Am Abend des 18. November 2015 fand in Wien ein gemütliches informelles Treffen von Angehörigen von Rett-Kindern statt. Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marein, zu kommen.
Es wurde über Alltagsprobleme mit unseren Mädchen, Betreuung in Kindergarten und Schule und „Freizeit“ gesprochen. Informationen über verschiedene Therapien und Einrichtungen/Institute für die erwachsenen Mädchen wurden ausgetauscht.
„Heiße“ Themen waren auch Medikamentenverträglichkeit speziell bei Epilepsie sowie Kommunikation mittels I-Pad und Tobii. Auch für persönliche Gespräche mit Dr. Freilinger fand man Zeit.
Besonders erfreulich war auch der Besuch von Irmgard Wenzel, der „Mutter“ der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft.
Dr. Freilinger, auf dessen Initiative dieses erste „Rett-Ost-Österreich Treffen“ organisiert wurde, stellte die Veranstaltung RTT 50.1 vor, welche in Wien vom 15.-17. September 2016 stattfindet. Anlass für diese international gestaltete Konferenz ist der 50. Jahrestag der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Prof. Andreas Rett. Das vorläufige Programm ist bereits auf www.rett2016.wien ersichtlich.
Es war wirklich ein sehr netter Abend, der voraussichtlich im kommenden Frühjahr eine Fortsetzung finden wird.
Ein Bericht von Stella Peckary
