Hier präsentieren einige Rett-Familien ihre Hilfsmittel, die für ihr Rett-Kind hilfreich sind. Die Reihenfolge der Beiträge ist zufällig und entspricht keinerlei Wertung. Es handelt sich um keine bezahlte Werbung, sondern um Tipps von bewährten Hilfsmitteln aus der Praxis unserer Familien für Andere.
Diese Tipps hier sollen hier nur beispielhaft stehen für viele weitere am Markt erhältlichen Modelle und Marken verschiedenster Hersteller.
Manche Hilfsmittel werden von verschiedenen Herstellern angeboten, bitte lassen Sie sich im Sanitätshaus Ihres Vertrauens für das passende Modell bzw. über eine mögliche Finanzierung durch Ihre Krankenkasse oder weitere Fördermöglichkeiten beraten.
Gewichtsdecke
Auch sensorische Decke genannt, wird unter anderem bei Schlafproblemen eingesetzt.
Die Gewichtsdecke besteht aus 100 % Baumwolle. In kleinen Kammern befinden sich hochwertige, sandfeine Glasperlen, die der Decke das notwendige Gewicht geben.
Das Gewicht der Decke sollte 10 % des Körpergewichtes betragen. Die Decke hat eine entspannende Wirkung auf die Gelenke, Muskeln und Sehnen. Dieser Effekt ist auch als „Deep Pressure Touch Stimulation“ bekannt, der durch kräftigen, sanften und gleichmäßigen Druck zugleich hervorgerufen wird.
Die Gewichtsdecke ist ein modernes Medizinprodukt für den Alltag. Sie wird hand-gefertigt und kann begleitend zur Behandlung von Entwicklungs- und sensorischen Integrationsstörungen eingesetzt werden.
Unsere Tochter Julia liebt es, unter der Decke zu liegen, sie kommt darunter schnell zur Ruhe und die Muskeln und ihr ganzer Körper können sich gut entspannen.
So eine “schwere Decke” ist bei verschiedensten Anbietern erhältlich oder kann auch selber genäht werden.
Big Hug
Drahtlose Heizdecke 40 x 110 cm mit zwei Heizelementen für Rücken- und Sitzheizung. Diese erwärmen sich dank des eingebauten Li-Ion-Akkus bis zu 3 Stunden (3 Heizstufen, maximal 42°C). Diese elektrische Heizdecke verwandelt jeden Sitz in ein Wärmegefühl.
Mehr dazu hier:
https://www.stoov.com/de/big-hug-usb.html
Gehhilfe Upsee
Ein Beckengurt verbindet den Erwachsenen mit dem Kind, das mit dem Oberkörper in einem eigenen Gurt steckt. Beide schlüpfen in ein Paar Doppelsandalen – und fertig. Wenn Mama oder Papa gehen, geht das Kind mit bzw. muss das Kind mitgehen. Damit werde ich hoffentlich dieses Bewegungsmuster kennen lernen und automatisieren.
Sophie taugt es total, sie hat ein anderes Körpergefühl, eine andere Perspektive (steht gleichaltrigen Kindern gegenüber), kann so plötzlich Dinge tun, wie Bälle kicken, Hände waschen stehend beim Waschbecken oder auch tanzen. Außerdem ist der Upsee leicht mitzunehmen, so ist er auch bei Besuchen oder im Urlaub immer mit dabei und sorgt für mich für Abwechslung und Staunen bei anderen.
Mehr dazu findet ihr hier:
https://www.rett-syndrom.at/rett-syndrom/therapien/gehhilfe-upsee/
3D-Vibrations-Platte
Mama Lisa dachte immer, es gibt einfach nichts, das ihrer Tochter Marie gefallen könnte, da Marie lange Zeit unter Schreianfällen und Weinkrämpfen litt.
Doch die 3D-Vibrationsplatte von Schuhmann, die Mama Lisa am Rett-Familienwochenende kennen gelernt hat, hat es Marie angetan – zum ersten Mal war Marie darauf richtig entspannt.
Nun liegt oder sitzt sie täglich darauf und es tut ihr gut.
Die Vibrationen lösen Blockaden und unterstützten die Aktivierung des Stoffwechsel und bringt den Körper in den natürlichen Rhythmus.
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://www.schumann-3d-platte.com/de/
Therapiedreirad
Marie liebt ihr Therapiedreirad Momo von Schuchmann. Das Therapiedreirad fördert ihre Beweggleichkeit und auch den Stoffwechsel und sie macht damit tolle Fortschritte. Das Treten fällt ihr immer leichter, sie ist aktiv voll dabei.
Mit ihrem geliebten Fahrrad geht sie auch gerne eine große Runde im Ort spazieren, die auch mal 2 Stunden dauert.
Eine tolle Sache, die Marie gefällt und therapeutisch wertvoll für ihren Bewegungsapparat ist.
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://www.schuchmann.de/produkt/momo-therapierad/
Tandem-Fahrrad
Isabella fährt sehr gern mit ihrem Papa mit dem Tandem. Sie sitzt dabei vorne und von den Pedalen werden ihre Füße automatisch mit bewegt (das kann man aus- oder einschalten). Auch wenn es anders aussieht, es lenkt nicht Isabella vorne, sondern der Papa von hinten.
Tipp 1: Wir haben dieses Fahrrad recht günstig gebraucht kaufen können mithilfe von Spenden, es hat aber keinen e-Motor. Für einen Neukauf würden wir unbedingt ein Modell mit E-Motor empfehlen.
Tipp 2: Isabella sitzt auf einem “Bananen-Sattel” – durch seine gebogene Form fällt es ihr leichter, am Fahrrad die Balance zu halten. Auch die Fußfixierungen an den Unterschenkeln sind dazu hilfreich für sie.
Isabella liebt es, mit ihrem Papa durch die Gegend zu fahren und ist immer ganz stolz dabei!
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://draisin.de/produkte/gemeinsames-fahren/capitaen-duo/
Fahrradanhänger
Unsere neue Freizeitbeschäftigung mit Mareike. Wir sind jetzt sehr oft mit unserer neuesten Anschaffung, dem WIKE Fahrradanhänger, unterwegs. Mareike hat viel Spaß dabei. Wir sind schon im Sonnenschein und auch bei Regen gefahren.
Die Bestellung und die Lieferung im Internet ist sehr schnell und problemlos von statten gegangen. Samstag Abend bestellt, am Donnerstag darauf geliefert. Touren von ca. 25 bis 30 km sind derzeit kein Problem für Mareike.
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://www.kidscab.be/de/107-kinderanhanger-fur-handicap
Rehabuggy
Durch Zufall entdeckten wir den Rehabuggy von XRover aus Prag. Der XRover überzeugte uns vom geringen Gewicht, guten Sitzposition für Sophie, Funktionalität (auch als Radanhänger nutzbar, geländegängig und sicher für Kinder, ein kleines lenkbares Vor-derrad oder ein großes starres Vorderrad), sehr gute Verarbeitung und Zusatzzubehör wie Sonnendach, Moskitosnetz und Regenschutz, passender Sitzsack sowie ein großer abnehmbarer Gepäcksrucksack. Außerdem schaut er ganz schnittig aus – und die Optik ist ja auch wichtig. Das Besondere ist auch, dass es den XRover bis in Größe L, für einen Erwachsenen gibt.
Für Sophie besorgten wir uns den Rehabuggy in Größe M. Darin sind wir mit Sophie nun schon zweimal den Wings-for-life-Run mitgelaufen, Sophie sitzt gerne drinnen und für uns ist er ein wichtiges Hilfsmittel für unsere gemeinsame Aktivität “Laufen” geworden.
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://xrover.cz/cs/domu
Licht und Klingel für Rolli/Rehabuggy
Diese Fahrradklingel der Fa. SGODDE erzeugt ein lautes Signal, das mit 90 Dezibel im Verkehr wahrgenommen wird und speziell für Sicherheitswarnungen entwickelt wurde.
Mehr dazu hier: https://www.amazon.de/dp/B08B4DNF5F/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_xy6NFb8G2DVN5?_encoding=UTF8&psc=1
Ideal in Verbindung mit dem „Buggylight Kinderwagenlicht“ in der dunklen Winterzeit oder bei Spaziergängen mit hohem Verkehrsaufkommen.
Mehr dazu hier:
https://www.amazon.de/dp/B00AASN4QY/ref=cm_sw_em_r_mt_dp_bB6NFbAJRNZB3
Zusatzgurt fürs Auto
Dieser Hosenträgergurt als Zusatzgurt dient zur aufrechten Sitzhaltung und verhindert so das Nach-Vorn-Rutschen während der Autofahrt.
Durch die optimale Positionierung der Person ist ein Abrutschen nach vorn und zur Seite entgegengewirkt.
Isabella sitzt mit diesem Zusatzgurt wirklich gut im Auto und wir brauchen daher nun keinen teuren Spezial-Autositz mehr.
Es ist jedoch zu beachten, das der Segufix-Hosenträgergurt zur Sicherung während der Fahrt nur in Verbindung mit dem Dreipunktgurt des Fahrzeuges verwendet werden kann!
Hier geht’s zur Hompage des Herstellers:
https://www.segufix-germany.com/detail.php?recordID=48#nogo
Badeliege
Wir haben seit kurzem die Badeliege „Rifton Wave“ von Schuchmann mit dem Transferuntergestell. Die Badeliege gibt es in drei verschieden Größen und sie ist mit den jeweiligen Adaptionsmöglichkeiten sehr vielseitig einsetzbar. Das Kopfteil ist mit einer Hand verstellbar.
Darauf können wir unsere Tochter Sophie nach dem Baden für uns rückenschonend abtrocknen und sie anziehen, anstatt wie bisher das am Boden zu erledigen. Weiters fahren wir gleich mit der Liege in ihr Zimmer, ohne sie nochmals umzuheben.
Hier geht’s zur Hompage des Herstellers:
www.schuchmann.de
Kraulquappen-Schwimmflügel
Diese Schwimmflügerl sind mit Schaumstoff und Luft gefüllt und haben eine spezielle Form. Durch den Auftrieb unter den Schultern wird der Körper soweit aus dem Wasser gehoben, dass der Mund über der Wasseroberfläche bleibt. Das hilft Rett-PatientInnen den Kopf besser über Wasser zu halen.
Für unsere Johanna bedeutet das eine große Erleichterung beim Schwimmen, denn gerade das Wasser ist für unsere Tochter eine besondere Freiheit in der Bewegung und macht ihr große Freude.
Hier geht’s zur Homepage einer Bezugsquelle in Österreich:
http://www.schwimmschule-nautilus.at/content/108/0/kraulquappen.htm
Massage-Röhre
Diese tolle Massage-Röhre oder Massage-Schlange wie wir sie nennen, ist eine leichte, tragbare und flexible Röhre mit einer Länge von ca. 115 cm und zwei Vibrations-Stufen. Damit ist eine wohltuende und durchdringende Massage möglich. Annalena mag die Massage-Schlange besonders gern beim Snoezelen und in der basalen Stimulation als Wahrnehmungstraining.
Hier geht’s zu einer Bezugsquelle in Österreich:
https://www.sport-thieme.at/Therapie/Massage/Massageger%C3%A4te/art=1717408
Galileo® Vibrationsplattform
Die Galileo Vibrationsplattform funktioniert mit einer seitenalternierenden Bewegungsform wie eine Wippe mit veränderbarer Amplitude und Frequenz, dadurch wird ein Bewegungsmuster ähnlich dem menschlichen Gang stimuliert. Die schnelle Wipp-Bewegung der Therapieplatte bringt das Becken in eine Kipp-Bewegung genau wie beim Gehen, aber natürlich häufiger. Der Körper reagiert als Ausgleich mit rhythmischen Muskelkontraktionen abwechselnd mit linker und rechter Körperhälfte. Diese Muskelkontraktionen erfolgen nicht willentlich, sondern reflexgesteuert, dadurch wird Annalenas Muskulatur in Beinen, Bauch und Rücken bis hinauf in den Rumpf aktiviert.
Sollte ein Kind nicht stehen können oder es während des Trainings zu anstrengend werden, kann sich das Kind auch auf die Platte draufsetzen, zb mit einem Stockerl.
Das Stehen auf der Vibrationsplatte ist für Annalena anstrengend, aber es stärkt ihre Muskulatur und sie mag es sehr gerne.
Hier geht’s zu einer Bezugsquelle in Österreich:
https://www.galileo-training.com/at-deutsch/produkte/galileo-therapiegeraete.html
Lokomat®
Training im Lokomat® bedeutet hochintensives physiologisches Gangtraining für Patienten mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen.
Die robotergestützte Therapie ermöglicht ein effektives und intensives Training und gewährleistet so eine optimale Ausnutzung der Neuroplastizität. Das individuell einstellbare Exoskelett stellt in Verbindung mit der patentierten dynamischen Körpergewichtsentlastung und dem Laufband darunter ein physiologisches Gangmuster sicher.
Annalena kann im Lokomat® die Bewegungsabläufe üben und automatisieren, das Training stärkt ihre Muskulatur und Knochen sowie ihren gesamten Körper, sie hat große Freude daran.
Hier finden Sie einen Elternbericht dazu:
https://www.rett-syndrom.at/marie-am-lokomat/
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://www.hocoma.com/de/losungen/lokomat/
Stehständer
Stehen in einem Stehständer hat viele Vorteile: es erhöht die Knochendichte und verringert somit das Risiko von Knochenbrüchen und dehnt die Muskeln. Das Stehen verbessert zudem die Ausbildung von Muskeln und der Gelenke, erhöht die Ausdauer zum Stehen und regelt den ruhenden Muskeltonus. Außerdem verbessert das aufrechte Stehen die Atmung und es trägt zur Verbesserung des Blutdrucks, der Herzfrequenz, der Durchblutung bei sowie der Verdauung und Nieren- und Blasenfunktion. Auch die Erhaltung einfacher Reflexe wie dem Symmetrisch- TonischenNacken- (STNR) und dem Tonischen- Labyrinth-Reflex (TLR) werden gefördert.
Unsere Tochter Katharina mag das Stehen gern, damit ist sie auf Augenhöhe mit ihren Geschwistern und trotz der Anstrengung des Stehens kann sie in dieser Postion viele Dinge tun und kann so ihren gesamten Organismus stärken.
Stehständer werden von verschiedenen Herstellern angeboten, bitte lassen Sie sich im Sanitätshaus Ihres Vertrauens für das passende Modell beraten.
Armschienen
Diese speziellen Armschienen bekommt Isabella auf ihre Arme, wenn sie aufgrund der Handstereotypien ihre Finger wieder zu oft in den Mund steckt. Natürlich trägt sie diese Schienen dann nicht den ganzen Tag, sondern nur stundenweise. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass sie ihre Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in-den-Mund-stecken, können zb die Finger ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben … Diese Arm-Schienen helfen unserer Tochter sehr, auch es für Außenstehende meist befremdlich wirkt, wenn sie sie trägt. Die Armschienen sind individuell angepasst und wurden vom Sanitätshaus unseres Vertrauens speziell für Isabella angefertigt.
Armschienen können auf verschiedenste Arten gefertigt werden, bitte lassen Sie sich im Sanitätshaus Ihres Vertrauens beraten.
Taktiles Beißarmband
Das Taktile Tiger-Beißarmband ist ideal für Kinder, die taktile Anreize zur Beruhigung oder zur Selbstregulierung benötigen. Gerade bei Rett-Kindern mit den Hand-Steretpyien kann das Armband eine gute Hilfe für das Kind sein, denn das Armband hilft dem Kind, zur Ruhe zu kommen.
Mehr dazu hier:
https://senso-care.de/taktiles-tiger-beissarmband
Motomed® Bewegungstrainer
Der Motomed Bewegungstrainer bewegt schonend die Beine bzw. Arme (je nach Modell). Es kann passiv, motorunterstützt od auch aktiv mit eigener Muselkraft trainiert werden. Die eigenen Startwerte (zB Geschwindigkeit) können festgelegt werden, sodass das Training gleich mit persönlichen Einstellungen beginnt. Annalena schafft mittlerweile im Durchschnitt 30 min! Dazwischen hat sie auch immer wieder Abschnitte, wo sie mit eigener Muselkraft radelt, das ist toll!
Annlena trainiert vom Rollstuhl aus, der Trainer ist an die Sitzgelegenheit anpassbar und gut verstellbar.
Als Motivation hilft immer viel Musik – bevorzugt Schlagervideos auf YouTube.
NF-Walker®
Der NF-Walker ist eine dynamische Geh- und Stehhilfe für Kinder und Erwachsene mit unterschiedlichen Behinderungen. Der NF-Walker ermöglicht durch Arm- und Handfreiheit mehr Mobilität und Aktivität im Alltag. Das Gerät wird genau an die motorischen Bedürfnisse und Fähigkeiten angepasst. Dabei sind besonders die Gelenkstellung und Bewegungsabläufe sowie die therapeutischen Inhalte und Ziele wichtig.
Valentina kann durch die Unterstützung im NF-Walker selbständig herum-gehen und ist trotzdem gesichert, das macht ihr große Freude und gibt ihr ein Stück Selbständigkeit.
Hier geht’s zu einer Bezugsquelle in Österreich:
https://www.fruehwald.net/kinderreha/therapie/nf-walker/deutsch
Innowalk®
Der Innowalk ist ein einzigartiger motorisierter Steh- und Gehtrainer, mit dem die Patienten sicher und angenehm stehen und sich bewegen können. Der Innowalk bietet genügend Halt, um auch Menschen mit schweren Einschränkungen, mehr Bewegung im Alltag zu ermöglichen. Um ein sicheres Training zu gewährleisten, verfügt der Innowalk über elektronische Liftfunktion und eine Spasmen-Kontrolle. Mit dem Innowalk geht Valentina zwar nur auf der Stelle, da werden die Beine mit einem Motor auf und ab bewegt, so ähnlich bei einem Stepper, aber es fördert ihre Durchblutung und kräftigt ihre Muskulatur und aktiviert den ganzen Körper. Sie
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://www.madeformovement.com/de/innowalk
Aquafit Hi-Support 9504S
Valentina liebt das Wasser, kann aber ihren Kopf selbständig nicht über Wasser halten. Dieser Ring bietet einen weichen und bequemen Halt für den Kopf mit der zusätzlichen Unterstützung einer verstellbaren Sitzhose, um zu verhindern, dass der Schwimmer durch den Ring rutscht.
Valentinas Mama hat sehr lange nach einer passenden Schwimmhilfe gesucht und sie nun in diesem Produkt gefunden.
Hier geht’s zur Homepage des Herstellers:
https://www.theraquatics.com/hisupport-upright-float-with-seat.html