Vorstand - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Vorstand der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft



Günther Painsi,  Präsident
Zusammen mit meiner Frau Gerti habe ich drei Kinder, die unser Leben sehr bereichern und die wir lieben und schätzen. Kerstin ist dreiundzwanzig und studiert in Graz Psychologie, Mareike hat das Rett-Syndrom und ist nun schon bald einundzwanzig Jahre alt, Jannik ist dreizehn und besucht die Haupt- undRealschule in Liezen. Wir wohnen in Neulassing, einem Ortsteil von Selzthal.
Nach der Grundschulausbildung habe ich eine Lehre als Elektroinstallateur begonnen und abgeschlossen. Im zweiten Bildungsweg bin ich als Softwareprogrammierer tätig geworden und habe viele Jahre in Graz in einem Softwarehaus gearbeitet. 1991 begann ich mein Theologiestudium in Bogenhofen (Oberösterreich) und habe es nach vier Jahren erfolgreich beendet. Seitdem arbeite ich als Pastor und Seelsorger an verschiedenen Orten in Österreich. Zur Zeit bin ich in der Steiermark (Bezirk Liezen) tätig. 2012 habe ich zusammen mit Gerti eine zweieinhalbjährige Ausbildung zum Dipl. Lebens- und Sozialberater abgeschlossen. Meine freie Zeit verbringe ich gerne in der Natur oder beim Arbeiten am Computer. Am liebsten esse ich Apfelmus mit Nockerln.
Einer meiner Lieblingssprüche lautet „Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen“ (Antoine de Saint-Exupéry).
Als Präsident der „Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft“ möchte ich meine Aufgaben nach Außen und gegenüber Behörden ernst nehmen und mich innerhalb unseres Vereines, zusammen mit dem Rett-Syndrom Team, um die Betreuung und Hilfestellung von betroffen Eltern kümmern und die organisatorischen Aufgaben wahrnehmen.
Ich freue mich, dass wir für unsere Kinder und für uns als Eltern durch den Verein gegenseitige Unterstützung erfahren. Für die Gesellschaft werden wir einen Beitrag dazu leisten, dass das Rett-Syndrom und die Bedürfnisse und Wahrnehmungen unserer Kinder in der Öffentlichkeit bekannt gemacht werden.

Anita Garber, Präsident-Stellvertreter
Ich wohne mit meiner Familie im Zillertal (Tirol). Anita (1963) Johann (1962) Tochter Daniela (1988) und unser Rett- Mädchen Carina (1993). Nach dem Hauptschulabschluss machte ich eine Lehre im Einzelhandel es hat mir viel Spaß gemacht da ich gerne mit Menschen arbeite.
Seid der Geburt unserer Kinder bin ich Hausfrau und Mutter. Da wir in einem Tourismusort wohnen vermiete ich in unserem Einfamilienhaus 2 Ferienwohnungen. Es ist für unsere Familie ideal denn ich habe meine Arbeit zu Hause. Meine sind Hobbys sind Nordic walken, schwimmen, Rad fahren, wandern, Schi fahren, mit Freunden treffen, lesen.
1997 nach der Diagnose unserer Tochter Carina setzte ich mich mit der ÖRSG in Verbindung. (Infobroschüre habe ich von der Klinik Innsbruck erhalten). Die Neuigkeiten der Rundbriefe verfolge ich mit großem Interesse.
Die Treffen in Wien waren für uns leider immer zu weit entfernt. Doch nach unserem ersten Treffen in Ebensee waren wir sehr begeistert. Es ist für uns sehr hilfreich und informativ mit anderen betroffenen Familien die Erfahrungen auszutauschen – und das Gefühl haben, nicht allein zu sein.
Bis jetzt hatte ich noch keine Erfahrungen mit Vereinstätigkeiten. Mit kleinen Aufgaben in Sonderschule und Caritas war ich bereits vertraut. Ich werde mich bemühen - und hoffe, dass es mir gelingt.

Christa Mayr, Präsident-Stellvertreter
Mit meinem Mann Alfred und den drei Kindern, Theresa – unser Rett-Mädchen, Anna-Maria und Fredi wohne ich in der Gemeinde Schiedlberg, im Bezirk Steyr-Land in OÖ.

Mit Nach der Volks- und Hauptschule besuchte ich eine dreijährige Fachschule. Im Anschluss begann ich als kaufmännische Angestellte zu arbeiten. Im Jahr 1990 wechselte ich zum Verband der Bio-Bauern „Bio Austria“.
Seit der Geburt von Theresa im November 1993 bin ich zu Hause und betreue Theresa, gerne arbeite ich auch in unserem landwirtschaftlichen Betrieb mit. Mir bereitet die Arbeit in der Natur und auch der Umgang mit Kindern viel Freude, darum biete ich bei uns am Hof „Schule am Bauernhof“- Unterricht an. 2015 habe ich die Ausbildung zur Kräuterpädagogin absolviert.
Bei einigen Vereinen bin ich ehrenamtlich tätig. Wenn noch freie Zeit bleibt, verbringe ich diese sehr gerne in den Bergen beim Pilgern und Wandern.
Als bei Theresa das Rett-Syndrom diagnostiziert wurde, gab es noch nicht viele Informationen über diese Krankheit. Damals war das Zusammentreffen und der Austausch mit anderen betroffenen Eltern eine große Hilfe für uns. Deshalb liegt mir auch heute noch der Fortbestand des Vereins am Herzen. Durch meine Mitarbeit möchte ich dazu beitragen, dass auch in Zukunft Eltern Unterstützung bekommen können.

Josef Haider, Kassier
Gemeinsam mit meiner Frau Hermine, zwei von drei Söhnen (Florian 24 Jahre, Stefan 23 Jahre) und Rett – Tochter Lucia (22 Jahre) wohne ich seit 2008 im neu errichteten und behindert gerechten Haus in Haidershofen. Der älteste Sohn Josef (29 Jahre) ist bereits in einer eigenen Wohnung, verheiratet und zur Zeit beruflich in China. Ich besuchte von 1963 – 1967 die Volkschule in Ternberg und von 1967 – 1971 das bischöfliche Gymnasium Petrinum in Linz. Von 1972 – 1976 absolvierte ich eine Lehre als Betriebselektriker bei Steyr Daimler Puch AG und anschließend gleich meinen Wehrdienst. Seit 1987 arbeite ich als Schichtelektriker (3 Schichtbetrieb) bei BMW – Motoren Steyr. Meine Hobbys sind die Feuerwehr, Jagd und meine neue Leidenschaft das Wandern. Ich bin Lehrbeauftragter der NÖ – Landesfeuerwehrschule, Ausbilder und Bewerter beim NÖ – Funkleistungsabzeichen und Ausbilder auf Feuerwehr-, Abschnitts- und Bezirksebene. Die Jagd kommt momentan aus zeitlichen Gründen (Feuerwehr) etwas zu kurz. Beim Wandern versuche ich wieder Kraft und Energie zu tanken. Bei der ÖRSG war ich zwei Perioden lang als Kassaprüfer tätig, was mir jetzt die Funktion als Kassier bescherte nachdem mein Vorgänger diese Funktion aus privaten Gründen zurücklegen wollte. Ich bin mir dieser verantwortungsvollen Tätigkeit bewusst und bedanke mich beim Vorstand und den Rett – Eltern für das entgegen gebrachte Vertrauen.

Birgit Berger, Kassier-Stellvertreter
Hallo, mein Name ist Birgit Berger und ich bin Kassier-Stellvertreterin. Weiters bin ich in Zusammenarbeit mit Claudia Binder für die Versendung der Rundbriefe zuständig und ich archiviere einen Teil unserer Rett-Folder, die ihr auch bei mir bei Bedarf jederzeit anfordern könnt. Birgit Berger, Lindenweg 20, 3950 Ehrendorf, Tel.:0664/1771689, E-mail:birgit.bergert@a1.net
Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet mit meinem Mann Wolfgang und wir haben 2 Kinder.
Unsere älteste Tochter Lisa (12 Jahre) geht in die dritte Klasse der Kreativhauptschule. Unser Rett-Mädchen Julia (10 Jahre) ist im Förderzentrum Gmünd sehr gut untergebracht.
Nach Abschluss der Fachschule für wirtschaftliche Berufe fing ich eine Lehre in der Apotheke Gmünd Neustadt an, wo ich heute noch meinen Beruf als PKA(Pharmazeutisch-kaufmännische Assistentin) für 20 Stunden mit viel Freude ausübe.
Meine Hobbys sind mein Garten, Schwimmen und Nordic walken. Ich freue mich schon auf eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit euch! Liebe Grüße Birgit.

Esther Gritsch, Schriftführerin
Unsere Familie ist eine klassische Patchworkfamilie. Ich habe eine Tochter Corinna (13 Jahre) und mein Mann Joachim hat eine Tochter Sandra (16 Jahre). Gemeinsam haben wir unser Rett-Mädchen Sarah. Sie ist 10 Jahre.
Ich habe die HAS abgeschlossen und bin dann ein Jahr im Ausland (Schweiz) gewesen. Habe dann alle möglichen Arbeitsplätze gehabt. Da war eigentlich alles dabei, von Retourenbuchhaltung, Kellnerin, Zahntechnik, Putzfrau, Einzelhandel. Die Arbeitsstellen habe ich nicht aus Langeweile so oft gewechselt, sondern weil ich immer so viel Zeit wie möglich bei meinen Kindern sein wollte. Geld verdienen ist für mich "Mittel zum Zweck" und daher nur zweitrangig.
Seit 3 Jahren arbeite ich eigentlich nur mehr im Winter, da mein Mann dann zu Hause ist.
In meiner Freizeit bin ich immer in der Natur. Ich liebe die Berge. Gehe gern mountainbiken, joggen, wandern, tanzen. Außerdem mag ich´s nicht ungern auch mal allein zu sein.
Als typischer Tiroler habe ich mir die Rett-Treffen erst einmal "angesehen". Inzwischen bin ich aber davon überzeugt, dass es eine sehr hilfreiche Sache sein kann. Wir haben schon verschiedene Sachen in unseren Alltag übernommen, die wir dort erfahren haben. Auf die meisten wären wir nie alleine gekommen.
Sehr hilfreich ist auch, dass man aus den Umsetzungen der anderen Eltern lernt. Aus diesem Grund freue ich mich als Schriftführer meinen Teil dazu beizutragen, dass der Verein auch weiterhin eine Hilfe und Unterstützung sein kann.

Martha DworschakKooptiertes Mitglied
Hallo, aus Wien Donaustadt!
Unsere Kinder sind Alexander (Verwaltungsassistent), geboren 1993 in Wien und Sonja (Schulmädchen und unser Rett- Engerl), geboren 2000 in Wien.
Ich, Martha, 43 Jahre,  (Bankangestellte) geboren in London. Nach meiner abgeschlossenen kaufmännischen Ausbildung, habe ich 1984 bei der PSK als Sachbearbeiterin begonnen und bin noch immer dort beschäftigt. Meine Hobbys sind Lesen, Musik und vieles mehr. Da meine Eltern gehörlos sind, hatte ich immer einen Zugang zu Menschen mit besonderen Bedürfnissen.

Peter DworschakKooptiertes Mitglied

Ich, Peter, 44 Jahre (Beamter) geboren in Wien. Nach der Grundschulausbildung und bestandener Lehrabschlussprüfung als Hafner, begann ich 1988 meinen Dienst bei der Österr. Post AG. Anschließend absolvierte ich im 2.Bildungsweg die B-Matura, welche mir meine Arbeit zunächst im Umleitepostamt 1150 Wien und ab 2002 im Briefzentrum Wien Inzersdorf als Sachbearbeiter Logistik im Backoffice-Bereich erst ermöglichte. Meine Hobbys sind Bowling, Lesen und Fußball (im Fernsehen).
Mit meiner angeborenen Schwerhörigkeit und als beidseitiger Hörgeräteträger habe ich schon früh gemerkt, was es heißt, etwas anders als die anderen zu sein und kann mich daher auch in die oft schwierige Lage von beeinträchtigten Personen hineinversetzen.
Wir freuen uns sehr dabei zu sein und wollen tatkräftig unterstützend mitwirken, denn nur gemeinsam sind wir stark und können dadurch bestimmt noch einiges bewegen.
Frei nach dem Motto: Geht's unseren Kindern gut, dann geht´s uns allen gut.
Liebe Grüße Familie Dworschak

Ewald Hammer, Kooptiertes Mitglied
Ich wohne mit meiner Frau Greti und meiner Familie in Waldburg bei Freistadt/OÖ. Seit 21 Jahren arbeite ich im Außendienst bei der Uniqua Versicherungs AG. Vor 11 Jahren erfüllten wir uns den Traum, und kauften uns eine kleine Landwirtschaft im schönen Mühlviertel und bewirtschaften diese nun mit viel Freude. Unsere 3 Töchter sind Claudia (23), Nicole(19) und Laura (9), wobei unsere besondere Aufmerksamkeit unserer kleinen Laura gilt. Laura besucht die S-Klasse der Volksschule in Freistadt.
Meine große Leidenschaft gilt der Jagd sowie unseren Tieren (Hunde, Katze, Pferde).

Stella PeckaryKooptiertes Mitglied
Wir heißen Gerhard und Stella Peckary, sind beide 53 Jahre alt, schon seit 27 Jahren verheiratet und haben vier Töchter. Rebekka mit 26 Jahren, Clarissa mit 19 Jahren, Riccarda mit 17 Jahren und unsere Vanessa mit knapp 12 Jahren. Als sie ca. 2 ½ Jahre alt war, haben wir die Diagnose RS erhalten. Rund 2 Jahre später stießen wir zur  Österr. Rett-Syndrom Gesellschaft.
Ich, Stella, in Wien geboren, maturierte an der HAK und studierte erst Handelswissenschaften. Nach längeren Reisen in den USA und Australien wechselte ich die Studienrichtung auf Publizistik und Anglistik. Nach drei Semestern Uni Salzburg ging ich wieder zurück auf die Uni Wien. Gerhard und ich kannten uns schon einige Jahre während vieler Ferialjobs beim Fernamt Wien, bis es endlich „funkte“. Nach der Karenzzeit von Rebekka begann ich in der Bankbranche zu arbeiten.  Nunmehr seit 20 Jahren in der heutigen UniCredit Bank Austria, die über das sogenannte„gift matching programm“ die ÖRSG unterstützt. Wir wohnen  seit 16 Jahren in Neusiedl am See, Burgenland. Unsere wenige Freizeit richtet sich hauptsächlich nach den Aktivitäten der Kinder, dennoch bleibt manchmal Zeit zum Segeln, Lesen, ...

Gerhard PeckaryKooptiertes Mitglied

Mein Name ist Gerhard Peckary. Ich bin ebenfalls in Wien geboren und absolvierte das naturwissenschaftliche Realgymnasium BRG5. Anschließend begann ich ein Lehramtsstudium in den Fächern Mathematik und Darstellende Geometrie und eine Dissertation in Tieftemperaturphysik am Physikalischen Institut Wien.
Mit Gründung meiner Familie und Ableisten des aufgeschobenen Wehrdienstes begann ich meine Bankaußendiensttätigkeit bei der Girozentrale Wien. Entsprechend meiner Ausbildung aber wechselte ich nach einigen Jahren in den Vertrieb von hochauflösenden Präzisionswaagen für Labor und Industrie. Schließlich machte ich mein Hobby zum Beruf und wechselte 1995 in die Autobranche, wo ich bis jetzt tätig bin. Unsere wenige Freizeit verbringen wir entsprechend den Anforderungen unserer Kinder oder mit lesen und soweit Zeit verbleibt, segelnd am Neusiedlersee.
Seit Irmgard Wenzel die Leitung des Vereins an Eva Klingraber-Thaller abgegeben hat, sind wir beide im Verein tätig gewesen. Als Obfrau Stellvertreterin übernahm ich (Stella) auch die Kontaktpflege zu anderen internationalen Rett-Gesellschaften. Weiters nahmen wir als Vertreter der ÖRSG 2008 beim Rett-Welt-Kongress in Paris und 2009 beim ersten Europäischen Rett-Syndrom Congress in Mailand teil. Es bereitete uns viel Freude über die wissenschaftlichen Errungenschaften und Forschungsergebnisse auf dem Gebiet des Rett-Syndroms unseren Mitgliedern berichten zu dürfen.

Romana Malzer, Bücher und Archiv

Gemeinsam mit meinem Mann Markus und unseren drei Mädels (Rett-Mädchen Isabella geb. 2001 und ihre jüngeren Schwestern Magdalena u. Valentina) wohne ich in Pichl/Wels (OÖ). Der Erstkontakt mit der ÖRSG erfolgte gleich nach der Diagnoselegung im Sommer 2006 (Isabella war damals 2,5 Jahre alt) und im Oktober 2006 übernahm ich das Amt der Archivarin der ÖRSG.  
Nach der Matura an der HAK II in Wels war ich im Klinikum Wels als Schreibkraft angestellt. Seit 2008 bin ich auch als medizinisches Schreibbüro selbständig tätig. Meine aktuelle haupt-berufliche Tätigkeit verdanke ich aber Isabellas großer Motivation im Bereich der Unterstützten Kommunikation.
Isabellas Motivation und Freude beim Kommunizieren führte dazu, dass ich mittlerweile seit 2010 als Beraterin für unterstützte Kommunikation bei der gemeinnützigen Gesellschaft LIFEtool Linz angestellt bin (www.lifetool.at). Im LIFEtool-Berater-Team habe ich nun die tolle Möglichkeit, mein UK-Wissen und unsere in der Praxis erprobten Erfahrungen an viele Betroffene weiterzugeben und ihnen damit wertvolle Unterstützung mitzugeben.
Seit Frühjahr 2016 bin ich auch zertifizierte isaac-Referentin für unterstützte Kommunikation. Näheres zu Isabellas Kommunikation unter (www.isabella-online.blogspot.co.at). 
Ich arbeite gern mit Menschen und es macht mir Spaß, für jede/n KlientIn eine optimale Lösung zu finden, um seine persönliche Lebensqualität und Lebensfreude erhöhen.

Lang SonjaSchriftführerin Stv, Redaktion Rundbrief

Ich wohne mit meinem Mann Johann und unseren zwei Töchtern Laura (Jg 2006) und Sophie (Jg 2008) in Hellmonsödt / OÖ. Nachdem wir im Sommer 2010 mit voller Freude in unser neu gebautes Eigenheim einzogen, stand kurz darauf leider die Diagnose Rett-Syndrom bei Sophie durch den Gentest fest. Ein Schock, eine Lebensveränderung, eine stetige Herausforderung für uns, neue Dankbarkeit und Zufriedenheit, neue Lebenseinstellung und Bekanntschaften – Freunde, aber auch Unverständnis und Hilflosigkeit,.. folgen daraus.

Im Juni 2012 nahmen wir zum ersten Mal beim Familientreffen in Hipping der ÖRSG teil. Besonders daran gefällt mir der unkomplizierte familiäre Erfahrungsaustausch, denn Betroffene verstehen sich oft alleine durchs Anschweigen. So manche Ideen und Anregungen konnten ich und mein Mann mitnehmen. Die ÖRSG ist eine kleine Selbsthilfegruppe in Österreich und somit ist es umso wichtiger daran teilzunehmen. Mein Anliegen ist es, diese seltene Krankheit bekannter zu machen, einander unbürokratisch zu helfen und sich beizustehen.
Selbst absolvierte ich nach der Volks- und Hauptschule im Heimatort, die fünfjährige HBLA in Linz. Nach der Matura ging ich für eine Sommer- und Wintersaison nach Zermatt ins Hotelge-werbe. Seitdem bin ich in einer Linzer Steuerberatungskanzlei tätig, nunmehr Teilzeit.
In der Familie versuchen wir trotz Handicaps vieles gemeinsam zu machen. So werden einige Hilfsmittel von Sophie auch schnee- und lauftauglich umgebaut. So konnten wir Letztens beim Wings for life run in Wien mitmachen. Wir sind gerne im Freien, Musizieren und Singen gemeinsam. Das Lesen kommt da meist etwas zu kurz.

Andreas Wirth, Kooptiertes Mitglied
Mein Name ist Andreas Wirth und ich lebe in Wien. Obwohl ich beruflich viel herumkomme, ist Wien doch die schönste Stadt und ich könnte nirgendwo anders leben.
Meine Prinzessin habe ich 1996, als ich Zivildiener in der Heilstättenschule war, kennen gelernt. Ich erinnere mich an den Tag, wo ich Daniela zum ersten Mal begegnet bin, als wäre es gestern. Die Lehrerin stellte mir alle Kinder der Reihe nach vor. Bei Daniela wusste sich nicht viel mehr zu sagen als: „Das ist Daniela, sie mag es nicht wenn man ihre Hände angreift“.
Die Dienstzeiten in der Heilstättenschule waren sehr angenehm. Um 11 Uhr war der „Unterricht“ vorbei und der Nachmittag stand mir zur freien Verfügung. In den 9 Monaten meines Zivildienstes lernte ich Daniela besser kennen, wir verbrachten jeden Nachmittag zusammen. Ein wenig später lernte ich ihre Großmutter kennen, die mich sehr unterstützt hat. Leider ist sie viel zu früh gestorben.
Als Daniela 19 Jahre alt wurde, habe ich mich um die Sachwalterschaft bemüht. Als das Gericht zugestimmt hat war ich überglücklich, jetzt war ich für sie verantwortlich und konnte mich für sie auch „offiziell“ einsetzen.
In den 20 Jahren, seitdem ich Daniela kenne, ist viel geschehen. Viele gemeinsame Erlebnisse haben uns verbunden, schwierige Zeiten und schöne Momente haben wir miteinander verbracht. Was mir besonders wichtig ist: das gemeinsame Entdecken. Wir machen viele Ausflüge und fahren oft zusammen weg. Daniela fühlt und ich sehe, sie spricht mit den Augen und erzählt mir, ob ihr das Erlebte gefällt.
Durch die ÖRSG habe ich viele nette Familien kennen gelernt. Es ist etwas Besonderes mit einem Rett-Mädchen zu leben und das versteht nur, wer in derselben Situation ist. Liebe Grüße aus Wien.

Vorstand

Präsident
Painsi Günther

Stellvertreter
Garber Anita
Mayr Christa

Kassier   
Hohm Karlheinz

Stellvertreter   
Berger Birgit

Schriftführerin   
Gritsch Esther

Stellvertreter   
Lang Sonja

Kooptierte Mitglieder
Dworschak Peter
Dworschak Martha
Hammer Ewald

Malzer Romana
Peckary Gerhard
Peckary Stella
Wirth Andreas, Mag.

Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
 
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