ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Was tut sich bei… Lukas Nimmerrichter aus Wien? Ende der neunten Klasse fiel Mama aus allen Wolken als sie bei einem Elterngespräch mit meiner Lehrerin erfuhr, dass sie sich um eine geeignete Tagesstruktur für mich selbst kümmern müsste. Bis Ende des Schuljahres 2022 war es (laut Lehrerin und wegen der Coronapandemie) in der Schule nicht …
Im Dezember 2022, am verlängerten Wochenende, bin ich mit meiner Mama Martina und meinem älteren Bruder Philipp mit dem ÖBB Night Jet um 19 Uhr 35 von Wien Meidling nach Paris Ostbahnhof gefahren. Die Fahrt hat über 14 Stunden gedauert. Da Mama vier Sitze gebucht hat, die ausziehbar waren, hatten wir auch die Möglichkeit während …
„Ich habe es nicht für möglich gehalten, dass Sophie die Erstkommunion erhalten kann“, erzählt Martina, Sophies Mama. Der festlich begangene erste Empfang des Sakramentes der heiligen Kommunion gehört in der katholischen Kirche, zusammen mit der Taufe und der Firmung, zu den Sakramenten, durch die die Gläubigen Anteil an der göttlichen Natur erhalten und gestärkt in …
Die Arche Herzensbrücke ist ein gemeinnütziger Verein, der Familien mit schwer erkrankten Kindern ein Stück Normalität schenkt. In einem familiär geführten Hotel in Seefeld in Tirol kann die komplette Familie ein paar Tage zur Ruhe kommen. Während des gesamten Aufenthaltes wird die gesamte Familie professionell betreut und es gibt abwechslungsreiche Angebote und Aktivitäten. Das Team …
Pünktlich um sieben Uhr mussten wir außer Haus, damit Mama und ich den Zug nach Wels am Westbahnhof rechtzeitig erreichten. Warum so früh aufstehen, werdet ihr fragen? Nach vier Jahren findet wieder die INTEGRA – Österreichs Leitmesse für Pflege, Rehabilitation und Therapie – statt. Die Fahrt mit der Westbahn dauerte knapp zwei Stunden. Der Steward …
Wir bekommen hier einen Einblick in die Reittherapie von Annalena (10 Jahre) am Reit-u. Therapiehof „Mensch und Pferd“ bei Nicole Haderer in Nußdorf, Sbg.Im Alter von 3 Jahren haben wir die Reittherapie bei Nicole (Leiterin des Sonnenscheinhofes) begonnen. Anfangs saß Annalena noch gemeinsam mit Nicole am Pferd, etwas später und noch bis jetzt kann Annalena allein ca. …
Seit Jahren fuhren wir 2x jährlich auf Reha nach Bad Radkersburg zu “KidsChance“. Doch Ende 2019 machte uns unsere Krankenkasse (dazumal noch die Salzburger GKK) einen Strich durch die Rechnung und bewilligte uns zwar eine Reha, aber nicht mehr Bad Radkersburg. Auch nicht, obwohl es bereits der zehnte Aufenthalt gewesen wäre. Da von der Absage …
Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. …
Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …
Der Mustang r82 ist ein Gehtrainer, der für eine gute Stabilität sorgt, da Marie viel Unterstützung beim Gehen benötigte. Durch ihre Spitzfüße war der Mustang r82 optimal für uns, da er Marie genau die Stabilität gab, die sie brauchte. Der Mustang hat eine stufenlose winkelverstellbare Mittelsäule, dies ermöglicht eine leicht nach vorn gebeugte Position und …