ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Mit der Aktion „Krone Herzensmenschen“ ist es möglich, einer Person oder einem Verein zu danken. Auch heuer war dies in Niederösterreich wieder möglich. Viele haben u.a. für unsere Birgit Berger gevotet. Sie ist nicht nur eine Frohnatur und steckt jeden mit ihrer fröhlichen Art an, sondern ist auch einzigartig. Birgit arbeitet in der Apotheke Gmünd …
Hallo ich bin Annalena! Wie vielleicht schon einige von euch wissen, liebe ich es, Schlager zu hören. Wenn ich nachts nicht schlafen kann, läuft mein Tablet mit Musikvideos, natürlich auch tagsüber. Meine absolute Lieblingssängerin ist Melissa Naschenweng. Ich zeige Mama und Papa schon genau wenn ich „meine“ Melissa hören möchte und keine anderen Schlager. Kommt …
Das Rett-Syndrom-Elterntreffen fand wieder im schönen KletzmayrHof in St. Marien, OÖ, statt. Nach einer herzlichen Begrüßung der neuen BetreuerInnen durch die Rett- Familien wurden die Kinder dem neuen Team zur Betreuung übergeben. Als erstes begrüßte Günther Painsi die Rett-Familien und besonders die Familien Kriener und Tschetschonig, die das erste Mal bei einem Rett-Treffen dabei waren. …
Eine unserer Rett-Familien – Familie Pulz mit ihrer Vici – hat ein lustiges Spiel entdeckt, wir dürfen hier den Bericht des Erfinders Christian Freihammer, Inhaber der Geschick Fabrik, wiedergeben: Christian Freihammer erzählt:“Meine Schwägerin Sonja ist zu mir gekommen und hat mich gefragt, ob ich für ihren Sohn Marcello ein Spiel für Blinde bauen kann. Mein …
21.- 23. Juni 2024 Über 50 Personen haben sich für das heurige Rett-Familienwochenende angemeldet. Das Eintreffen der Familien ist immer ein Highlight. Man sieht sich nach einem Jahr endlich wieder. Es gibt viel zu erzählen und sich auszutauschen. Manche unserer Kinder haben sich in einem Jahr sehr verändert. Sie sind gewachsen und erwachsener geworden. Freitag, …
Das Internationale Rett-Syndrom-Symposium fand von 27. – 28. April 2024 in Istanbul statt. 152 der Teilnehmer:innen waren Familien mit Kindern mit Rett-Syndrom. 82 der Teilnehmer:innen kamen aus Städten außerhalb Istanbuls und waren im Hotel der Veranstaltung untergebracht. Neben den Rett-Syndrom-Familien nahmen auch insgesamt 54 Ärzte und Physiotherapeuten sowie Spezialisten für Sonderpädagogik an der Konferenz teil, …
(Regenerative Medicine Advanced Therapy, RMAT) Taysha Gene Therapies gibt bekannt, dass die US-Arzneimittelbehörde FDA die Zulassung für TSHA-102 für das Rett-Syndrom erteilt hat DALLAS, 02. Mai 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — Taysha Gene Therapies, Inc. (Nasdaq: TSHA), ein Gentherapieunternehmen im klinischen Bereich, das sich auf die Entwicklung und Vermarktung von Gentherapien auf AAV-Basis zur Behandlung schwerer …
RSRT GRÜNDET DAS MECP2 EDITING CONSORTIUM MIT DEM ZIEL, ENTWICKLUNGSPROGRAMME IN KLINISCHE STUDIEN ZU BRINGEN MEDIA CONTACTMonica CoenraadsChief Executive OfficerRett Syndrome Research Trust203.445.0041monica@rsrt.org Trumbull, CT – Der Rett Syndrome Research Trust (RSRT) hat mit der Gründung des MECP2 Editing Consortium einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu innovativen genetischen Medikamenten für das Rett-Syndrom gemacht. Mutationen in …
Dieses Jahr wurde es wieder eine etwas längere Reise. Drei Wochen hatte ich veranschlagt, davon waren wir zwei Wochen unterwegs und eine Woche an einem fixen Ort. Reisen, zumindest, solange man unterwegs ist, ist immer eine Umstellung aus der täglichen Routine heraus und Daniela liebt, nein braucht ihre Routinen um sich zurechtzufinden. Was aber nicht …
Seit neuestem sind wir auch auf der Plattform YouTube vertreten, auch hier können Sie uns gerne folgen:https://www.youtube.com/@Rett-SyndromAustria 1.071 Views