Pro Rare Austria, als Dachverband für Selbsthilfegruppen in Österreich von Betroffenen und Angehörigen von Betroffenen gegründet, lud am 2. März 2019 in Wien, Museumsquartier zu einem Informationstag ein.
Unter dem Motto „Show your rare, show you care – bridge health and social care“ wurde weltweit auf die “Seltenen” und ihre schwierige Situation in der Gesellschaft aufmerksam gemacht, indem das Gesicht mit wenigen Farbtupfern bunt angemalt wurde. Öffentliche Solidarität zeigte heuer auf diese Weise auch Maria Großbauer, Organisatorin des berühmten Wiener Opernballes. Dieser fand am 28. Februar, dem internationalen Tag der seltenen Krankheiten statt.
„Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den sogenannten seltenen Erkrankungen.“
In Österreich gibt es geschätzte 400.000 Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Die einleitenden Worte sprach Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka und erinnerte an Liese Prokopp, welche als Vorreiterin für österreichweite, länderübergreifende Rechtsformen für Barrierefreiheit und Inklusion während ihrer Zeit als Innenministerin, gilt. Auch wolle er sich für ein „Lotsensystem“ einsetzen, welches den Patienten hilft, rascher eine (richtige) Diagnose zu erhalten und sich im Behördendschungel zurechtzufinden, um unnötige Schwierigkeiten und Belastungen zu vermeiden.
In diese Kerbe schlug auch Gesundheitsministerin Mag. Beate Hartinger-Klein, wobei sie die große Herausforderung an das Medizin- und Gesundheitswesen für die „Seltenen“ unterstrich. Demnächst sollen in Österreich 4 Expertise Zentren entstehen, ähnlich dem CeRUD (Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases) der Medizinischen Universität Wien am Campus des Allgemeinen Krankenhauses der Stadt Wien. Außerdem sei ihr ein großes Anliegen, dass die Laufzeit des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen weitergeführt wird.
Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria sieht den Dachverband für die Seltenen Erkrankungen als Koordinationsstelle für Ärzte. Es gilt die Zeit vom Sichtbarwerden einer Erkrankung bis zur richtigen Diagnosestellung merklich zu verkürzen. Derzeit sind es 3-4 Jahre quälende Unsicherheit und oftmals ein Spießrutenlaufen für die Betroffenen.
„Bridge the Gap“ steht für das Schließen der Lücke zwischen der Diagnosestellung und den Aufgaben der zuständigen Behörden/Krankenkassen/Ministerien. Lösungsvorschläge für soziale Fragen und finanzielle Sorgen sollen in Zukunft von einem Kompetenz Zentrum erbracht werden. Erste Schritte dazu wurden bereits im Nationalen Aktionsplan getätigt.
Anschließend wurde mit Best-Practice Beispielen von vier betroffenen Mitgliedern veranschaulicht, über welches Fachwissen Patientenvertreter verfügen. Erstaunlich war zu hören, was diese durch ihren ehrenamtlichen Einsatz als Betroffener bzw. Angehöriger alles erreichen konnten.
Großen Beifall erhielt Herr Prof.Priv.Doz. Dr. Till Voigtländer, welcher den diesjährigen „Black Pearl Award“ von EURORDIS für sein unermüdliches Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen erhalten hat. Er ist einer der Mitbegründer und Initiator von Pro Rare Austria.
Die Österreichische Rett Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) wurde von Elisabeth Nimmerrichter, sowie von Stella und Vanessa Peckary vertreten.
Nähere Informationen:
https://www.prorare-austria.orghttps://cerud.meduniwien.ac.at/https://www.prorare-austria.org/ueber-pro-rare/verein/nationaler-aktionsplan/
Bericht von Stella Peckary
