ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Am 1. Dezember 2014 bekamen wir die Diagnose Rett-Syndrom. Magdalena war damals dreieinhalb Jahre alt. Wie unsere Gefühle waren, brauche ich glaube ich keinem von euch zu erzählen. Die Jahre vergingen. Magdalena wurde immer älter und ihr Bruder Josef wurde mittlerweile auch schon so groß, um Skifahren zu lernen. Da wir im wunderschönen Salzburger Land …
Redaktion Rundbrief: Birgit, du hast 2022 einen Kuraufenthalt von „EMMA – Eltern mit Kind machen Auszeit“, gemacht. Wie bist du auf diese Kur aufmerksam geworden? Birgit Berger: Bei einen von unseren jährlichen Rett-Syndrom-Treffen habe ich davon erfahren. Redaktion Rundbrief: Dein Hausarzt hat bei der ÖGK den Antrag für EMMA eingereicht. Wie ging es dann weiter? …
Rett-Elterntreffen 2022 Nach längerer uns allen bekannten Pause, fand am Samstag, dem 15. Oktober 2022 am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien, das Rett-Elterntreffen statt. Trotz Regens waren acht Familien angereist, um sich rund um die Themen Rehabilitation für Kinder und Erwachsene, „Neues aus der Rett-Welt“, sowie über das Erb- und Familienrecht zu informieren. Während die …
Man sah es allen am Rett-Familienwochenende an, wie sie sich freuten, endlich wieder ein sorgenfreies Wochenende zu verbringen (natürlich waren alle anwesenden Personen getestet). Denn coronabedingt gab es auch von der ÖRSG keine Veranstaltungen in den letzten 2 Jahren. Da war die Wiedersehensfreude für die ankommenden Familien umso größer. Freitagnachmittag tagte wie üblich der Vorstand, …
Ben Bostick, Musiker aus den USA, hat uns mit seinem Video „Lucky us“ geradezu befeuert, diese Liebeserklärung an seine Familie in unserem Sinne weiterzugeben. Ben und seine Frau Cari bekamen im vergangenen Jahr die Diagnose Rett-Syndrom für ihre ältere Tochter. Das Video inspirierte einige Rett-Familien, es als Hommage an alle „Rett-Familien“ zu bearbeiten. Aber diese …
Birgit Berger hat in der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft die Kassier-Stellvertretung über. Sie stellt auch seit Jahren liebevoll die Betreuung unserer Rett-Kinder für die Familien- und Elterntreffen zusammen! Außerdem ist sie für die Versendung des Rundbriefes zuständig und hat immer wieder ganz viele und liebe Helferleins zur Seite! Vielen Dank für die gute und schnelle Abwicklung …
Am Christtag 2020 kamen alle unsere Kinder mit Partnern und dem Enkelkind zu uns. Wir wollten diesen Feiertag gleichzeitig mit dem 30. Geburtstag unseres Sohnes Ulrik feiern. Alle haben sich an einem wunderbaren Brunch-Buffet beteiligt, unsere Kinder haben untereinander ihre Wichtelgeschenke ausgetauscht – es war wie üblich laut und lustig. Corona war zur Abwechslung kein …
Wir bekommen hier einen Einblick in die Reittherapie von Annalena (10 Jahre) am Reit-u. Therapiehof „Mensch und Pferd“ bei Nicole Haderer in Nußdorf, Sbg.Im Alter von 3 Jahren haben wir die Reittherapie bei Nicole (Leiterin des Sonnenscheinhofes) begonnen. Anfangs saß Annalena noch gemeinsam mit Nicole am Pferd, etwas später und noch bis jetzt kann Annalena allein ca. …
Seit Jahren fuhren wir 2x jährlich auf Reha nach Bad Radkersburg zu “KidsChance“. Doch Ende 2019 machte uns unsere Krankenkasse (dazumal noch die Salzburger GKK) einen Strich durch die Rechnung und bewilligte uns zwar eine Reha, aber nicht mehr Bad Radkersburg. Auch nicht, obwohl es bereits der zehnte Aufenthalt gewesen wäre. Da von der Absage …
Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …