ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom-Elterntreffen fand wieder im schönen KletzmayrHof in St. Marien, OÖ, statt. Nach einer herzlichen Begrüßung der neuen BetreuerInnen durch die Rett- Familien wurden die Kinder dem neuen Team zur Betreuung übergeben. Als erstes begrüßte Günther Painsi die Rett-Familien und besonders die Familien Kriener und Tschetschonig, die das erste Mal bei einem Rett-Treffen dabei waren. …
Dieses Jahr wurde es wieder eine etwas längere Reise. Drei Wochen hatte ich veranschlagt, davon waren wir zwei Wochen unterwegs und eine Woche an einem fixen Ort. Reisen, zumindest, solange man unterwegs ist, ist immer eine Umstellung aus der täglichen Routine heraus und Daniela liebt, nein braucht ihre Routinen um sich zurechtzufinden. Was aber nicht …
Am bewährten KletzmayrHof fand auch das heurige ÖRSG-Elterntreffen am 14. Oktober 2023 wieder statt. Nach dem Eintreffen und einem kurzen “Hallo”, begann das Programm gleich mit Anita Pur, die von ihren Snoezi Lagerungskissen mit Herz berichtet. Diese Lagerungskissen entstanden, weil ihr Sohn Neil keine Kontrolle über seinen Rumpf und Kopf hatte. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, da …
Rett-Elterntreffen 2022 Nach längerer uns allen bekannten Pause, fand am Samstag, dem 15. Oktober 2022 am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien, das Rett-Elterntreffen statt. Trotz Regens waren acht Familien angereist, um sich rund um die Themen Rehabilitation für Kinder und Erwachsene, „Neues aus der Rett-Welt“, sowie über das Erb- und Familienrecht zu informieren. Während die …
Man sah es allen am Rett-Familienwochenende an, wie sie sich freuten, endlich wieder ein sorgenfreies Wochenende zu verbringen (natürlich waren alle anwesenden Personen getestet). Denn coronabedingt gab es auch von der ÖRSG keine Veranstaltungen in den letzten 2 Jahren. Da war die Wiedersehensfreude für die ankommenden Familien umso größer. Freitagnachmittag tagte wie üblich der Vorstand, …
Am 5. Oktober trafen sich trafen sich 11 Rett-Familien und acht Betreuerzum Informationsaustausch im Seminarhof Kletzmayr. Nach der Begrüßung und Vorstellung des Tagesprogrammes berichteten Stella und Gerhard Peckary über ihre Teilnahme am 6. Europäischen Rett Syndrom Kongress in Tampere (Finnland). Neues von interessanten Studien über Epilepsie, Verhaltensauffälligkeiten, Physiotherapie und Kommunikation sowie Forschungsergebnisse über Medikamente im …
Schwerpunktthemen waren diesen Herbst Physiotherapie und Sachwalterschaft NEU als Erwachsenenschutzrecht
Infos u. News aus der internationalen “Rett-Welt”, ein Blick auf die Geschwisterkinder, Elternausflug auf den Kelten.Baum.Weg, ein Gitarrenkonzert und viel Zeit zum Austausch der Familien untereinander.
Rückblick auf den Rett-Kongress 50.1 in Wien, Vortrag von Fr. Dr. Einspieler u. Dr. Weber, Eltern-Ausflug auf den Wilholzweg und ein tolles Panflötenkonzert.
Alltagsbewältigung, Geschenkideen für unsere Kinder, Faszien und Erbrecht waren unsere Themen sowie ein toller Elternausflug ins Weißenbachtal