21.- 23. Juni 2024
Über 50 Personen haben sich für das heurige Rett-Familienwochenende angemeldet.
Das Eintreffen der Familien ist immer ein Highlight. Man sieht sich nach einem Jahr endlich wieder. Es gibt viel zu erzählen und sich auszutauschen. Manche unserer Kinder haben sich in einem Jahr sehr verändert. Sie sind gewachsen und erwachsener geworden.
Freitag, 21. Juni 2024
Wie auch im vergangenen Jahr, traf sich am Freitagnachmittag der Vorstand der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft zu einer Vorstandssitzung.
In den letzten Monaten waren die Mitglieder des Vorstandes nicht untätig und trafen sich einmal monatlich online, um das Programm des Rett-Familienwochenende zusammen- zustellen. Bei dieser Sitzung konnte sich der Vorstand der ÖRSG persönlich sehen und somit einiges mehr besprechen.
Gegen 18 Uhr ist Treffpunkt im Speisesaal. Ein reichhaltiges Buffet war für die Gäste im Hotel Lohninger-Schober in Hipping am Attersee angerichtet. Da der Griller schon einige Zeit vorher aktiviert wurde und sich der Duft durch das ganze Haus zog, waren vor allem unsere Kinder schon sehr hungrig.
Unsere Kinder wurden vor dem Abendprogramm an ein großartiges Betreuerteam übergeben. Manche waren jedoch zu müde und sind daher schon zu Bett gegangen.
Ein großer Dank geht an Birgit Berger die dieses Team zusammengestellt und organisiert hat.
Um 20 Uhr trafen wir uns dann nochmal und wurden von Obmann Günther Painsi begrüßt und bekamen weitere Informationen zum Ablauf des gemeinsamen Wochenendes.
Danach berichtete uns Stella Peckary über „Neues aus der „Rett-Welt“. Sie war 20 Jahren unsere „Auslandskorrespondentin“ der ÖRSG und einige Jahre bei Rett-Syndrom Europe (RSE) im Vorstand tätig. Beide Ämter hat Stella Peckary mit Ende 2023 zurückgelegt.
In Tanja Rovagnati hat sie eine sehr gute Nachfolgerin gefunden. Tanja Rovagnati wird am 9. Rett Welt-Kongress im Oktober 2024 in Gold Coast, Queensland, in Australien teilnehmen und dort die ÖRSG vertreten. Stella Peckary berichtete uns auch über Kongresse, die von und mit Wissenschaftlern und Familien stattfanden. Über Aktivitäten der verschiedensten Rett-Organisationen aus den unterschiedlichsten Ländern und welche Themen dort diskutiert und ausgetauscht wurden. Durch so viel Neues verging der Abend wie im Flug.
Weiters empfahl sie auch den YouTube Kanal der ÖRSG https://www.youtube.com/@Rett-SyndromAustria. Hier finden sich viele interessante Vorträge, die mit deutschen Untertiteln versehen wurden.
Samstag, 22. Juni 2024
Nach einem ausgiebigen Frühstück wurden unsere Kinder/Angehörigen dann den ganzen Vormittat von ihren Betreuer:Innen wieder liebevoll umsorgt.
Beschäftigung, Bewegung und Beobachtung – so kann man die Tätigkeiten unserer Rett-Kinder kurz umschreiben. Es wurden Geschichten vorgelesen, Musik vorgespielt und die Umgebung um das Hotel erkundet. So manche machten auch ein Nickerchen auf der mitgebrachten Unterlage.
Wir Eltern verbrachten den ersten Teil des Vormittags mit Martha Irndorfer. Sie ist Vitalcoachin und hat uns gezeigt, wie wir uns wieder mehr selbst spüren können im hier und jetzt. Durch aktive Übungen hatten wir eine „bewegte Zeit“.
Danach gab es die Möglichkeit für eine kleine Stärkung, die wie jedes Jahr mit viel Hingabe von Christa Mayr hergerichtet wurde. Leider kam Frau Prof. Dr. Anastasia Male-Dressler nicht bei uns vorbei. Als Ersatz-Programm sprachen wir kurzerhand über die Herausforderungen und Alltagsgeschichten mit unseren Rett-Kindern/Erwachsenen. Ein Thema war z.B. Verlassenschaften. Auch über die Erwachsenenvertretung wurde gesprochen. Es stellte sich heraus, dass diese Angelegenheit sehr komplex und auch in den Bundesländern unterschiedlich gehandhabt wird. Vielleicht können wir uns bei einem weiteren Treffen mehr damit auseinandersetzen und jemanden dazu einladen, der uns Genaueres dazu erklären kann. Wir sprachen auch noch über verschiedene Behelfe u. Hilfsmittel, die uns unseren Alltag erleichtern. Familie Lang erzählte uns über den Umbau ihrer Nasszelle für Sophie. Sie bekam eine Duschliege. Andreas Wirth berichtete uns über seine Treppenraupe, die er für Daniela erworben hatte.
Nach einem sehr guten Mittagessen und einer kurzen Mittagspause ging es in den Nachmittag. Unsere Kinder machten bei schönem Wetter eine Wanderung in den Park des nahegelegenen Schloss Kogl. Dort gab es eine kleine Stärkung. Unter der beeindruckenden Linde wurde auch wieder ein Erinnerungsfoto gemacht.
Währendessen machten wir Eltern eine Schifffahrtsrundfahrt auf dem Attersee. Das Wetter war uns wohlgesonnen. Wir hatten einen wunderschönen Nachmittag und konnten die Zeit auf dem Wasser genießen. Zurück im Hotel saßen wir gemütlich zusammen, unterhielten uns über Wichtiges und Belangloses. Es ist immer eine wunderschöne Zeit, sich mit Menschen zu treffen, die so viel Gemeinsames kennen und erleben und jedem einzelnen daher das Gefühl geben, zu wissen wie wir uns fühlen, wie es uns geht und was uns bewegt.
Nach und vor dem gemeinsamen Abendessen war auch noch das traditionelle Fotoshooting angesagt. Die Familienfotos erinnern uns, wer an diesem schönen Wochenende mit dabei war und zeigen uns, wie wir uns Jahr für Jahr verändern. Das Abendprogramm wurde vom „Duo Zeitlos“ gestaltet. Das Duo war diesmal als “Single” unterwegs und führte uns musikalisch durch den Abend. Manche Lieder luden zum Mitsingen und Mitmachen ein.
Ein langer Tag ging zu Ende, und unsere tüchtigen KassaprüferInnen Gerhard Peckary und Wilma Schnöll saßen mit unserem Kassier Josef Haider noch über Rechnungen und Excel-Tabellen!
Sonntag, 23. Juni 2024
Am Sonntag fand die Generalversammlung der ÖRSG statt.
Nach der Aufschlüsselung der vorhandenen Gelder wurde der Kassier entlastet. Der Mitgliedsbeitrag bleibt bei € 50,00 jährlich unverändert. Da der Vorstand gesammelt verkündete, nächstes Jahr zurückzutreten, entfachte eine Diskussion über die Neubesetzung. Ab sofort können sich potentielle NachfolgerInnen beim Vorstand melden und aufstellen lassen.
Danach erzählte uns Tanja von Chiara’s Delphin-Therapie. Dazu sahen wir auch einen kurzen Film. Familie Rosenkranz berichtete uns mit beeindruckenden Fotos über ihre Reise mit Heike nach Neuseeland. Hier könnt ihr die Abenteuer von Fam. Rosenkranz nachlesen: http://reisen-mit-rett-syndrom.blogspot.com
Die Zeit verflog und wir beeilten uns zum alljährlichen Gruppenfoto. Das gemeinsame Mittagessen war der Abschluss eines wunderbaren Wochenendes.
Spätestens von 27. – 29. Juni 2025 treffen wir uns in Hipping wieder zu unserem Rett-Familien-Wochenende und am 28. September 2024 gibt es noch das Eltern-Treffen in St.Marien, OÖ.
Ich hoffe, dieser kurze Rückblick weckt Erinnerungen und macht vielleicht so manche Familie neugierig aufs Rett-Familienwochenende im nächsten Jahr.
Ich freue mich schon auf euch,
Helga Pulz
