ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Isabella ist inzwischen 19 Jahre alt und hat grundsätzlich recht gute Zähne. Doch wie das bei wahrscheinlich vielen Kindern und Jugendlichen (egal ob mit und ohne Beeinträchtigung) so ist, das Zähneputzen findet sie nicht wirklich super. Am ehesten kann das Papa Markus noch mit Isabella gemeinsam bewerkstelligen. Isa beißt mit unvorstellbar großer Kraft auf die …
Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen. Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten …
Am 1. Dezember 2014 bekamen wir die Diagnose Rett-Syndrom. Magdalena war damals dreieinhalb Jahre alt. Wie unsere Gefühle waren, brauche ich glaube ich keinem von euch zu erzählen. Die Jahre vergingen. Magdalena wurde immer älter und ihr Bruder Josef wurde mittlerweile auch schon so groß, um Skifahren zu lernen. Da wir im wunderschönen Salzburger Land …
Katharina ist mittlerweile 14 ½ Jahre alt und seit dem dritten Lebensjahr Epileptikerin. Die Epilepsieanfälle äußerten sich zu Beginn in großen Abständen und waren mit den Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle. Doch mit dem Heranwachsen wurden die Anfälle immer häufiger und intensiver. Katharina entwickelte auch eine Therapieresistenz auf alle Medikamente, die wir ausprobiert hatten. In dieser …
In tiefer Trauer und mit großer Betroffenheit müssen wir Ihnen mitteilen, dass unser langjähriger Begleiter der ÖRSG Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger am 2. März im Alter von 54 Jahren verstorben ist. Dr. Freilinger war viele Jahre Ansprechpartner und „Hilfezentrum“ für so viele unserer Rett-Familien und langjähriger ärztlicher Berater der ÖRSG . Im Namen der ÖRSG …
Ich heiße Sophie Elisabeth und bin 11 Jahre alt. Ich habe das atypische Rett-Syndrom und wohne mit meiner Familie in Wien. Seit meinem 2. Lebensjahr bekomme ich Musiktherapie und diese macht mir immer sehr viel Spaß. Ich liebe Musik und ich liebe meine Musiktherapiestunden. Aber was ist Musiktherapie überhaupt? Bei der Musiktherapie kann ich mit …