Forschung - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Projekt & Forschungsgruppe: Früherkennung von Rett-Syndrom

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Liebe Eltern,
viele von Ihnen haben wahrscheinlich schon von den Arbeiten von Frau Prof. Einspieler
und Herrn Prof. Marschik aus Graz zu der frühen Entwicklung der Mädchen mit Rett
Syndrom gehört. Diese Untersuchungen basieren auf Beobachtungen und
Auswertungen von Videos der ersten Lebensjahre. Zur Beantwortung weiterer Fragen
und genaueren Analyse sind weitere Videos und auch möglicherweise das Ihrer Tochter
ganz wichtig.

Ich möchte Ihnen den beiliegenden Folder der Arbeitsgruppe vorstellen, verbunden mit
der Bitte frühe Videos Ihrer Tochter für dieses ganz wichtige Forschungsthema zur
Verfügung zu stellen.

Bei Fragen stehe ich gerne jederzeit zur Verfügung.

Mit lieben Grüßen
Dr. Michael Freilinger

Medizinische Universität Wien
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Neuropädiatrische Arbeitsgruppe
michael.freilinger@meduniwien.ac.at
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Sehr geehrte Damen und Herren,
Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe für Entwicklungsphysiologie und
Entwicklungsneurologie an der Medizinischen Universität Graz (Univ.Prof.Dr. Christa
Einspieler, Univ.Prof.DDr. Heinz Prechtl, Ass.Prof.Mag.DDr. Peter B Marschik) beschäftigt
sich seit vielen Jahren mit der Früherkennung von Schädigungen des jungen
Nervensystems. Sie finden uns und einen Hinweis auf unsere Veröffentlichungen im Web
unter: http://www.medunigraz.at/physiologie/iDN

Wir haben nun ein Projekt begonnen, das sich mit der Früherkennung, Beschreibung und
dem Vergleich früher Merkmale von Autismus und genetischen Syndromen befasst. Unsere
Arbeiten haben im Bezug auf das frühzeitige Erkennen von bestimmten Verhaltensmustern
beim Rett Syndrom in internationalen Fachkreisen viel positive Rückmeldung erhalten.
Nun wollen wir unsere Erkenntnisse nutzen und diese für Kinder mit Rett Syndrom
vertiefen.

Welche Projekte sind jetzt geplant?
Um die Entwicklung der Kinder besser verstehen zu können, sind wir auf Videos
angewiesen, die die Eltern in der frühen Kindheit gemacht haben. Wie verlaufen die
ersten beiden Lebensjahre? Gibt es Auffälligkeiten in den Strampelbewegungen, der
Körperhaltung und der Mimik? Wie und wann beginnen die Auffälligkeiten in der
Motorik oder der Sprache? Wie entwickeln sich die Kinder weiter bis hin zum
Schulalter? – dies sind einige der Fragen, die wir nur mit Ihrer Hilfe beantworten können.
Bitte unterstützen Sie unser Forschungsvorhaben. Bitte senden Sie uns Kopien von
Videos, die ihr Kind im Kinderwagen oder am Wickeltisch liegend, beim Baden, beim
Spielen, Essen und Trinken und anderen Gewohnheiten zeigen. Bitte senden Sie uns
Videos von den ersten beiden Lebensjahren und auch von der weiteren Entwicklung bis
zum Schulalter.

Es ist selbstverständlich, dass wir Ihre Videoaufzeichnungen streng vertraulich
behandeln, nicht weitergeben oder öffentlich zeigen; sie werden nur von unseren
Projektmitarbeitern analysiert.

Ihre Motivation uns zu helfen
Mit Ihren Videos leisten Sie einen unentbehrlichen Beitrag zur Weiterentwicklung der
Frühdiagnostik und zum Verständnis spezifischer Verhaltensformen. Nur durch die
Möglichkeit einer frühen Diagnostik können frühe Therapien eingesetzt werden, welche Kinder
und Eltern optimal unterstützen.

Entstehen Ihnen Kosten?
Selbstverständlich refundieren wir Ihnen Ihre Auslagen für Videokassetten, DVD Rohlinge,
sowie Portokosten.
Vielen Dank für Ihr Interesse. Wir würden uns sehr freuen, von Ihnen zu hören. Bitte
rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns.

Mit herzlichen Grüßen
Ihre
Peter B Marschik & Christa Einspieler

Institut für Physiologie
Medizinische Universität Graz
Harrachgasse 21/5
8010 Graz, Österreich
Univ.Prof.Dr.Christa Einspieler
christa.einspieler@meduni-graz.at
Tel +43-(0)316-380-4266
Fax +43-(0)316-380-694266

Folder


Der neue Folder kann hier als PDF Doku- ment angesegen werden.

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