Termine - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Termine

4. März 2017                  Fest der Seltenen Erkrankungen
2. - 4. Juni 2017             Rett-Familientreffen
16. September 2017     Rett-Elterntreffen

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4. März 2017 | Fest der Seltenen Erkrankungen

Samstag, 4. März 2017 „Alles außer gewöhnlich“

Programm 13:00 bis 16:15 Uhr
Ort: Museumsquartier, Museumsplatz 1, 1070 Wien, Arena 21

13:00 Uhr Begrüßung, Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria
EURORDIS-Video anlässlich des Rare Disease Day 2017
Tanzeinlage mit Mitgliedern von MPS Austria
Grußbotschaft von Frau Gesundheitsministerin Dr.in Sabine Oberhauser
13:10 Uhr Informationen über Pro Rare Austria
13:25 Uhr Blues & Boogie Woogie mit Pianist Martin Pyrker
13:50 Uhr Magie und Zauberei mit Hanno Rhomberg und Kollegen
14:15 Uhr Genussbuffet und Networking
15:00 Uhr „Die heilsame und stärkende Kraft von Humor – Humor als Kompetenz und Ressource“ mit Michael Trybek

Ovalhalle
13:00 – 16:00 Informationsstände unserer Mitglieder
13:00 – 16:00 Kinderprogramm
15:00 – 16:00 Magie und Zauberei für Kinder mit Hanno Rhomberg und Kollegen

Museumsquartier Innenhof
16:00 – 16:15 Wir lassen Luftballons steigen!

Kommen Sie zahlreich, feiern Sie mit uns und zeigen Sie, dass seltene Erkrankungen für alle ein wichtiges Thema sind!

Wir laden Sie dazu herzlich ein und bitten Sie Ihre KollegInnen, Freunde und Bekannte ebenfalls zur Teilnahme zu motivieren. Wir möchten, dass  heuer mindestens 1000 Menschen an dieser Veranstaltung teilnehmen und somit ein ganz deutliche Zeichen für die Rare Diseases setzen. 

Links:
www.prorare-austria.org
www.rarediseaseday.org
www.facebook.com/prorareaustria

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2. - 4. Juni 2017 | Rett-Familientreffen

Die ÖRSG lädt wieder zu einem gemeinsamen Rett-Familientreffen nach Hipping (OÖ) ein. Wie im vergangenen Jahr, werden wir auch heuer wieder im Hotel Lohninger-Schober sein. Dieses Hotel verfügt über ausreichend Zimmer, ein Hallenbad, Seminarräume und über einen hellen Betreuungs-
raum für unsere Kinder. Die Betreuung der Rett-Mädchen (und auch der Geschwisterkinder) erfolgt wieder durch bewährte Betreuerinnen und Betreuer. Das Programm besteht diesmal aus einem bunten Mix von Aktivitäten und Vorträgen. Sowohl für ausreichend Bewegung als auch für gemeinsame Unternehmungen und hilfreiche Informationen für uns und unsere Rett-Kinder ist gesorgt.

Treffpunkt
Hotel Lohninger-Schober
Hipping 18, 4880 St. Georgen im Attergau
www.lohninger-schober.at

Kosten
€ 70.-- pro Person für Unterkunft mit Vollpension, Pausenverpflegung, Seminare, Ausflug und Betreuung der Kinder

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail: anmeldung@rett-syndrom.at
Anmeldeformular (siehe unten)
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23. September 2017 | Rett-Elterntreffen

Das Rett-Elterntreffen findet wieder am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien (OÖ) statt. Von der Autobahn sind es nur knapp 20 Minuten und man ist schon an dem Mitten in der Natur gelegenen Seminarhof Kletzmayr. Dort erwarten uns großzügige Räumlichkeiten und eine Naturbelassene Umgebung. Da alles für Rollstuhlfahrer geeignet ist, sind auch für unsere Kinder keine Grenzen gesetzt. Unsere Kinder werden wieder von erfahrenen Betreuern während der Vorträge für Eltern und Angehörige betreut. Ein köstliches Mittagessen und kleine Snacks mit Getränken werden für das leibliche Wohl sorgen. Die Themen drehen sich diesmal und Neuigkeiten aus der Rett-Forschung (Dr. Freilinger) und alles was mit der Verdauung und den damit zusammenhängenden Problemen für unsere Kinder zu tun hat.

Treffpunkt
Seminarhof Kletzmayr | Niederschöfring 22, 4502 St. Marien


Kosten
Unkostenbetrag € 20,-- pro Erwachsenen

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)
Hipping

Hipping ist ein kleiner Ferienort mitten im Salzkammergut, 3 km von St. Georgen im Attergau und 7 km vom Attersee entfernt.
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Kletzmayr


Seminarhof Kletzmayr
St. Marien, OÖ

Mitten in der Natur. Seit mehr als einem halben Jahrtausend. Die authentische Stimmung genießen und die Kraft des über 570 Jahre alten landwirtschaftlichen Gutes spüren. Begegnung und Feiern. Im Innenhof, vor dem Haus, am Teich. Im Heil- und Kraftgarten. Im Mostkeller oder in der Galerie.Denn "In der Ruhe liegt die Kraft".

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Rare Disease Day

Tag der seltenen Krankheiten
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen.

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Anmeldeformular
 
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