRSG bei diesem Kongreß als Selbsthilfegruppe präsent zu sein.
Das gemeinsame Mittagessen war von Familie Mayr perfekt organisiert. Beginnend von der Tischdekoration bis zur Auswahl aus 3 leckeren warmen Gerichten (Gemüse-suppe, Gulaschsuppe und für die Mädchen Milchreis) bis zum Abwasch  hinterher hattenFamilie Mayr alles im Griff! Alle Gerichte fanden bei jung und alt reißenden Absatz und wie immer wurde die Mittagspause zum persönlichen Austausch der Eltern untereinander genützt. Ein herzliches DANKE an dieser Stelle an Familie  Mayr - allen voran Christa  Mayr u. Sabine Haslehner (Theresas Godi), die sich im Hintergrund um die Vorbereitung und kulinarische Logistik der Pausen gekümmert haben.
 Währen die anwesenden Rett-Mädchen und Geschwisterkinder am Nachmittag  die letzten herbstlichen Sonnenstrahlen für einen Spaziergang draußen nutzten, wendeten wir Eltern uns dem Thema zu: „Mehr vom Leben—Kommunikation—wie das Miteinander in der Familie gelingen kann." Präsident Günther Painsi zeigte uns sehr eindrucksvoll, dass es gar nicht soo einfach ist, Informationen von einem zum anderen zu transportieren (Zwei Personen sitzen  Rücken an Rücken; Person A baut etwas mit 5 Holzbausteinen und sollte nun Person B exakte Anweisungen geben, damit diese die Bausteine genauso anordnen kann - gar nicht so einfach!!). Er brachte uns auch Beispiele der einzelnen Kommunikations-Typen  (visueller, kinetischer und audio-Typ). Ein hilfreiches Werkzeug für gelingende Kommunikation sind auch die ICH-Botschaften (zB „ICH fürchte mich" ist besser als die Anschuldigung des anderen „DU fährst  so schnell!"). In diesem Vortrag fanden sie alle Anwesenden wieder und die darauffolgende Kaffeepause bot gleich ein schönes Übungsterrain um in Kommunikation miteinander zu treten.
 In allen Pausen des Tages fand auch der von Stella Peckary und Romana Malzer zusammengestellte Infobereich im Foyer des Pfarrheimes regen Zulauf. Vor allem die Bücher der ÖRSG zum ausleihen und auch die  neuen Fotobücher der Treffen 2010 u. 2011 gingen durch viele Hände
(siehe Seite ….)
Auch wir Eltern genossen in den Pausen den Austausch untereinander — vor allem auch die fünf neuen Mitgliedsfamilien nutzen die Zeit zum netzwerken und zum Informationsaustausch. Besonders angenehm empfanden wir alle es, die Pausen  im Grünen und unter den herbstlichen Sonnenstrahlen zu verbringen.
 Als letzter Punkt des Tages stand diesmal ein Erfahrungsaustausch auf dem Programm „Wie wir unsere Kinder sinnvoll beschäftigen können …". Moderiert von Romana Malzer tauschen sich alle anwesenden  Eltern über die verschiedensten Lieblingsspiele und Lieblingstätigkeiten der Rett-Kinder aus. Durch die große Altersspanne der Rett-Kinder (2,5 Jahre bis 31 Jahre), von denen berichtet wurde und den natürlich sehr unterschiedlichen Fähigkeiten  (gehen, krabbeln, etwas in die Hände nehmen, auswählen mit Blick oder Hand, …) kamen viele verschieden Ideen zu Tage. Allen Rett-Kindern gemein ist die große Liebe zur Musik, bei den jüngeren ist das noch eher Abteilung „Ursache-Wirkung"   (ich hau‘ drauf, es blinkt u. macht Musik).
Die Älteren  können dann oftmals schon eine Auswahl mit Hand oder den Augen treffen zwischen einzelnen Covers von Musik-CDs oder Hörspielen. Bei den Mädchen, die dann auch in ihren aktiven Möglichkeiten schon sehr eingeschränkt sind  steht schlichtweg das Hören von Musik - eben das dann altersgemäße „chillen" im Vordergrund. Allerdings wurde von vielen Eltern berichtet, dass diese Mädchen trotzdem ganz gezielt Abneigung oder auch großes Interesse an gewissen  Instrumenten oder Liedern zeigen.
 Ebenfalls allen gemein ist die Freude am einfach „dabei-sein" bei allen möglichen Aktivitäten der Familie oder des Umfeldes, dem zusehen und beobachten anderer. Von den meisten Mädchen wurde berichtet, sie sind am liebsten dort, wo  vieles rund um sie passiert und wo es viel zu sehen gibt. Vorallem Feste, Ausflüge und Strassenbahn– oder Zug-fahren finden großes Interesse. Natürlich dürfen auch unsere Mädchen fernsehen, es machte sich eine große Erleichterung  unter den anwesenden Eltern breit, dass auch viele andere Rett-Kinder gerne fernschauen—und das auch öfter mal dürfen!
 Vorallem auch für die neuen Eltern in der Runde interessant, war sicherlich zu hören, dass viele der Mädchen auch schon in sehr jungen Jahren dank Unterstützter Kommunikation tolle Möglichkeiten zur Teilhabe und Beschäftigung erleben  können. Berichtet wurde hier vor allem über die große Freude, wenn Lieder aus Schule oder Kindergarten auf den sprechenden Tasten (Step-by-Step) auch daheim „vorgesungen" werden können.
 Oder auch von den vielen Möglichkeiten die der PowerLink mit sich bringt (=Zwischengerät, das sich zum Ein- und Ausschalten von elektrischen Kleingeräten mithilfe von großen Tastern eignet - zB Radio, Ventilator, Lichter, Seifenblasenmaschine,  ...). Für weitere Information zum Thema Unterstützte Kommunikation und Teilhabe am Alltag steht Romana Malzer gerne Rede und Antwort (0664/8251223 oder ). Manchmal sind es aber auch die einfachen Dinge des Alltags, die unseren Kindern Freude machen, so wie zum Beispiel das Baden in der Badewanne. Zwischen den einzelnen Eltern-Berichten entstanden auch  spannende Diskussionen und so kam es zu einem großartigen Austausch untereinander, von dem alle Anwesenden profitieren konnten.
 Zum Abschluß des Treffens präsentierten dann auch die anwesenden Rett-Kinder, was sie unter der Anleitung von Kunsttherapeutin  Mag. Art Lioba-Angela Buttinger gefertigt hatten. Unter dem Thema „Etwas mit  nachhause nehmen …" wurde das Material Wachs erspürt und die Kinder rollten bunte Weihnachtskerzen, die nun an die Eltern überreicht wurden
(näheres dazu auf Seite ….).
Dank der familiären Verbindungen von Vizepräsidentin Christa Mayr wurde es uns ermöglicht, in den Räumlichkeiten der Pfarre Rodaun in Wien unser eintägiges Herbsttreffen abzuhalten.
Ein herzliches Danke an Fam. Mayr und ihre Nichte Juliane Költringer, die in der Pfarre Rodaun sehr engagiert mitarbeitet und uns die Nutzung der Räumlichkeiten ermöglichte sowie an Päsident Günter  Painsi und allein guten Geistern im Hintergrund, die zum Gelingen des Tagetreffen beitrugen.

Nach einem wunderbaren Tag mit wunderbaren Menschen und vielen Informationen sind wir wieder gestärkt für den Alltag heimgekehrt und freuen uns schon auf das nächste Treffen im Juni in Hipping 2012.

Romana Malzer (mit Isabella)


 
 
 
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