Übersicht - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Beiträge > Archiv 2013

Rett-Syndrom / heute konkret vom 20.12.2013



Es ist ein Gen-Deffekt, wie er tükischer nicht sein könnte: Durch das so genannte "Rett Syndrom" können scheinbar gesunde Mädchen plötzlich nicht mehr laufen, sprechen und ihre Hände sinnvoll gebrauchen! Genauso war es auch bei der 13-jährigen Sonja aus Wien. Sie ist jetzt rund um die Uhr auf Hilfe und Hilfsmittel angewiesen.
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Bericht: Tag der Seltenen Erkrankungen




Unter dem Motto – Gemeinsam mehr erreichen – wurde der diesjährige Aktionstag zum  weltweiten Tag der Seltenen Krankheiten (28. / 29. Februar) in Wien „begangen“.  Am 2. März, dem ersten strahlenden Tag nach dem langen trüben Winter, fanden sich unzählige Menschen vor der Oper in Wien ein, um für die Patienten eine Aktion mitzumachen, die mit der Herausforderung an einer seltenen, weitgehend unbekannten Krankheit leben müssen.
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Rett-Syndrom: Das größte Glück einer Mutter



Ein Bericht von EURORDIS

Für Martine Gaudy und Danijela Vlajic war die Geburt ihrer Töchter einer der glücklichsten Momente ihres Lebens. „Ich war 43, als ich Agathe bekam. Sie war das beste Geschenk überhaupt“, sagt Martine. Als Agathe 21 Monate alt war, verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand.
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Rett-Familientreffen 2013 in Hipping



Das diesjährige Rett-Familientreffen fand wieder in Hipping, im schönen und für uns praktischen Hotel Lohninger-Schober statt. Das ganze Wochenende vom 14. bis 16. Juni war geprägt von interessanten Themen und bereichernden gemeinsamen Aktivitäten.
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Ausweitung der Pflegefreistellung



Ab Jänner 2013 haben Eltern das Recht auf Pflegefreistellung, wenn sie ihr Kind im Krankenhaus begleiten. Durch die unermüdliche Lobbyarbeit der KiB-Gemeinschaft konnte dieser große Erfolg erzielt werden.
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EURORDIS - Rare Diseases Europe




EURORDIS - Die Simme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 561 Patientenorganisationen als 51 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
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Tag der Seltenen Erkrankungen



Am 28. Februar findet heuer der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Das Hauptziel dieses besonderen Tages ist es, in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu stärken.

28. Feb - Aktionstag Salzburg | Landeskrankenhaus »
2. März - Aktionstag Wien | Marsch der Seltenen Erkrankungen »

Seltene Erkrankungen in Österreich
Ergebnisbericht, im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit
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Video Rett-Syndrome-Europe Kongress



Rett Syndrome Europe (RSE), der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften, hat eine Videobotschaft vom RSE-Kongress in London veröffentlicht.
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Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
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