RSE Generalversammlung Wien - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Beiträge > Archiv 2014

Rett Syndrome Europe Generalversammlung Wien 2014














In diesem Jahr war die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) Gastgeber für die Europäische Rett-Syndrom Vereinigung, um die jährliche Generalversammlung abzuhalten. Eine Reise ist Wien immer wert, besonders wenn es sich um eine so wichtige Veranstaltung handelt, welche man mit einem Bummel durch die Wiener Innenstadt, wo um diese Jahreszeit schon einige der berühmten Christkindlmärkte geöffnet haben, verbinden kann.
 
17 europäische Länder mit insgesamt 38 Teilnehmern folgten der Einladung, an der Diskussion über
Rett-Kliniken in Europa teilzunehmen. Nach der Begrüßung von Thomas Bertrand (RSE) und Günther Painsi (ÖRSG) erfuhr man über die Aktivitäten der RSE während des letzten Jahres dem der Finanzbericht von Wilfried Asthalter (RSE) folgte. Bei der Wahl des Vorstandes wurde auch Danijela Szili wiedergewählt.
 
Einige Repräsentanten der teilnehmenden Länder gaben einen kurzen Überblick über die Tätigkeiten im Rett-Verein, als auch die Fakten bezüglich vorhandener Rett-Kliniken.
 
Österreich 
(Stella Peckary) berichtete von Neuropädiatrischen Family Camps in den Jahren 2001 – 2005, als auch von der Zusammenarbeit der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde (Dr. Freilinger) mit anderen Kliniken, welche auch zum Teil Rett-Spezialisten führen.
Der 11. European Paediatric Neurology Society Congress  „Rett-Syndrome once and today“ (M.Freilinger/AUT) mit Gabriel Ronen/CA, Eric  Smeets/NL, Walter Kaufmann/US wird vom 27. – 30.
Mai 2015 in Wien stattfinden (www.epns2015.org). Am 10. September 2016 jährt sich zum 50. Mal die Erstbeschreibung des Rett-Syndroms von Dr. Andreas Rett. Ewurde im Plenum diskutiert, ob dieses Datum der „Rett-Syndrom Day“ werden sollte.
 
United Kingdom
(Lorna Jaffa) berichtete, dass verschiedene Kliniken des Landes (London, Cardiff, Manchester, Nottingham, Kent,) spezielle „Rett-Days“ anbieten, aber es auch Tagesstätten im Besonderen für Rett-Syndrom Patienten gäbe. Das Genentic Research Centre unter Angus Clarke, arbeite zurzeit mit Studenten an einer Studie über ältere Rett-Patienten, die an Depression leiden, und wie man diese vermeiden könnte. Besonders unterstrichen wurde die Herausgabe eines „Rett-Booklets“, als Ratgeber für Familien, Schulen, Einrichtungen und Betreuer von Rett-Syndrom Patienten.
 
Dänemark
(Anne Marie Bisgaard) berichtete ausführlich über das im Jahr 1988 gegründete Kennedy Center in Kopenhagen. Das ist ein multidisziplinäres Zentrum für Rett-Syndrom Patienten, welchem die dänische Regierung seit 2011 ein eigenes Budget zur Verfügung gestellt hat. Daher können die Patienten sehr gut mit Ärzten, Therapeuten und Sozialarbeitern versorgt werden.
 
Deutschland
(Wilfried Asthalter) hat keine eigene Rett-Klinik, jedoch eine Jugendklinik mit einer angeschlossenen Jugendtagesstätte (bis zu 27 Jahre) und bietet für die erwachsenen Rett-Patienten Beratungsstunden. Die Uni-Klinik in Göttingen (Dr. Huppke) arbeitet eng mit dem Klinikum Kassel (Dr. Wilken) zusammen.

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Richtigstellung zu Rett Syndrome Europe Generalversammlung in Wien 2014:
Deutschland
 (Wilfried Asthalter) ..... "Das Sozialpädagogische Zentrum in Kassel arbeitet lediglich mit der Orthopädischen Kinderabteilung der Uni Göttingen zusammen; eine Zusammenarbeit mit Dr. Huppke besteht offiziell nicht. "
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Italien
(Oliviero dell Oro) zeigte anhand der Landkarte von Italien, wo die fünf Kliniken ansässig sind, in denen  Rett-Syndrom Patienten betreut werden, und auch Forschung betrieben wird. Finanziert werden diese Zentren zum Teil von AirRett. Das Pilotprojekt – Passport Clinic“ – ein Armband mit einem elektronischen Chip, welcher die wichtigsten Informationen des Patienten gespeichert hat, wurde in Italien dieses Jahr von AirRett eingeführt. Das Hospital Versiglia in Viareggio ist bekannt für Rett-Spezialisten und -Forschung.
  
Catalanien
(Pedro Rocha) zeigte auf, dass besonders im Ballungsraum von Barcelona eine besonders hohe Dichte (70 %) an RETT-Syndrom Patienten vorliegt, während zum Teil in anderen Distrikten keine Angaben über Rett-Syndrom Patienten vorliegen. Das berühmte Hospital San Juan de Deu, in dem Dr. Mercedes Pineda schon vor Jahren die Forschung über das Rett-Syndrom vorantrieb, ist noch immer die erste Anlaufstelle für Eltern mit Kindern seltener Krankheiten. Hunderte von Kindern mit seltenen Krankheiten werden jährlich dort betreut.
 
Frankreich
(Elisabeth Celestin) hat derzeit Forschungsprojekte über MecP2, CDLK1, FoxG1 und MecP2 Duplication mit Rett-Syndrom Patienten. In diesen Projekten wird hinsichtlich Medikamentenverträglichkeit untersucht, wobei die Probanden in 3 Gruppen eingeteilt sind: Kind, Erwachsene, Kind und Erwachsene.
 
Dr. Alan Percy (USA)
schaltete sich am Nachmittag via Skype mit einer Präsentation im Rahmen des Vortrages von Paige Nues (Family empowerment, Rettsyndrome.org, USA) hin zu, und bot einen bemerkenswerten Einblick in die derzeit laufende Studie „Natural History Study I,II III“, University of Alabama in Birmingham, (www.rarediseasesnetwork.epi.usf.edu). Interessant waren die „Travel Clinics“ und die Tatsache, dass Kliniken quer über das riesige Land miteinander vernetzt an der gleichen Studie arbeiten. Die Bereitschaft und der damit verbundenen Sorge der Eltern, ihre Kinder an Studien teilhaben zu lassen, unterstrich Paige Nues. „you don`t have to wait for a doctor“.
 
Schweden
wurde von Zusanna Slotwinska-Szarota vertreten, die eine recht erquickende Präsentation als junge Mutter eines kleinen Rett-Mädchens vortrug. So erfuhr man auch von Widrigkeiten, die Eltern auferlegt
werden, wenn man andere Institutionen, als vom betreuenden Arzt vorgeschlagen, besucht werden wollen. Auch, dass das Zentrum von Ingegerd Witt-Engerstöm, Frösön, im Norden des Landes, derzeit ohne Arzt auskommen muss.
 
Norwegen
(Christian Bergsaker) bot in seiner Präsentation zum Abschluss der Veranstaltung einen sehr eindrucksvollen Einblick in das Frambu Resource Centre for Rare Disorders, welches Patienten mit über 100 verschiedenen seltenen Krankheiten aufnimmt und auch praxisnahe Kurse für Geschwister, Eltern, Betreuer und Ärzte veranstaltet.
 
Romana Malzer (ÖRSG)
präsentierte mit dem neuen I-Tobii die Möglichkeiten der augengesteuerten Kommunikation, welche besonders für Rett-Patienten geeignet ist. So können die (Rett-) Patienten Kontakt mit Mitmenschen aufnehmen, Spiele selbst aussuchen, Musik hören, sogar Bücher lesen. Die Software ist breit gefächert, von den Bedürfnissen des Kindes bis zum Erwachsenen gibt es Möglichkeiten für die Patienten, selbst zu agieren. Bereits Prof. Rett erkannte, dass „…die Mädchen mit ihren Augen sprechen“! Der Präsentationsstand war stark besucht und sie wurde auch in den Pausen mit Fragen überhäuft. 
 
Das Come-together Programm am Abend, veranstaltet im typisch wienerischen 12-Apostelkeller in der Innenstadt, bot allen Teilnehmern ein gemütliches Zusammensein, Zeit zum Plaudern und Austauschen von persönlichen Informationen, da alle Teilnehmer Eltern von besonderen Kindern sind.
 
Unsere Rett-Mädchen und -Buben machen uns stark und lassen uns als Rett-Familie immer wieder zueinander finden – gleich in und aus welchem Land!



RSE Generalversammlung Wien 2014
RSE

Rett Syndrome Europe (RSE) ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Vertreter der Rett-Syndrom Vereine und Organisationen sind bei RSE registriert. Ziel von RSE ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbinden.
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EURORDIS

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorgani- sationen und vertritt 544 Patienten- organisationen als 49 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krank- heiten in ganz Europa eine Stimme.
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RareConnect

Die Gemeinschaften auf RareConnect werden von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bieten Ihnen die Möglichkeit, andere Patienten mit seltenen Krankheiten kennenzulernen.
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