Bericht RSE Kongress in London - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

<br />        
Direkt zum Seiteninhalt

Hauptmenü:

Beiträge > Archiv 2013

Bericht Rett-Syndrome-Europe Kongress London


Ein Bericht von Gerhard und Stella Peckary

Die Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE), dem Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften, fand am 17. November 2012 in London statt.

Die Vertreter der  Rett-Syndrom Vereine stellten ihre Organisationen vor:  Wie viele betroffene Familien Mitglieder sind, wann der Verein gegründet wurde und welcher Struktur  derselbe unterliegt. Die ungefähre Höhe der  Unterstützungen , die  entweder von Regierung, Institutionen, Unternehmen aus der Wirtschaft, Mitgliedsbeiträgen oder von privaten Spendern erhalten. Die Unterschiede der finanziellen Situation waren enorm. So wird in Dänemark eine ständige Klinik für Rett-Syndrom Betroffene finanziert. (Ärzteteam und diverse Therapeuten sind für Patienten kostenlos). Während hingegen in Schottland der Verein keine Mitgliedsbeiträge einbehält und lediglich auf private Spender angewiesen ist. Dadurch werden auch kaum Events veranstaltet. Italien hingegen, so wie auch die deutsche Elternhilfe kann auf große Unternehmen als großzügige Spendengeber verweisen. Dadurch sind sie auch in der Lage, die Forschung dementsprechend zu unterstützen.

In den Niederlanden wurde bereits letztes Jahr die Rett-Foundation Stichting Terre (www.stichtingterre.nl ) von Nathalie und Rob van der Stel  ( Eltern eines Rett-Mädchens) gegründet, welche betroffene Familien finanziell unterstützt, und sie an den familienbezogenen niederländischen Rett-Syndrom Verein bzw. an die Belgische Rett-Syndrom Vereinigung weiterleitet. Der Fonds kann über ein Kapital von „several hundred Euros" verfügen,  ist dadurch auch in der lage Forschung und Ärzte finanziell zu unterstützen. Der nächste  Europäische Rett-Syndrom Kongress 2013, der von dieser  Foundation organisiert wird, findet voraussichtlich vom 17.10. -  19.10.2013 in Maastricht, Niederlande,  statt.  

Dr. Laurant Villard,
(PhD - Laboratory of Human Neurogenetics, Marseille, Frankreich) erläuterte Wissenswertes über die Ergebnisse der Rett-Syndrom Forschung, welche beim World Rett Syndrom Kongress 2012 in New Orleans veröffentlicht wurden (siehe auch Beitrag von Dr. Freilinger  / Infotag ÖRSG 2012 in Rodaun/Wien).

Im Anschluss daran erklärte Prof. Dr. Angus Clark, (Honorary consultant in Clinical Genetics, University of Wales College of Medicine), die Bedeutung einer Europäischen Rett-Datenbank. Diese unterscheidet sich im Wesentlichen von der InterRett Database (Australien) dadurch, dass ausschließlich Klinische Daten (über die betreuenden Ärzte von Rett-Patienten) erfasst werden, und auch nur von diesen abrufbar sind.

Die Bedeutung der Zusammenarbeit aller europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften/-Vereine/-Selbsthilfegruppen wurde unterstrichen, indem ein kleiner Film gedreht wurde. So wurden die anwesenden Vertreter gebeten, in eine paar Sätzen das Wichtigste aus dem „Leben" der Rett-Familie des eigenen Landes zu erzählen.  (demnächst  unter: www.rettsyndrome.eu)

Thomas Bertrand (Rett-Syndrom France) verwies auch noch auf die Bedeutung einer internationalen Plattform. Diese wurde in Zusammenarbeit mit Eurordis (European Rare Disease) in www.rareconnect.org  geschaffen.  Auf dieser Plattform ist es jedermann möglich, Artikel betreffend seltene Krankheiten einzutragen (wird geprüft) , sowie Artikel, welche in einer anderen Sprache als der eigenen verfasst sind, übersetzen zu lassen. Dies erfolgt binnen 24 Stunden von geprüften Dolmetschern an die angegebene E-Mail Adresse. Dieses Service ist gratis.

Thomas Bertrand (Rett-Syndrome  France), Interims Präsident der RSE, wurde als Präsident bestätigt, Daniela Szili (Rett-Syndrom Ungarn)  als ordentliches Mitglied in den Vorstand aufgenommen. Die übrigen Mitglieder wurden bestätigt.

Den Abschluss des Treffens bildete ein gemeinsames Dinner.  In dem Restaurant sorgte ein junger Tenor für tolle Stimmung, indem er die Gäste in seine dargebotenen Arien miteinbezog.
An dem Treffen nahmen Vertreter aus Schottland, England, Finnland, Dänemark, Niederlande, Belgien, Deutschland, Frankreich,  Spanien(Catalanien), Malta, Italien, Ungarn sowie Österreich, teil. Es war seit langem wieder die größte Teilnehmerzahl, und unterstrich die Bereitschaft zur Europäischen Zusammenarbeit.  

Die nächste Generalversammlung der RSE wird gemeinsam mit dem Europäischen Rett-Syndrom Kongress in Maastricht stattfinden. Alle hoffen, einander dort wiederzusehen, und in der Zwischenzeit per Mail, Telefon, Skype oder auch persönlich in Kontakt zu bleiben.

Für die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) waren sehr gerne dabei
Gerhard und Stella Peckary

RSE


RSE
Rett Syndrome Europe
Mehr erfahren »

 
Rett-Syndrome-Europe Kongress London
 
 
Zurück zum Seiteninhalt | Zurück zum Hauptmenü