Bericht: Tag der Seltenen Erkrankungen - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Bericht: Tag der Seltenen Erkrankungen | Wien

Unter dem Motto – Gemeinsam mehr erreichen – wurde der diesjährige Aktionstag zum  weltweiten Tag der Seltenen Krankheiten (28. / 29. Februar) in Wien „begangen“. Am 2. März, dem ersten strahlenden Tag nach dem langen trüben Winter, fanden sich unzählige Menschen vor der Oper in Wien ein, um für die Patienten eine Aktion mitzumachen, die mit der Herausforderung an einer seltenen, weitgehend unbekannten Krankheit leben müssen. Für die ÖRSG waren die Familie Dworschak, Familie Ressl und Familie  Peckary vertreten. Organisiert wurde der „Marsch durch Wien“ von pro rare Austria, dem österreichischen Dachverband für ebendiese Krankheiten. Über 400.000 Menschen in Österreich leiden an einer Krankheit, die zu den 5000 weltweit gehört, die wenig bis kaum bekannt sind. So unbekannt,  dass oft den Ärzten „Nachhilfe“  gegeben werden muss. Denn es sind besonders Kinder und Jugendliche betroffen, und ihre Bezugs- Betreuungspersonen gehen mit ihnen den Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt ist damit anschließend – hoffentlich -die richtige Medikation erfolgen kann. Nicht selten werden Krankheiten erst nach Jahren (an)erkannt, und die Patienten müssen sich mit ihrer speziellen Lebenssituation abfinden. Währenddessen können sie kaum auf Akzeptanz ihrer sozialen/politischen Umwelt hoffen.

Umso erfreulicher ist es, dass  in Österreich ein Dachverband gegründet wurde, der alle Betroffenen vereinigt, und für die Gruppen vor die Öffentlichkeit tritt. Auch  - und das ist besonders wichtig – vor die europäische Öffentlichkeit, da pro rare Austria (Allianz für Seltene Erkrankungen) Mitglied von Eurordis (Rare Diseases Europe) ist.

Der Marsch durch Wien wurde von bunten Luftballons umrahmt, es fanden schöne Gespräche statt, untereinander wurde diskutiert, geplaudert und oft war man erstaunt, wie natürlich und menschlich und auch fröhlich man einander begegnet, mit doch solch individuellen schweren Leidenswegen.

Die Abschluss Veranstaltung von pro rare Austria fand im Museumsquartier statt. Nach einer Erfrischung und Stärkung  erhielten wir einen Rückblick auf das Geschäftsjahr 2012 und auf die Pläne für das Jahr 2013: (Auszug)

  • Weiterführen der aktiven Mitarbeit bei der „Expertengruppe des BM f. Gesundheit für seltene Erkrankungen“ mit dem Ziel der Erstellung eines nationalen Aktionsplanes für seltene Erkrankungen für 2013.

  • Mitorganisieren und Weiterentwickeln der jährlichen Konferenz für seltene Erkrankungen, Steigerung der Relevanz dieser Veranstaltung für die Selbsthilfegruppen, Patientenorganisatoren, Gesundheitspolitik und Gesellschaft.

  • Verstärken der nachhaltigen Öffentlichkeitsarbeit, Lobbying bei Meinungsmachern und Entscheidern aus Politik und Wirtschaft.

  • Pro Rare Austria soll zu dem Sprachrohr der Betroffenen werden!


Es wurden auch die Probleme und Anliegen im Bereich der medizinischen Versorgung angeschnitten, sowie die Problematik der Kostenübernahme im Bereich der Medikamente, Heilmittel, Kuren und der Rehabilitation.

Das nächste Ziel sei,  so Obfrau Karin Modl, und Obfrau-Stv. Dr. Rainer Riedl:
„… einen Aktionsmarsch für die Seltenen Erkrankungen in der Größenordnung eines Life-balls zu erreichen...“

Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten!
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Weitere Info: www.prorare-austria.org

Seltene Erkrankungen in Österreich
Empirische Erhebung zur aktuellen Situation von Betroffenen
Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit
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Rare Disease Day

Tag der seltenen Krankheiten
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen.

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Am Heumarkt 27/3
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EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 561 Patientenorganisationen als 51 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
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2. März 2013 | Tag der seltenen Erkrankungen | Wien
 
 
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