ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
RSE Network Support and Research Meeting 17./18. März 2023 Hauptmeeting in Budapest/Ungarn; Satellit-Meetings in UK, den Niederlanden, Georgien, Kroatien und in der Türkei Die wichtigsten Vorträge sind nun online mit deutschen Untertiteln verfügbar. Ein riesiges Dankeschön an Stella Peckary, die sich um die Übersetzungen gekümmert hat! https://youtube.com/@Rett-SyndromAustria 1.191 Views
Seit 2019 nimmt sich Elisabeth Nimmerrichter der Redaktion des Rundbriefes an. Die Weitergabe der Informationen, Berichte von Eltern und die Gestaltung des Rundbriefes waren und sind ihr ein großes Anliegen, doch wenn die fertige Ausgabe vorliegt, ist die dafür geleistete Arbeit nicht mehr zu sehen – sondern die Empfänger sehen „nur“ die fertige Ausgabe in …
Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende. Freitag, 23. Juni 2023 Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln. Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am …
Die wissenschaftliche Tagung der IRSF zum Rett-Syndrom fand vom 5. – 7. Juni 2023 wieder in Nashville statt und brachte Wissenschaftler und Forscher aus der ganzen Welt, die sich mit dem Rett-Syndrom und verwandten Bereichen beschäftigen, zusammen. Während dieses 2½-tägigen Treffens tauschten die Teilnehmer aus dem akademischen Bereich, der Industrie und den Regierungsbehörden ihre neuesten …
Isabella ist inzwischen 19 Jahre alt und hat grundsätzlich recht gute Zähne. Doch wie das bei wahrscheinlich vielen Kindern und Jugendlichen (egal ob mit und ohne Beeinträchtigung) so ist, das Zähneputzen findet sie nicht wirklich super. Am ehesten kann das Papa Markus noch mit Isabella gemeinsam bewerkstelligen. Isa beißt mit unvorstellbar großer Kraft auf die …
Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen. Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten …
Am 1. Dezember 2014 bekamen wir die Diagnose Rett-Syndrom. Magdalena war damals dreieinhalb Jahre alt. Wie unsere Gefühle waren, brauche ich glaube ich keinem von euch zu erzählen. Die Jahre vergingen. Magdalena wurde immer älter und ihr Bruder Josef wurde mittlerweile auch schon so groß, um Skifahren zu lernen. Da wir im wunderschönen Salzburger Land …
Katharina ist mittlerweile 14 ½ Jahre alt und seit dem dritten Lebensjahr Epileptikerin. Die Epilepsieanfälle äußerten sich zu Beginn in großen Abständen und waren mit den Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle. Doch mit dem Heranwachsen wurden die Anfälle immer häufiger und intensiver. Katharina entwickelte auch eine Therapieresistenz auf alle Medikamente, die wir ausprobiert hatten. In dieser …
In tiefer Trauer und mit großer Betroffenheit müssen wir Ihnen mitteilen, dass unser langjähriger Begleiter der ÖRSG Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger am 2. März im Alter von 54 Jahren verstorben ist. Dr. Freilinger war viele Jahre Ansprechpartner und “Hilfezentrum” für so viele unserer Rett-Familien und langjähriger ärztlicher Berater der ÖRSG . Im Namen der ÖRSG …
Ich heiße Sophie Elisabeth und bin 11 Jahre alt. Ich habe das atypische Rett-Syndrom und wohne mit meiner Familie in Wien. Seit meinem 2. Lebensjahr bekomme ich Musiktherapie und diese macht mir immer sehr viel Spaß. Ich liebe Musik und ich liebe meine Musiktherapiestunden. Aber was ist Musiktherapie überhaupt? Bei der Musiktherapie kann ich mit …