Rett-Familientreffen 2016 in Hipping - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Rett-Familientreffen 2016 in Hipping

10. bis 12. Juni 2016, Hotel Lohninger-Schober in Hipping

Rückblick Rett-Treffen in Hipping 2016 

Erstellt von Esther Gritsch


Und schon wieder ist ein Jahr vergangen. Es ist wieder soweit! Unser Familientreffen steht vor der Tür. Die ganze Packerei und die Aufregung stimmt uns auf das bevorstehende Wochenende ein. Als das Auto endlich „richtig“ aufgepackt ist, wir uns sicher sind, dass wir nichts vergessen haben, unsere Haustiere die nächsten Tage sich selbst überlassen sind, das Haus sturmsicher gemacht und die Diskussion um die vorübergehende „Haussitterei“ beendet ist, kehrt Ruhe ein.

Dieses Jahr nehmen wir unsere Betreuerin mit. Sie interessiert sich sehr dafür, einmal die unterschiedlichen Ausprägungen der Krankheit unserer Kinder zu sehen. Es ist sehr angenehm jemanden im Auto mitzuhaben. Sarah hat Unterhaltung und wir haben nichts zu tun. Fängt also schon mal super an.

Der Verkehr ist allerdings etwas zäh. Echt viel los. Als wir endlich ankommen, sind wir eine Stunde länger unterwegs, als sonst immer. Sarah ist voll brav. Sie hat das lange sitzen gut hingenommen. Vielleicht haben auch ihre tollen „Kokosnuss“-Geschichten geholfen. Sie liebt Hörspiele, wie der Papi auch :)).

Unsere Zimmer sind bereits bezugsfertig, was mir sehr zusagt. Immerhin ist gleich mal die Vorstandssitzung anberaumt. Also rauf ins Zimmer, Sarah wickeln, auspacken und ab zur Sitzung.
Ich bin froh eine halbe Stunde Zeit zu haben, so kann ich noch schnell ein paar Vorarbeiten erledigen.
Die Sitzung selbst ist in guter Teamarbeit eine angenehme Sache. Das meiste dreht sich um die bevorstehende Großveranstaltung in Wien. Es gibt da echt viel zu bedenken und zu organisieren. Der Vorstand setzt echt viel Zeit und Energie ein um das ganze nach Besten Möglichkeiten zu unterstützen. Einige Punkte werden sicher noch in der Generalversammlung für alle wiederholt werden. Dann wird noch einiges für die Jahresplanung besprochen. Die Christa versorgt uns wie immer ganz toll mit Kaffee und Saft. DANKE! Ich steh echt auf einen guten Kaffee.

Ok, diese Sitzungen dauern immer länger als man denkt. Es ist schon Zeit für`s Abendessen. Es sind eigentlich eh schon einige da. Die Anreise am Freitag Abend hat sich schon ziemlich bewährt. Nicht nur für die Vorstandsmitglieder.

Das Abendprogramm beginnt um 20 Uhr. Ich kann leider nicht dabei sein, Sarah ist einfach zu müde und in einer neuen Umgebung braucht sie die Sicherheit von Mama und Papa. Sie kommt halt einfach immer an Erster Stelle. Da gibt es bei mir keine Kompromisse. Ist schon auch eigennützig, denn wenn sie spinnt dann könnte es unter Umständen passieren, dass wir wieder nach Hause fahren müssen. Sie ist da echt eine Vollzicke! Alles schon gehabt.

Die erste Nacht im Hotel kann ich nie gut schlafen. Deshalb fällt mir das Aufstehen am nächsten Morgen nicht besonders schwer.

Tja, also auf zum Frühstück. Mhm, ich liebe es zum Tisch zu gehen und nichts selber zu machen. Außerdem esse ich immer viel zu viel. Das Buffet bietet wirklich alles was man so möchte und gar nicht wirklich braucht. Gut gesättigt geht es also wieder auf´s Zimmer um die Sarah noch mal frisch zu machen.

Um 9 Uhr ist die Übergabe unserer Kinder an die Betreuer. Die Birgit hat alles sehr gut organisiert und so klappt es wie immer tippi toppi. Ich glaub es ist gar nicht so einfach, immer so viele Betreuer zusammen zu bekommen. Und sie macht das ja auch schon ein paar Jahre lang. Ich glaube auch gehört zu haben, dass es da kurzfristig ein paar Änderungen gegeben hat. Also schon eine Herausforderung.
Nach der Begrüßung und ein paar kurzen Infos geht es mit dem Ersten interessanten Vortrag los. Das Thema ist: Faszien – ein Modewort? Die Referentin, Frau Mag. Johanna Pachler ist Physiotherapeutin und Atempädagogin. Ich finde sie hat eine tolle Art die Dinge auf sehr bildliche Art und Weise wiederzugeben. Die Faszien sind ein äußerst wichtiger Bestandteil unseres Körpers. Da wir ja hauptsächlich aus Wasser bestehen, unser Skelett an nichts aufgehängt ist und es sehr schmerzhaft wäre, wenn die Muskeln und Sehnen direkt an unseren Knochen reiben würden, sind die Faszien der Teil der alles miteinander verbindet. Sie vergleicht das mit Zuckerwatte und Gelatine, da diese Fasern sich genauso verhalten, wie wenn man Zuckerwatte vorsichtig auseinander zieht aber sie dennoch so glitschig und wabbelig sind. Sie zeigt uns auch ein kurzes Video von einer OP, in dem man diese 

Faszien sehr gut sieht. Es gibt da aber auch Unterschiede. Da gibt es „weiche“ und „straffe“ Faszien mit unterschiedlicher Funktion.
Wir machen auch ein paar praktische Atemübungen, was ich echt super finde. Es lockert das Ganze etwas auf und hilft uns zu verstehen, wie sich der Atem auf den ganzen Körper auswirkt.

Nach einer kurzen Pause geht es mit einem wichtigen aber auch etwas komplizierterem Thema weiter: Erbrecht und Vermögensweitergabe, doziert von Mag. Dr. Bernhard Glawitsch. Er ist bereits seit 20 Jahren in diesem Bereich tätig und hat auch viel mit Familien zu tun, die beeinträchtigte Kinder haben. Also perfekt für uns.
Zu diesem Vortrag gibt es echt viele Fragen und er muß uns immer wieder ein wenig zur Ordnung rufen. Er hat eine sehr humorvolle und leicht sarkastische Art und Weise mit diesem Thema umzugehen. Wir müssen immer wieder lachen und der leichte Sarkasmus hilft uns das doch sehr schwierige Thema aus einer anderen Perspektive zu besprechen.

Trotz allem bin ich jetzt kopfmüde und freue mich auf die Mittagspause. Sarah ist schon parat gemacht. Alles schon erledigt. Ich muss nicht erst noch wickeln und auch nicht früher schon mal nachschauen gehen ob sie ausgerastet ist, damit sie das Essen auch schaffen kann. Sie hat das Wasser und die Nahrung über die Magensonde zur rechten Zeit bekommen damit sie jetzt auch einen halbwegs leeren Magen hat. Vielleicht mag sie ja ein wenig mitessen.

Wir sitzen jetzt also mit den besten Vorsätzen uns um Geduld zu bemühen beim Mittagessen. Immerhin dauert es aber noch eine ganze Stunde bis unser Essen auf dem Tisch steht. Es hat sich also doch schon eine gewisse Ungeduld und leichte Verärgerung bereit gemacht.
Da das Essen aber ausgezeichnet schmeckt, ist diese jedoch wie im Nu verflogen. Ich mag es auch, mit jemandem am Tisch zu sitzen, den man noch nicht so gut kennt. Jasmin, hat mich voll beeindruckt. Sie kann sich sehr gut verständigen, sie weiß genau was sie will. Sie hat sich auch sofort mit unserer Betreuerin angefreundet. Ihre Mama ist sehr um ihre Erziehung bemüht. Sie macht das auf eine ganz ruhige und liebevolle Art. Man kann also immer noch was lernen.

Nach dem Mittagessen ist ein Ausflug geplant. Wir werden diesen jedoch nicht mitmachen. Da das Hotel ein Hallenbad hat und Sarah das Wasser liebt, werden wir diese Möglichkeit nutzen. Unser Mädel ist ja doch schon ein wenig größer, deshalb müssen wir mehr Zeit für´s planschen einplanen. Außerdem brauchen wir nachher immer noch etwas Zeit um uns wieder zu erholen. Sie ist ja doch schon schwer, nach solchen Aktionen bin ich immer total erledigt. Ich finde es sehr schön, dass wir die Zeit auch so frei nutzen können.

Nach dem Abendessen gönnen wir uns nochmal eine kurze Pause auf unserem Zimmer. Sarah muß noch mal ein wenig rasten, vielleicht schafft sie es dann noch dem Konzert zu lauschen. Sie ist allerdings schon recht müde, schwimmen ist zwar volle cool, strengt aber doch ziemlich an.

Okidoki, also dann, auf zum Konzert. Die „Weinbergschnecken“ singen und spielen. Ich hab schon den einen und anderen Witz über ihren Namen gehört. Von dem Hotelpersonal hab ich gehört, dass sie besonders lustig seien, mal schauen. Auf jeden Fall freue ich mich schon.
Bei der Einführung hat man schon gleich gemerkt, dass es lustig werden wird. Die eine „Schnecke“ hat auf jeden Fall „Pfeffer im Hintern“, soll heißen, die gibt Gas. Wir müssen leider schon bald mal mit Sarah rauf ins Zimmer, sie ist einfach zu müde. Aber bis dahin habe ich schon mächtig gelacht. Alles in Allem ein gelungener und stressfreier Tag.

Die Nacht war sehr erholsam. Ich habe gut geschlafen und nehme mir vor, dieses Frühstück mit Maß und Ziel zu genießen. Tatsächlich gelingt es mir auch. Ich höre auch von unserer Tischgesellin, dass sie das Frühstück am Meisten genießt. Die Gespräche am Tisch sind schon recht aufgelockert und man traut sich dann auch persönlichere Fragen zu stellen.

Nach der neuerlichen Übergabe unserer Kinder geht es auf zum Thema: Alltagsbewältigung und das wird von allen Anwesenden gestaltet. Hauptsächlich dreht es sich diesmal um die rechtliche Änderung im Fall dass unsere Kinder volljährig werden. Das interessiert mich natürlich auch, denn Sarah wird in zwei Jahren ja auch schon 18. Und wie ich feststellen muss, gibt es da einige Dinge um die ich mich noch zu kümmern habe. Also schon toll das es solche Treffen gibt.

Jetzt kommt das Thema: Geschenkideen für unsere Kinder. Da wird ein super tolles Klangei vorgestellt. Das taugt mir voll. Ich sehe gleich mal im Internet nach, und da ist es auch schon bestellt. Ist echt gut, dass diese Spielsachen auch mitgebracht werden. So kann man sie gleich mal ausprobieren. Auch die vielen Ideen die die Eltern haben, finde ich super.

Gut, dann kommen wir jetzt zum letzten Thema dieser Veranstaltung. Die Generalversammlung des Vereins. Da dieser Punkt sicher noch separat im Rundbrief erscheinen wird, habe ich dazu nichts zu sagen.

Treffen vorbei. Die ganze Packerei für die Heimreise hat mein Mann schon erledigt, ich brauche also nichts mehr zu tun, nur mehr zum Essen zu gehen. Mir geht es an diesem Wochenende echt gut. Diesmal klappt es mit dem Essen auch tadellos. Alles Bestens.

Die Heimreise kann angetreten werden. Ich hoffe der Verkehr ist weniger und werde die Fahrt nutzen um ein wenig über die besprochenen Sachen nachzudenken. Es steckt echt viel Arbeit und Zeit in einem solchen Treffen und wir alle sollten dankbar sein, dass es Menschen gibt, die das alles ehrenamtlich machen. Immerhin haben alle ja nicht nur einen normalen, stressigen Alltag, sondern auch noch die Herausforderung zu meistern, die mit unseren besonderen Kindern einhergeht.

Ich freue mich schon auf das nächste Treffen und möchte allen Beteiligten von Herzen ein Dankeschön sagen.








Hipping

Hipping ist ein kleiner Ferienort mitten im Salzkammergut, 3 km von St. Georgen im Attergau und 7 km vom Attersee entfernt.
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Rett-Familientreffen 2016 in Hipping
 
 
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