2. bis 4. Juni 2017, Hotel Lohninger-Schober in Hipping
Zum beliebten Familienwochenende der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft fanden sich auch heuer wieder viele Familien mit ihren am Rett-Syndrom erkrankten Kindern in Hipping am Attersee, ein.
Freitagnachmittag fand die Vorstandssitzung statt, bei welcher wichtige Agenden besprochen, neue Themen vorgeschlagen und zukünftige Termine festgesetzt wurden.
Nach dem gemeinsamen Abendessen saßen wir noch gemütlich zusammen und tauschten Erfahrungen aus dem Alltag unserer Mädchen und Frauen aus. Diese persönlichen Informationen sind ein sehr wichtiger Bestandteil der Treffen unserer kleinen Selbsthilfegruppe, da sie aus der Praxis und mit Erfahrungsgehalt kommen.Am nächsten Morgen begann das Programm nach einführenden Worten von Obmann Günther Painsi, mit einem kurzen Vortrag von Stella Peckary. Sie und ihr Mann Gerhard pflegen die Kontakte zu ausländischen, insbesondere europäischen Rett-Syndrom Vereinen.
Diesmal erfuhren wir etwas über Rett -Treffen von anderen Ländern.
Ebenso Interessantes über den internationalen Rett-Syndrom Kongress Rett 50.1, welcher im September 2016 in Wien stattfand. Romana Malzer und Stella Peckary haben im Anschluss an den Kongress für die ÖRSG eine Facebook-Seite erstellt: www.facebook.com/Rett-Austria.
Damit griffen sie die Idee von bereits bestehenden Rett-Gemeinschaften auf Facebook auf. Mithilfe dieser social-media-Präsenz sollte es nun möglich sein, auch die breite Öffentlichkeit über das Rett-Syndrom aufzuklären. Neue Beiträge von Rett-Familien sind herzlich willkommen!
Frau Dr. Einspieler von Med. Uni Graz gab uns einen sehr interessanten Einblick über die bereits bestehenden unterschiedlichen Merkmale von RS-Babys und gesunden Babys bis zum ersten Lebensjahr. Aus privatem Filmmaterial, welches dem Institut zur Verfügung gestellt wurde, konnte man anhand von diesem – in Einzelbildern zerlegten Aufnahmen – erkennen, dass beim RS schon Handstereotypien auftreten, beim Blinzeln ein Auge länger geschlossen bleibt und auch die Rumpf- und Beinbewegungen schon erste Apraxie aufweisen. Selbst im Pränatalen Bereich sind schon kaum erkennbare Unterschiede bemerkbar.
Um wieder frei Durchatmen zu können und dabei unsere Mädchen in bester Obhut bei geschulten Betreuern wissend, machten wir Eltern uns am Nachmittag auf einen „Wildholzweg“. Dieser führte uns an uralten gekennzeichneten Bäumen und Holzgerätschaften vorbei durch einen Wald mit „Riechhäuschen“, Hochsitz und Hängebrücke bis zu einem Kraftplatz. Dort hatte man einen wunderschönen Ausblick über das Land, den großen Attersee und die karnischen Alpen.
Der Abend wurde romantisch abgerundet von einem Panflötenkonzert. Herr Wilhelm Bröslmeyr, selbst durch einen Schlaganfall gehandicapt, fand in der Musik der Panflöte wieder seine Mitte sowie Kraft sein Schicksal zu meistern. Er sprach damit vielen von uns aus dem Herzen.
Einen sehr persönlich gehaltenen Einblick in das gemeinsame Arbeiten mit Prof. Andreas Rett gab uns am Sonntag Vormittag Prof. Dr. Germain Weber, Vizedekan der Fakultät für Psychologie in Wien. Nach seinem Auslandsjahr in den USA als Assistent auf der Uni Staten Island bewarb er sich bei „Andi“, welcher sein Vorbild und Mentor wurde. Bis zu dessen Tod war er nahezu ein Mitglied der Familie Rett. Anekdoten belebten seinen Vortrag über die „Entdeckung“ des Rett-Syndroms in Wien am Rosenhügel bis zu den Forschungen in den USA und den darauf folgenden weltweiten Symposien darüber.
Frau Gerda Ressl, Behindertenombudsfrau in Wien, www.vereinbehindertenombudsmann.at konfrontierte Dr. Weber anschließend über die politischen Auflagen, welche den Behinderten und vor allem ihren Angehörigen unnötige Schwierigkeiten machten. Sie kannte Dr. Rett über viele Jahre persönlich, und hat ihm zu Lebzeiten versprochen, für die Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu kämpfen, so lange sie kann.
Zum Abschluss des Familienwochenendes gab es wie immer ein kurzes Feedback, die Aufforderung zur Sponsorensuche, und eine Zusammenfassung von bei diesem Treffen aufgenommenen Fotos.
Am 23. September findet der jährliche Informationstag der ÖRSG in St. Marien, Kletzmaierhof, statt.
Stella Peckary
Hier geht’s zu den Fotos vom Treffen 2017 in Hipping: https://goo.gl/photos/M4GyL388yAmSgQ2MA
