Am Wochenende vom 22. bis 24. Juni 2018 fand das jährliche Familienwochenende in der wunderschönen Umgebung des Attersee-Sees und der voralpinen Landschaft statt.
Fast 100 Teilnehmer – Eltern, Rett-Mädchen und ein Rett-Bub, Rett-Geschwister, Betreuer und Referenten schätzten das Zusammenkommen und freuten sich über das Wiedersehen. Während der Vorstandssitzung am Freitagnachmittag wurden die Vorstandsmitglieder von einem Rechtsexperten über die neuen Datenschutzbestimmungen informiert. Das war sehr interessant, da viele Regeln zwar nicht neu waren, aber bis dato noch nicht berücksichtigt wurden. Die Schwerpunkte lagen auf Homepage, Facebook und Newsletter.
Nach einem reichlichen, gemeinsamen Abendessen für die Familien informierte Stella Peckary, die Auslandsbeauftragte des ÖRSG, und RSE-Vorstandsmitglied, die Familien über den 5. Europäischen Rett-Syndrom-Kongress in Berlin ERSC (November 2017), über die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten ECRD Wien (Mai 2018) und die Aufgaben und Ziele von Rett Syndrome Europe RSE mit Schwerpunkt auf dem neu gestarteten Projekt “Rett Resource” (www.rettsyndrome.eu).
Dr. Michael Freilinger, Med. Universität Wien, gab einen Überblick über die Studien der letzten Jahre und erklärte, warum es so unglaublich lange dauert, akzeptable Lösungen für unsere Mädchen zu finden. Die wichtigsten und eigentlichen Experten seien immer noch die Rett-Eltern, in enger Zusammenarbeit mit den Ärzten. Gerne beantwortete er Fragen zu Medikamenten und Therapien.
Eine weitere Präsentation von Mag. Atzmüller-Gaugg wies auf das Verhalten von Rett-Geschwistern und die daraus resultierende Herausforderung für Familien mit einem behinderten Kind, hin. Anschließend folgte eine rege Diskussion.
Während die Betreuer sich um unsere Rett-Kinder und ihre Geschwister kümmerten, führte eine Fremdenführerin in traditioneller keltischer Tracht unsere Elterngruppe auf den Spuren der Kelten durch Wald und Wiesen. Diese hatten sich im Mittelalter in diesen ländlichen Gebieten niedergelassen. Beim Wandern sind wir Eltern durch Gespräche, und regen Erfahrungsaustausch über unsere Mädchen, einander wieder nähergekommen.
Für einen geselligen, entspannten Samstagabend für die Familien spielte und sang “Duo Zeitlos”.
@ Stella Peckary
Hier gehts zu den Fotos vom Treffen in Hipping 2018: https://photos.app.goo.gl/SK4csxLPxW35kSX59
