Rett-Elterntreffen 2013 - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Rett-Elterntreffen 2013 | Seminarhof Kletzmayr

12. Oktober 2013 | Seminarhof Kletzmayr | Niederschöfring 22, 4502 St. Marien

Ein Bericht von
Birgit Berger

Unser diesjähriges Rett-Elterntreffen fand heuer bei Traumhaften Herbstwetter am sehr schön gelegenen Seminarhof Kletzmayr statt. Dieser Vierkanthof befindet sich im oberösterreichischen Zentralraum, mit einem einzigartigen Ambiente. Von Beginn an fühlte man sich hier gleich sehr wohl, und konnte diesen Tag wirklich toll genießen. Auch einige neue Familien waren diesmal dabei, über die wir uns sehr freuen und in unserer „Familie“ gerne aufnehmen.

Die Übergabe der Rett-Mädchen fand in einem großen, gemütlichen Raum statt, in dem sie sich genügend ausbreiten konnten. Sehr viele, fleißige Betreuerinnen kümmerten sich aufopfernd und liebevoll um unsere Mädl‘s und natürlich auch um die Geschwisterkinder.

Pünktlich begrüßte unser Präsident Günther Painsi alle Anwesenden und stellte kurz unser Tagesprogramm vor. Als erstes referierte Frau Mag. Astrid Nowak (medizinische Universität Wien) über das Transitions-Projekt – „Wenn die Mädchen älter werden….“. Sie veröffentlichte die Ergebnisse und Perspektiven aus der Elternumfrage vor ca. einem Jahr.

Nach einer kleinen Pause berichtete OA Dr. Michael Freilinger über die Neuigkeiten aus Forschung und Therapie. In einem kurzen Video konnte man gut die Vergleiche zwischen einer „Rett“-Maus   und einer „normalen“ Maus erkennen. Diese war wesentlich langsamer und bewegte sich nur wenig. Selbstverständlich beantwortete er auch unsere Fragen und stand uns hilfreich zur Seite.

Soviel Information macht hungrig, und somit ging’s zu einem gemeinsamen Mittagessen. Von der Suppe bis zur Hauptspeise schmeckte alles ausgezeichnet und zum Kaffee gab es eigens von Christa Mayr gebackene, leckere Mehlspeisen dazu. Nachher hatten wir auch noch genügend Zeit für einen kleinen Spaziergang im wunderschön angelegten Garten, zusammen mit einem großen Teich.

Um 14 Uhr besuchte uns Dipl. Päd. DKKP Ilse Hummer. Sie arbeitet in der Bereichsleitung von Case Management. Dabei handelt es sich um Familienorientiertes Case Management in der Kinder und Jugendmedizin. Diese Organisation unterstützt Familien in der Betreuung und Pflege von Kindern mit chronischen Erkrankungen. Derzeit gibt es den Malteser Care-Ring in Wien und Niederösterreich. Eine Betreuung kann stundenweise, 24-H-Betreung oder ganz individuell für die jeweilige Familie zusammengestellt werden. Dabei wird sehr auf die Bedürfnisse der Eltern geachtet, damit sie so gut wie möglich unterstützt werden können. Nähere Informationen: www.malteser-care-ring.at

Zur Stärkung gab es in der Pause Kaffee und Kuchen, und ein bisschen Zeit zum Austauschen blieb uns auch noch.
Danach berichtete Stella Peckary   über den bevorstehenden 3. Europäischen Rett-Syndrom Kongress in Maastricht/Niederlande. Wir sahen die Power Point Präsentation, mit der sie und ihr Mann Gerhard die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft beim Kongress vorstellen werden (Informationsbericht siehe Seite …).

Theresa Mayr’s Bruder Fredi rief, gemeinsam mit seiner Firmlings-gruppe eine Spendenaktion ins Leben. Bei der Vorbereitung auf die Firmung organisierten 14 Firmlinge aus der Pfarre Weichstetten das Projekt „Coffee for Rett“. Nach dem Vorstellgottesdienst am Sonntag, den 21.April 2013, bewirteten die Burschen und Mädchen die Gäste im Turnsaal in der Volksschule. Es wurden selbstgemachte Mehlspeisen, Kaffee, etc. zum Verkauf angeboten.

Diese Aktion war ein riesen Erfolg und somit konnte der Reinerlös von stolze 500€,--   der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft übergeben werden. Wir danken dem tollen Firmlingsteam!!!

Danach fand noch ein reger Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern statt, wie ein Alltagsleben oder so manch kleines oder größeres Problem mit RS bei ihnen bewältigt wird und gaben Tipps untereinander weiter.

Zum Abschluss informierte uns Günther Painsi über die nächsten Familientreffen. Termine: 23.-25. Mai 2014 in Hipping, sowie 11.Oktober 2014 das Rett-Elterntreffen. Themenvorschläge dafür wurden bereits gemeinsam erarbeitet.

Günther bedankte sich für unser zahlreiches Kommen und somit ging ein wunderschöner Informationstag unserer „Rett-Familie“ zu Ende.

Rett-Elterntreffen 2013
Rodaun

Mitten im ober- österreichischen Zentralraum gelegen und doch abseits der alltäglichen Hektik, finden Sie bei uns jene Ruhe, aus der echte Innovationen entspringen. Wir bieten:
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