ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Das Internationale Rett-Syndrom-Symposium fand von 27. – 28. April 2024 in Istanbul statt. 152 der Teilnehmer:innen waren Familien mit Kindern mit Rett-Syndrom. 82 der Teilnehmer:innen kamen aus Städten außerhalb Istanbuls und waren im Hotel der Veranstaltung untergebracht. Neben den Rett-Syndrom-Familien nahmen auch insgesamt 54 Ärzte und Physiotherapeuten sowie Spezialisten für Sonderpädagogik an der Konferenz teil, …
7. – 8. Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …
RSE Network Support and Research Meeting 17./18. März 2023 Hauptmeeting in Budapest/Ungarn; Satellit-Meetings in UK, den Niederlanden, Georgien, Kroatien und in der Türkei Die wichtigsten Vorträge sind nun online mit deutschen Untertiteln verfügbar. Ein riesiges Dankeschön an Stella Peckary, die sich um die Übersetzungen gekümmert hat! https://youtube.com/@Rett-SyndromAustria 1.971 Views
Die virtuelle Konferenz der Europäischen Seltenen Erkrankungen fand vom 27. Juni bis 1. Juli 2022 jeweils halbtägig statt. Sie war durch rege Teilnahme von mehr als 1500 Interessensvertretern aus der Gemeinschaft der „Seltenen“ gekennzeichnet. Zu Wort kamen nicht nur ERN’s (European Reference Network Vertreter), ePAG‘s (Patientenvertreter), Forscher und Ärzte, sondern auch Fachleute (u.a. politische) aus …
Acadia Pharmaceuticals reicht bei der US-amerikanischen FDA einen neuen Arzneimittelantrag für Trofinetide zur Behandlung des Rett-Syndroms ein! (Juli 2022) Liebe Rett-Gemeinschaft, Acadia Pharmaceuticals freut sich, die Einreichung eines Zulassungsantrages (NDA) für Trofinetide zur Behandlung des Rett-Syndroms bei Erwachsenen und pädiatrischen Patienten ab 2 Jahren bei der US amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) bekannt zu …
Scientific Advisory Board – SAB – Rett Syndrome Europe Der Wissenschaftliche Beirat (Scientific Advisory Board) von Rett Syndrome Europe war bereits seit 2019 im Gespräch und wurde 2021 umgesetzt. Bedeutende europäische Wissenschaftler und Therapeuten konnten dafür gewonnen werden, um mit aktuellen Berichten von letzten Forschungsergebnissen auf der RSE-Website Mitglieder und Interessierte zu informieren. Die derzeit …
An der jährlichen Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE) nahmen 29 Repräsentanten von Rett-Syndrom Vereinigungen aus Europa teil. Als Gäste waren Gill Townend, Jean Christophe Roux (Forschung Genetik) und Meir Lotan (Physiotherapie) eingeladen. Sie sind Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates der RSE. Auch Claude Buda, Präsident der Australischen Rett-Syndrom Vereinigung war anwesend, und sprach im Anschluss …
Am 21. November stand die Generalversammlung der RSE vor einer großen Herausforderung – einen neuen Vorstand zu bilden, der die RSE in den nächsten drei Jahren leiten wird. Während der ersten neu gewählten Vorstandssitzung, Anfang Dezember natürlich auch online stattfand, wurden bestimmte Vorstandspositionen zugewiesen. Wir freuen uns, das frisch gebildete Team bekannt zu geben und …
Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …
Brief der neuen Präsidentin, Frau Caroline Lietaer an die Mitglieder der Rett Syndrome Europe: Der Nachfolger von Thomas Bertrand als Präsident wird eine Ehre und eine herausfordernde Aufgabe sein. Er war ein ausgezeichneter Präsident und eine außergewöhnliche Person. Sein Mandat war vorbei, wir hätten ihn gern noch viele Jahre behalten. Ich möchte allen für das …