Das Rett-Syndrom

ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung.
Wir begleiten Familien mit Information,
Austausch und gegenseitiger Unterstützung.

Aktuelles

Oktober ist Rett Syndrome Awareness Month 💜

Oktober ist Rett Syndrome Awareness Month 💜 Selten bedeutet nicht unsichtbar – gemeinsam geben wir dem Rett-Syndrom eine Stimme!Der Oktober steht weltweit im Zeichen des Rett-Syndroms. Während des internationalen Rett Syndrome Awareness Month machen Organisationen, Familien und Unterstützer auf diese seltene neurologische Entwicklungsstörung aufmerksam.Doch hinter jeder Diagnose steht vor allem…

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EU-Zulassung für DAYBU® (Trofinetid)

EU-Zulassung für DAYBU® (Trofinetid) – Rett-Syndrom Am 24. August 2026 hat die Europäische Kommission die Marktzulassung für DAYBU® (Trofinetid) zur Behandlung neurobehavioraler Symptome des Rett-Syndroms bei Erwachsenen sowie Kindern ab fünf Jahren erteilt. Damit ist DAYBU das erste und derzeit einzige Arzneimittel, das in der Europäischen Union speziell für diese…

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Rett-Herbst-Treffen 2026

Rett-Herbst-Treffen 2026in St. Marien / OÖ am 17.10.2026 Die ÖRSG lädt wieder zum traditionellen Herbst-Treffen nach St. Marien (OÖ) ein.Die Betreuung der Rett-Kinder sowie der Geschwisterkinder übernimmt wieder ein tolles Betreuungsteam. Bitte gebt bei der Anmeldung an, ob Euer Rett-Kind teilnimmt, wie alt es ist, ob es gehfähig ist oder…

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Ein Netzwerk für Familien

Austausch & Selbsthilfe

Wir vernetzen betroffene Familien österreichweit und schaffen geschützte Räume für persönliche Gespräche und gegenseitige Unterstützung.

Information & Beratung

Wir unterstützen bei Fragen rund um das Rett-Syndrom, Therapien und Alltagsorganisation –
persönlich und vertraulich.

Veranstaltungen

Treffen, Workshops und gemeinsame Aktivitäten fördern Austausch,
Vernetzung und Gemeinschaft..

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