Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) ist ein Selbsthilfeverein von größtenteils selbst betroffenen Eltern (aber auch Ärzten und Angehörigen), die sich als Anlaufstelle, für die vom Rett-Syndrom Betroffenen, versteht. Wir versuchen Ängste und Sorgen ein wenig zu verkleinern und bei Bedarf an Ärzte, Therapeuten oder andere Familien zu vermitteln. Wir leisten Aufklärungsarbeit, kümmern uns um internationale Kontakte zu anderen Eltern und Wissenschaftlern und wollen, soweit es uns möglich ist, auch finanziell unterstützen.
Unsere Ziele sind …
- Die Förderung der Obsorge, Betreuung und Entwicklung der am Rett-Syndrom erkrankten Personen.
- Die Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
- Die Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
- Die Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.
Jährlich finden ein Familienwochenende und ein Elterntreffen statt. Im Rahmen dieser Treffen werden Eltern und Angehörigen verschiedene Themen rund um das Rett-Syndrom vorgetragen und mit ihnen aktiv erarbeitet. So leisten wir einen Beitrag die Erkrankung Rett-Syndrom besser zu verstehen und damit richtig umzugehen.
Im Weiteren werden auch Kontakte unter den Betroffenen gefördert und wichtige Informationen zum Wissensstand über das Rett-Syndrom weitergegeben. Eine, zweimal im Jahr erscheinende Zeitschrift zum Thema Rett-Syndrom und den Aktivitäten der ÖRSG, ermöglicht die österreichweite Weitergabe von informativen Artikeln und Berichten von betroffenen Eltern.
Da die ÖRSG nur geringe Einnahmen aus den Mitgliedsbeiträgen erhält, sind wir auf Spenden angewiesen, die es uns ermöglichen unsere Ziele zu erreichen. Wir danken für jede Unterstützung und freuen uns, dass Menschen mit Rett-Syndrom dadurch geholfen werden kann.
Die Ausrichtung der ÖRSG …
… „alle” Rett-Syndrom-Kinder in Österreich erfassen
… den Bekanntheitsgrad von Rett-Syndrom und der ÖRSG in Österreich weiter erhöhen
… Forschungsprojekte innerhalb von Österreich, in dem uns möglichen Rahmen unterstützen
… unsere Mitglieder, speziell die betroffenen Familien mit den Rett-Kindern, fördern
… gemeinsame Veranstaltungen und Unternehmungen des Vereins finanziell unterstützen
… weiterhin eine eigene Homepage www.rett-syndrom.at unterhalten
… internationale Kontakte pflegen
… Hilfe für Angehörige nach Erstellung der Erstdiagnose
… Kontakt zu Ärzten halten
… Bücher und Publikationen zum Rett-Syndrom verleihen
Der Vereinsregister-Auszug steht HIER zum Download bereit!