Marsch der seltenen Erkrankungen - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Beiträge > Archiv 2011

Marsch der seltenen Erkrankungen | Wien

Viele Krankheiten, wenige Patienten
In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten. Man spricht davon, wenn von10.000 Einwohnern weniger als fünf betroffen sind. Manchmal ist pro 100.000 Einwohner nicht einmal ein Patient betroffen.
Seltene Erkrankungen können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Leiden führen. Dadurch werden oft hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Fünf von zehn Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf. Video von den Organisatoren des Tages der seltenen Krankheiten...
Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.
Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.
Der gemeinsame Marsch
Mit einem einen Marsch am 3. März 2012 durch die Wiener Innenstadt wird in Österreich auf die sogenannten "Seltenen Krankheiten" aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, angesichts der Tatsache, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und sogar mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.

Programm:
10:30  Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
11:00  Start durch die Wiener Innenstadt
12:00  Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
12:15  Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen
          Aktionsplan und  Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen,
          Orphanet, Eurordis etc.
13:00  Generalversammlung von  Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)

ORF Wien Heute - Filmbeitrag 19 Uhr

Die ÖRSG war diesmal durch Familie Peckary, Familie Pehofer, Familie Ressl und Frau Mag.art. Lioba Buttinger vertreten.
Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten!

Rare Disease Day

Tag der seltenen Krankheiten
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen.

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Pro Rare Austria

PRO RARE AUSTRIA

ZVR: 066216826

Am Heumarkt 27/3
1030 Wien

office@prorare-austria.org
0664 – 456 9737
01/876 40 30 - 30

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3. März 2012 | Marsch der seltenen Erkrankungen | Wien
 
 
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