Übersicht - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Beiträge > Archiv 2012

Österreichischer Pflege- und Betreuungspreis


Am 26.11.2012 fand in Wien die Preisverleihung des Österreichischen Pflege- und Betreuungspreises statt. Dabei wurde Frau Stella Peckary mit dem 2. Platz in der  Kategorie „Pflegende Angehörige" geehrt. Stella Peckary ist aktives Mitglied im Vorstand der ÖRSG.
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Bericht Rett-Syndrome-Europe Kongress London


Die Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE), dem Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften, fand am 17. November 2012 in London statt. Die Vertreter der Rett-Syndrom Vereine stellten ihre Organisationen vor:  Wie viele betroffene Familien Mitglieder sind, wann der Verein gegründet wurde und welcher Struktur  derselbe unterliegt. Ein Bericht von Gerhard und Stella Peckary.
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Rett-Elterntreffen in Rodaun


Das Rett-Elterntreffen fand heuer am 13. Oktober wieder in der Pfarre Rodaun statt. Die besonderen Möglichkeiten für Eltern und auch für die Kinder wurden wieder zur Gänze in Anspruch genommen. Während die Kinder gut betreut wurden, durften die Eltern wieder interessante Vorträge und Berichte hören. Für das leibliche Wohl wurde von der Anreise bis zur Abreise am späten Nachmittag bestens gesorgt.
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Leonessen Wels Scheckübergabe an die ÖRSG


Die Leonessen Wels haben unter der Leitung von Frau Roswitha Itzlinger einen Scheck in der Höhe von € 2.000.-- an die ÖRSG überreicht. Zustande gekommen ist dieser Betrag durch eine Charity-Veranstaltung zu Gunsten der ÖRSG. Danke!
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Neuer Folder - Was ist das Rett-Syndrom?


Nach längerer Zeit hat die ÖRSG nun einen neuen Folder unter dem Titel »Was ist das Rett-Syndrom?« erstellt. In diesem Folder wurden die neuesten Erkenntnisse über das Rett-Syndrom eingearbeitet.
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Rett-Familientreffen in Hipping


Das diesjährige Rett-Familientreffen fand wieder im schönen und für uns praktischen Hotel Lohninger-Schober in Hipping statt. Das ganze Wochenende vom 15. Bis 17. Juni war geprägt von wunderschönem Wetter und schönen gemeinsamen Aktivitäten.
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Ausstellung »Für ganz besondere Menschen«


Im Rahmen des Rett-Familientreffens 2012 in Hipping wurde vom Kinderliturgiekreis Weichstetten eine Spende in der Höhe von € 400.-- an die ÖRSG überreicht. Zu Stande gekommen ist dieser Spendenbetrag durch eine Krippenausstellung.
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Spende der Trachtengruppe Feistritz im Gailtal

Die Trachtengruppe Feistritz im Gailtal arbeitet und hilft schon seit 27 Jahren Sozialbedürftigen, Behindertenheimen und Forschungszentren für seltene Erkrankungen.
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KLANGMEDITATION - Benefizaktion für die ÖRSG

Mein Name ist Andrea Karall und ich bin nebenberuflich als Klangtherapeutin tätig. Einmal im Jahr habe ich es mir zur Herzensangelegenheit gemacht die Einnahmen eine Klangmeditation für einen guten Zweck zu spenden. Als ich letztes Jahr im Winter am Christkindlmarkt am Karlsplatz über diese seltene Krankheit "Rett-Syndrom" erfahren habe, ist über den Winter der Wunsch in mir gereift die diesjährige Spende diesen Kindern zu widmen.
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Knochenmarkstransplantation stoppt Symptome bei Modellen für das Rett-Syndrom

Trumbull, CT, 18. März 2012 – Ein Artikel, der heute online in Nature veröffentlicht wurde, beschreibt die Ergebnisse nach Durchführung einer Knochenmarktransplantation (BMT), um fehlerhafte Zellen des Immunsystems bei Modellen des Rett-Syndroms zu ersetzen. Das Verfahren stoppte viele schwerwiegende Symptome der Störung im Kindesalter, darunter abnorme Atmung und Bewegung. Es verlängerte die Lebensspanne der Mausmodelle für Rett ebenfalls erheblich.
* Der Artikel wurde von „Rett Syndrom Deutschland e.V. Gemeinnütziger Verein“ übersetzt und der ÖRSG zur Verfügung gestellt.
Link: www.rett-syndrom-deutschland.de
„Rett Syndrom Deutschland e.V. Gemeinnütziger Verein“  arbeitet mit „Rett Syndrome Research Trust“ zusammen.  Link: www.rsrt.org
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xxxxxxxxxxxElisabeth Pehofer † 16.10.2012xxxxxxxx xxx


Völlig unerwartet hat uns die traurige Nachricht erreicht, dass Elisabeth Pehofer am 16. Oktober 2012 im 32. Lebensjahr von uns gegangen ist. Einige Tage davor hat Elisabeth noch mit ihren Eltern am Rett-Elterntreffen in Rodaun teilgenommen. Wir können es noch gar nicht fassen, einen so lieben Menschen in unseren Reihen verloren zu haben. Unsere Anteilnahme gilt den Eltern, die liebvoll und hingebungsvoll für Elisabeth gesorgt haben. Elisabeth wird uns immer in wunderbarer Erinnerung bleiben. Nachruf »


RSE Kongress in London


Der RSE (Rett Syndrome Europe) Kongress findet heuer in London am 17. November 2012 statt. Eine Agenda steht bereits fest.
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Lionessen Wels - Charity zugunsten ÖRSG


Am Freitag den 15. Juni fand in Wels die so genannte Hofübergabe der Lionessen statt. Diese Charity-Veranstaltung wurde zu Gunsten der ÖRSG durchgeführt. Frau Roswitha Itzlinger trat als neue Chefin der Lionessen in Wels ihre Aufgaben an.
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Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
 
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