ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen. Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten …
Am 1. Dezember 2014 bekamen wir die Diagnose Rett-Syndrom. Magdalena war damals dreieinhalb Jahre alt. Wie unsere Gefühle waren, brauche ich glaube ich keinem von euch zu erzählen. Die Jahre vergingen. Magdalena wurde immer älter und ihr Bruder Josef wurde mittlerweile auch schon so groß, um Skifahren zu lernen. Da wir im wunderschönen Salzburger Land …
Katharina ist mittlerweile 14 ½ Jahre alt und seit dem dritten Lebensjahr Epileptikerin. Die Epilepsieanfälle äußerten sich zu Beginn in großen Abständen und waren mit den Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle. Doch mit dem Heranwachsen wurden die Anfälle immer häufiger und intensiver. Katharina entwickelte auch eine Therapieresistenz auf alle Medikamente, die wir ausprobiert hatten. In dieser …
In tiefer Trauer und mit großer Betroffenheit müssen wir Ihnen mitteilen, dass unser langjähriger Begleiter der ÖRSG Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger am 2. März im Alter von 54 Jahren verstorben ist. Dr. Freilinger war viele Jahre Ansprechpartner und „Hilfezentrum“ für so viele unserer Rett-Familien und langjähriger ärztlicher Berater der ÖRSG . Im Namen der ÖRSG …
Ich heiße Sophie Elisabeth und bin 11 Jahre alt. Ich habe das atypische Rett-Syndrom und wohne mit meiner Familie in Wien. Seit meinem 2. Lebensjahr bekomme ich Musiktherapie und diese macht mir immer sehr viel Spaß. Ich liebe Musik und ich liebe meine Musiktherapiestunden. Aber was ist Musiktherapie überhaupt? Bei der Musiktherapie kann ich mit …
Redaktion Rundbrief: Birgit, du hast 2022 einen Kuraufenthalt von „EMMA – Eltern mit Kind machen Auszeit“, gemacht. Wie bist du auf diese Kur aufmerksam geworden? Birgit Berger: Bei einen von unseren jährlichen Rett-Syndrom-Treffen habe ich davon erfahren. Redaktion Rundbrief: Dein Hausarzt hat bei der ÖGK den Antrag für EMMA eingereicht. Wie ging es dann weiter? …
Was tut sich bei… Lukas Nimmerrichter aus Wien? Ende der neunten Klasse fiel Mama aus allen Wolken als sie bei einem Elterngespräch mit meiner Lehrerin erfuhr, dass sie sich um eine geeignete Tagesstruktur für mich selbst kümmern müsste. Bis Ende des Schuljahres 2022 war es (laut Lehrerin und wegen der Coronapandemie) in der Schule nicht …
Im Dezember 2022, am verlängerten Wochenende, bin ich mit meiner Mama Martina und meinem älteren Bruder Philipp mit dem ÖBB Night Jet um 19 Uhr 35 von Wien Meidling nach Paris Ostbahnhof gefahren. Die Fahrt hat über 14 Stunden gedauert. Da Mama vier Sitze gebucht hat, die ausziehbar waren, hatten wir auch die Möglichkeit während …
„Ich habe es nicht für möglich gehalten, dass Sophie die Erstkommunion erhalten kann“, erzählt Martina, Sophies Mama. Der festlich begangene erste Empfang des Sakramentes der heiligen Kommunion gehört in der katholischen Kirche, zusammen mit der Taufe und der Firmung, zu den Sakramenten, durch die die Gläubigen Anteil an der göttlichen Natur erhalten und gestärkt in …
Dieser Kongress fand am 23 und 24. September 2022 in Linz statt. Am Freitag wurden unter dem Thema „Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung“ Vorträge abgehalten. Die Veranstaltung klang mit regem Austausch und einem Abendessen aus. Am Samstag begann das Symposium mit der Begrüßung von Mag. Elisabeth Weigand, MBA Geschäftsführerin vom Dachverband Pro Rare Austria und einem …