Rundbriefe

2024 – Ausgabe 1
“Gemeinsam stark – Mit vereinten Kräften durchs Jahr”
In dieser Ausgabe finden Sie: Rückblicke auf das Jahr 2024, mit unserem traditionellen Rett-Familienwochenende als Jahreshöhepunkt, Berichte über die Therapie im Adeli-Medical Center, einem “relaxten” Musical-Besuch sowie wieder einige Neuigkeiten aus der Rett-Welt, auch vom 9. Welt-Kongress in Australien.

2023 – Ausgabe 1
“30 Jahre ÖRSG”
“Jeder Tag, den wir mit unseren Kindern verbringen, ist ein wertvoller Schatz!”
Auch in dieser Ausgabe finden Sie wieder viele interessante Berichte von Rett-Familien aus deren Alltag (EMMA-Reha, Zahnbehandlung, Reisen, Weg in die Tagesförderstätte, uvm. …) sowie auch den Bericht zum 30. Geburtstag unserer Eltern-Selbsthilfegruppe, welcher im Frühling beim Familien-Wochenende in Hipping gefeiert wurde.

2022 – Ausgabe 2
“Sich an das Gute erinnern”
Trotz vieler Herausforderungen, die uns zurzeit umgeben, gibt es auch viel Gutes, an das wir uns erinnern können. Der vorliegende Rundbrief enthält einige solcher guten Erinnerungen, die wir nun in gedruckter Form festhalten können, wie auch zB an das tolle Familien-Wochenende in Hipping, das heuer 2022 endlich wieder stattfinden konnte!

2022 – Ausgabe 1
“Mit Veränderungen umgehen“
In unserem Leben haben wir immer wieder mit kleinen oder großen Veränderungen zu tun, gerade auch in den letzten zwei Jahren. Unser Alltag ist noch lange nicht wieder so wie vor der Corona-Krise: „Das Leben gehört dem Lebendigen an, und wer lebt, muss auf Wechsel gefasst sein“ (J.W. v. Goethe)

2021 – Ausgabe 1
“Verbund trotz Abstand – Danke für die Spenden”
„Im hier vorliegenden Rundbrief gibt es wieder viele schöne Berichte unserer Familien mit ihren Rett-Kindern. Die vielen Artikel und kleinen Beiträge sollen wieder dazu beitragen unsere Verbundenheit trotz der Corona-Pandemie untereinander auszudrücken.”

2020 – Ausgabe 1
“Mit Rett-Syndrom durch die CORONA-Krise”
„So ist das Leben und so muss man es nehmen, tapfer, unverzagt und lächelnd – trotz alledem“ (Rosa Luxemburg). Als sich im März 2020 die Meldungen über das Coronavirus fast überschlagen haben, wurde uns Rett-Familien mit einem behinderten Kind erst langsam bewusst, welche Herausforderungen da auf uns zukommen – da tut es gut zu sehen/lesen, wie andere Familien diese Herausforderung stemmen.

2019 – Ausgabe 1
„Wir sind vernetzt”
Diese Worte hört man heutzutage oft und gewinnt damit den Eindruck, dass unser Leben dadurch leichter zu bewältigen ist. Und tatsächlich erleben wir es immer wieder wie gut es tut, wenn Eltern, deren Kinder vom Rett-Syndrom betroffen sind, sich treffen um sich zu „vernetzen”.

2017 – Ausgabe 1
“Dieser Moment“
Diese Momente würde ich gerne festhalten Festhalten, damit sie mir nicht verloren gehen. Die Augenblicke mit dir, bedeuten neu zu entdecken Entdecken, was wir Menschen oft nicht so schnell sehen. Du schaust mich an und ich sage dir Das ist einer dieser Momente, die ich mein Wo ich denke, wie wird‘s wohl in Zukunft sein Doch dann sage ich, der Augenblick zählt – Jetzt und hier.

2016 – Ausgabe 1
„Wie doch die Zeit vergeht“
„Wie doch die Zeit vergeht“ diesen Satz hört man jetzt öfters, da sich das Jahr wieder dem Ende zuneigt. Auch als ÖRSG haben wir in diesem Jahr, im Rahmen unserer Veranstaltungen, darüber gesprochen. Da-bei haben wir erfahren, dass wir aus der Vergangenheit viel gelernt haben und guten Mutes in die Zukunft blicken können. Viele Experten beschäftigen sich zurzeit mit dem Rett-Syndrom. Vor genau 50 Jahren wurde in Wien von Dr. Andreas Rett am 10. September 1966 in der „WIENER MEDIZINISCHE WOCHENSCHRIFT“ unter dem Titel „10 Jahre Kinderabteilung der Stadt Wien in Lainz“ ein Artikel veröffentlicht, der als Erstbeschreibung des Rett-Syndroms gilt.

2015 – Ausgabe 1
„Ein Lächeln vielleicht”
Meine Beine können nicht laufen, sie liegen ganz still. Meine Hände nicht greifen, auch nicht, wenn ich will. Meinen Kopf kann ich nicht halten, die Stütze hält ihn für mich.Doch meine Augen können sehen, sie sehen auch dich. Ich frage mich, was du im Augenblick denkst, ob du wegschaust, oder ein Lächeln mir schenkst. Bleibst du jetzt stumm, oder sprichst du mit mir? Ich unterhalte mich gerne, auch mit dir. Wenn ich dann spüre, dass du mich magst und nicht nach meiner Behinderung fragst, bekommt auch mein Leben einen Sinn, es fällt mir leichter, dass ich anders bin. Aus dem Buch “EIN LÄCHELN VIELLEICHT” von Doris und Björn Stommel-Hesseler.

2014 – Ausgabe 1
„Das Lächeln”
Ein Lächeln öffnet alle Herzen, strahlt wie der Schein von tausend Kerzen. Es zieht nur wahre Freunde an, auf die man sich verlassen kann. Ein Lächeln – es kann Streit verhindern. Und so manches Leid vermindern. Es kommt vom Herzen, nicht vom Mund. Ein Lächeln macht die Welt gesund. Es wurde uns von Gott gegeben, damit wir Menschen glücklich leben – und andre damit glücklich machen, mit einem liebevollen Lachen.(von Kurt Hörtenhuber)

2013 – Ausgabe 1
„Liebe als Therapie”
Manchmal ist es schwer, Therapietermine einzuhalten. Der Tag ist nicht lang genug, um alles, was wir wollen, zu erledigen. Eile nie nur von einem Termin zum anderen und vergesse dabei das Allerwichtigste: die Therapie durch Liebe. Sie kommt aus deinem Herzen, deiner Berührung, deiner Stimme – von allen Dingen, die sagen „Ich liebe dich so wie du bist”. Therapie mit Liebe ist die Basis für alle Therapien – Akzeptanz, Geduld, Toleranz und Verständnis. All die teuren Therapien auf der Welt können nicht ohne sie funktionieren. Es beginnt damit, dass man sie als wichtigen Teil ihrer Familie, ihrer Gemeinde, ihrer und unserer Welt anerkennt. Die Liebe hüllt …

2012 – Ausgabe 1
„Was wir alleine nicht schaffen, …”
… das schaffen wir zusammen!
Genau deswegen gibt’s die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft! Ein schönes Beispiel dafür war das diesjährige Familienwochenende in Hipping: unser Ausflug ins wunderschöne Gläserne Tal verlangte eine ECHTE Zusammenarbeit Aller. Auch in den Gesprächen war immer das Gefühl „Gemeinsam” präsent. Die Vorträge waren eine schöne Mischung für unsere Kinder aber auch Informationen für uns Eltern (ganz persönlich). Auch dieser Rundbrief möchte wie-der dazu beitragen, Erfahrungen und Informationen untereinander auszutauschen – viel Freude beim Lesen der vielen informativen Beiträge!

2011 – Ausgabe 2
„Neues und bekanntes – und noch mehr”
Ein neuer Ort für unser schon so gewohntes Herbst-Treffen in Wien, viele neue Gesichter unter den vielen „alt-bekannten― Familien, viele bekannte Information aber doch irgendwie neu, denn nun endlich verständlich erklärt … so könnte man das Eltern-Treffen in Wien in einem Satz zusammenfassen. Und doch war es wieder viel mehr. Ein wenig Mehr kennen lernen, ein wenig Mehr aus-tauschen und ein Mehr zusammenrücken. Nähere Informationen zu Neuem und Altbekanntem und auch zum MEHR von alledem lesen Sie in den Innenseiten der aktuellen Ausgabe.

2011 – Ausgabe 1
„Lebe im Jetzt!”
„Lerne aus der Vergangenheit, plane für die Zukunft, aber lebe im Jetzt!“ Dieser Spruch aus der Präsentation der „Lebensweisheiten“ des Präsidenten der ÖRSG, Günther Painsi, fasst den frischen Wind im Verein wohl am besten zusammen. Von diesem Gedanken war auch das ganze Familientreffen in Hipping geprägt, das Programm sehr abwechslungsreich: da war von Spaß und Bewegung über Gesprächsrunden bis hin zu Nachdenklichem und Motivierendem alles dabei. Das Wochenende war wieder für alle eine tolles Erlebnis und wichtiger Austausch!!

2010 – Ausgabe 2
„Hipping 2010 – Neuer Vorstand der ÖRSG”
Auch abseits des Attersees gingen in Hipping am Familienwochenende der ÖRSG die Wogen hoch – der komplette Vereinsvorstand samt Obfrau Eva Thaler-Klingraber legte seine Aufgaben zurück. „Der Vorstand ist müde“ erklärte die Obfrau und die Obfraustellvertreterin Stella Peckary ergänzte: „Durch diesen geschlossenen Rücktritt des gesamten Vorstandes soll in der ÖRSG ein wirklich frischer Wind ermöglicht werden“.

2010 – Ausgabe 1
„Benefizkonzert ermöglicht Rett–Familienwochenende“
Durch das Engagement unserer Obfrau und die Mithilfe des Brucknerbundes und der Musikfreunde Ebensee wurde für die Österreichische Rett-Gesellschaft heuer im Mai erstmals ein Benefizkonzert in der Bruder-Klaus-Kirche in Ebensee (OÖ) organisiert. Dieses fand aufgrund der hochkarätigen Besetzung großen Zulauf und war somit für uns auch ein finanzieller Erfolg.

2009 – Ausgabe 2
„Rett-Mädchen als Künstlerinnen”
Im Rahmen des Herbsttreffens der ÖRSG am Samstag, 10. Oktober 2009 fand in der Bibliothek der Kinderklinik im AKH eine vorgezogene Generalversammlung der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft statt. Auch diesmal wurde der alte Vorstand entlastet und für ein weiteres Jahr bestätigt. Der Vorstand bedankt sich für das ihm entgegengebrachte Vertrauen.

2009 – Ausgabe 1
„Wiedersehen in Ebensee“
Insgesamt 18 Familien nutzten auch heuer wieder das Angebot der ÖRSG, sich in Ebensee zu treffen. Neben interessanten Vorträgen kam natürlich auch der persönliche Austausch nicht zu kurz. Infos zum Ablauf und zu den Vorträgen finden Sie im Blattinneren. Weiters natürlich internationale Rett-News, die Rubrik Hilfsmittel im Fokus und noch vieles mehr!

2008 – Ausgabe 2
„Weihnachten – die Zeit der Geschenke“
Auch die Zeit, über Geschenke nachzudenken, die uns das Leben schon gebracht hat. Die Kinder – jedes für sich, sind einzigartig und etwas ganz Besonderes – sind Geschenke an ihre Eltern und auch an alle Menschen, die das Glück haben, sie kennen lernen zu dürfen. Kleine Engel, die alle ihre ganz bestimmte Botschaft für uns haben und uns das Geschenk machen, von ihnen lernen zu dürfen. Lassen wir zu, uns zu öffnen, sodass ihr innerstes Wesen mit dem unseren kommunizieren kann.

2008 – Ausgabe 1
„Aus Hipping wurde Ebensee“
Dank der finanziellen Unterstützung der Wiener Philharmoniker war es auch in diesem Frühjahr wiederum möglich, ein tolles Eltern-Wochenende zu organisieren. Diesmal jedoch nicht in Hipping sondern in Ebensee, ansonsten aber in gewohnter Art und Weise, mit einer tollen Betreuung der Mädchen, einem Hotel, das sehr bemüht auf die besonderen Bedürfnisse unserer Familien einging und vielen interessanten Vorträgen für die Eltern. Sei es unterstützte Kommunikation, Steuer u. Behinderung oder auch Traditionelle chinesische Medizin (TCM), … die Themen waren allesamt äußerst interessant und wurden teilweise von Personen aus den eigenen Reihen präsentiert.

2007 – Ausgabe 1
„Hipping und ein Mausmodell“
Im Fokus dieses Rundbriefs stehen drei Dinge: Erstens gelang es uns auch dieses Jahr wieder, ein Rett-Familienwochenende in Hipping zu finanzieren bzw. zu organisieren. Zweitens gab es Anfang 2007 die Veröffentlichung eines Mausmodells, in dem es erstmals in einer Versuchsanordnung gelang, kurzzeitig Symptome des Rett- Syndroms aufzuheben. Und drittens war da auch noch unser Herbsttreffen im AKH Wien, das einmal so ganz anders ablief, als wir es geplant hatten. Mehr zu den Treffen und zum Mausmodell lesen Sie in dieser Ausgabe.

2006 – Ausgabe 1
„Im Zentrum das Kennenlernen“
2006 war für die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ein großer Erfolg: Erstmals fand ein Rett-Treffen nicht in Wien statt, sondern an einem Ort, der für die meisten Rett-Eltern gleich gut erreichbar war. „Hipping“ ( im Attergau) war ein voller Erfolg! Nicht zuletzt auch deshalb, weil viele Eltern mit ihren Kindern an diesem Wochenende teilnahmen und damit eine Dynamik in Gang brachten, die alle Anwesenden näher zueinander führte.

2005 – Ausgabe 2
„Ein Jahr der Veränderungen“
Das Jahr 2005 zeichnet sich für den Verein durch Ereignisse aus, die wahrscheinlich entscheidende Weichen für dessen Zukunft stellen. Einerseits sind da die beiden Generalversammlungen (im Rahmen der Rett-Treffen), durch die es gelang, ein gemeinsames Leitbild herzu stellen, andererseits hat uns dieses Jahr aber auch gelehrt, sich in Demut vor dem Unausweichlichen zu verneigen. Alles in allem wollen wir aber dieses Jahr fröhlich ausklingen lassen!

2005 – Ausgabe 1
„Ein neuer Folder ist in Sicht“
Bereits im Vorjahr wurde klar, daß unser Folder neu überarbeitet werden muß. Allzuviel hatte sich in den letzten Jahren, rund ums Rett-Syndrom, getan. Sowohl das Format, als auch der Aufbau des alten Folders sind aber durchaus in Ordnung. Was fehlt, sind eben die Hinweise auf unsere Webseite, unsere eMail-Adresse, als auch alle Neuigkeiten im Zusammenhang mit der Entdeckung des Gens MeCP2. In dieser Ausgabe ist nun auch der Entwurf zum neu en Folder abgedruckt.

2004 – Ausgabe 2
„Besinnliches zur Weihnachtszeit“
Als es wieder einmal Zeit war, beschlossen die Engel, sich auf die Erde zu begeben, um einen Menschen zu finden, der „reinen Herzens“ ist. Diesem wollten sie dann ein Geschenk machen, das einmalig sei auf der Welt, und das niemand Anderes besäße. Dann flogen sie in alle Himmelsrichtungen aus, um sich auf die Suche zu machen und es verging eine lange Zeit, bis sie sich endlich wieder trafen. Ein jeder erzählte, was ihm widerfahren war und sie überlegten, wem sie denn nun das besondere und einzigartige Geschenk geben sollten.

2004 – Ausgabe 1
„Liebe Eltern – liebe RundbriefleserInnen!“
Unser nächstes Rett-Treffen findet am 5. Juni 2004, in der Universitätskinderklinik statt. Wenn sich genügend Teilnehmer finden, können wir heuer erstmals eine Geschwistergruppe anbieten, die durch die Psychologin Frau Mag. Tina Hansbauer geleitet wird.
Im Rett-Camp 2004 sind noch Plätze frei, um dringende Anmeldung wird mit beiliegendem Formular gebeten. Nützen Sie diese einmalige Chance einer “Intensiv-Rett-Woche”.
Unser neuer Infofolder ist gerade in Arbeit, wir freuen uns über Ihre Tipps und Anregungen.

2003 – Ausgabe 2
„Liebe Mitglieder, liebe Rundbriefleser!“
Wenn Sie unseren, doch recht umfangreich ausgefallenen, Rundbrief lesen, denken Sie bitte daran, wie viel Arbeit dahinter steckt. Derzeit machen diese Arbeit fast ausschließlich Eva und Andreas Thaller-Klingraber und ich. Doch wir brauchen auch Ihre Beiträge, Anfragen, etc. Wir freuen uns über jede Zuschrift.
Bei einem amerikanischen Rett-Kongress hat einmal eine Mutter zu mir gesagt: “Meine Tochter wird zwar nie schreiben und lesen lernen, geschweige denn studieren und einen Doktortitel machen, aber mit ihren Blutproben nimmt sie an mehr wissenschaftlichen Projekten teil, als so mancher Forscher und ist damit genauso wichtig für die Rett-Gemeinde.”

2003 Ausgabe 1
„Liebe – Mitglieder, liebe Rundbriefleser“
Es ist wieder soweit! Der neue Rundbrief enthält wieder viel Informatives für Sie bereit. Da im kommenden Rett-Treffen unser Themenschwerpunkt die Epilepsie sein wird, finden Sie auch hier eine Einstimmung dazu. Diesmal können wir – dank der Mitarbeit der Eltern – gleich zwei Portraits von Rett-Mädchen vorstellen. Wir würden uns freuen, wenn die Beteiligung am Rundbrief in Zukunft noch weiterhin zunimmt. Wie Sie wissen, lebt eine Zeitschrift von interessanten Artikeln – auch wissenschaftliche Themen sind gerne gesehen.

2002 – Ausgabe 1
„Liebe Mitglieder! Liebe Leser unseres Rundbriefs!!
Ich freue mich Ihnen mitteilen zu können, dass dies der letzte Rundbrief von mir ist, auf den Sie warten mussten. Einigen Kommunikationsschwierigkeiten und Zustellproblemen zum Trotz ist es geglückt, wir heben ein Kind aus der Taufe. Den neuen Rundbrief der ÖRSG. Ab der nächsten Ausgabe obliegt dieser unserem neuen – aber altbekannten – Team Eva und Andreas Thaller-Klingraber. Damit nehme ich Abschied vom alten Rundbrief und wünsche dem neuen Werk viel Erfolg.

2001 – Ausgabe 3
„Liebe Leser!”
Haben Sie gewusst, dass jeden Tag ca. 13 Neugeborene das Licht der Welt erblicken, deren Leben vom Rett-Syndrom überschattet sein wird? Eine Heilung dieser und unserer Kinder steht noch in den Sternen über den Dächern der Forschungslabors. Doch dort wird fieberhaft gearbeitet, um wenigstens den Verlauf der Krankheit zu mindern, den Lebensalltag einfacher zu gestalten und den Familien den Schrecken vor Epilepsie und anderen bedrohlichen Erscheinungen des Syndroms zu nehmen.

2001 – Ausgabe 2
„Liebe Eltern!”
Das erste Familiencamp im AKH ist erfolgreich abgeschlossen, das nächste steht bereits vor der Türe. Ich möchte mich bei Herrn Dr. Michael Freilinger für die hervorragende Organisation, aber vor allem für die Initiative dieses ins Leben zu rufen bedanken. Ebenso möchte ich mich bei Schwester Elisabeth Altmann bedanken, die unsere Mädchen und ihre Mütter verwöhnt hat und natürlich bei allen Ärzten, Schwestern und Therapeuten die mitgeholfen haben, eine interessante und aufschlußreiche Woche zu bieten. Ein herzliches Dankeschön geht auch an unser Mitglied, Herrn Rechtsanwalt Dr. Werner Borns, der uns einen Beitrag über die “Sachwalterschaft” verfaßt hat.

2001 – Ausgabe 1
„Liebe Mitglieder – liebe Interessenten!“
Der Rundbrief ist ein Forum für Ihre Ideen, Anregungen und Erfahrungen. Rür die abgedruckten Berichte übernimmt die ÖRSG keine Haftung und ich ersuchen Sie, sämtliche Therapien, Diätmaßnahmen und dergleichen mit dem Arzt Ihrer Tochter zu besprechen. Jeder Beitrag, den Sie uns schicken, wird gerne abgedruckt. Herr Dr. Michael Freilinger hat ein Neuropädiatrisches Familiencamp für RS-Patienten ins Leben gerufen.