Alltagsbewältigung, Geschenkideen für unsere Kinder, Faszien und Erbrecht waren unsere Themen sowie ein toller Elternausflug ins Weißenbachtal
Wings for life World run in Wien 2016 – running for those who can’t.
WINGS FOR LIFE WORLD RUN mit Rett-Mädchen Sophie im Rehabuggy Chariot.
Marsch der seltenen Erkrankungen 2016
Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.
Informelles Rett-Angehörigen-Treffen in Wien 2015
Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.
4. Europäischer Rett-Syndrom Kongress in Rom 2015
„Heilung gibt es (noch) keine, nur Behandlung“ – das war die Schlussfolgerung der Vorträge leider bislang noch ernüchternd. Die aktuellen Forschungen geben trotzdem Anlass zur Hoffnung!
Familien-Wochenende 2015 in Hipping
Was wirkt sich wie zu Fehlstellungen der Wirbelsäule aus – eine coole Modenschau unserer Rett-Kinder sowie Fragen zum Thema steuerrechtlichen Möglichkeiten bei Behinderung waren die Themen bei diesem Familienwochenende.