ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Hallo ich bin Annalena! Wie vielleicht schon einige von euch wissen, liebe ich es, Schlager zu hören. Wenn ich nachts nicht schlafen kann, läuft mein Tablet mit Musikvideos, natürlich auch tagsüber. Meine absolute Lieblingssängerin ist Melissa Naschenweng. Ich zeige Mama und Papa schon genau wenn ich „meine“ Melissa hören möchte und keine anderen Schlager. Kommt …
Es war uns eine große Freude, unser Filmmusik-Projekt am 10. Oktober 2023 der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft widmen zu können. Dadurch hat dieses ursprünglich sehr kleine Konzertprojekt eine besonders feierliche Stimmung bekommen. Über unseren Kollegen Joe Mösenbichler, der selbst Vater eines betroffenen Mädchens ist, haben wir von dem Verein und dem Oktober-Monat erfahren. Die Schüler*innen der …
Am Christtag 2020 kamen alle unsere Kinder mit Partnern und dem Enkelkind zu uns. Wir wollten diesen Feiertag gleichzeitig mit dem 30. Geburtstag unseres Sohnes Ulrik feiern. Alle haben sich an einem wunderbaren Brunch-Buffet beteiligt, unsere Kinder haben untereinander ihre Wichtelgeschenke ausgetauscht – es war wie üblich laut und lustig. Corona war zur Abwechslung kein …
Ein herzliches DANKE schön geht heute an zwei wunderbare SpenderInnen: Zum einen an Tanja Röhrer von „Proud to be beautiful by Tanja“. Tanja ist eine Bekannte von Rett-Mama Romana Malzer und hatte eine tolle Idee für den Monat des Rett-Syndroms – den Oktober: Sie spendete den ganzen Oktober 2020 ihre gesamte Provision ihres Einzelunternehmens an …
Mit Hilfe des Tobii Sprach-Computers und dem PCS-Symbol für Frisör machte uns Vanessa schon seit längerer Zeit darauf aufmerksam, dass sie einen neuen, altersgemäßen Haar-Style haben wollte. Seit ihrer Kindheit wurden meistens nur die Spitzen der Haare geschnitten und so kam eine Länge von gut 65 cm zustande. Offen konnte sie ihre Haare eigentlich kaum …
Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …
Am 31. Jänner 2020 fand in Graz das „Forum Rett-Syndrom“ statt. Dabei wurden die aktuellen Forschungsergebnisse im Bereich „Sprachliche und sozio-kommunikative Besonderheiten von Babys mit Rett-Syndrom“ von Frau Mag.a Dr.in Katrin D. Bartl-Pokorny und „Maschinelle Lautanalyse zur automatischen Erkennung von Babys mit Rett-Syndrom“ von Herrn Dipl.-Ing. Dr. Florian B. Pokorny präsentiert. Die fachlich fundierten Vorträge und das tolle Rahmenprogramm begeisterten alle Teilnehmer sehr. …
Wir haben einen Shop auf Spreadshirt.at – coole Dinge im ÖRSG-Design kaufen und dabei Gutes für die ÖRSG tun! Für jeden verkauften Artikel mit dem ÖRSG-Logo gibt’s 2 € Provision auf das Spendenkonto der ÖRSG um damit zB das Rett-Familien-Wochenende für die betroffenen Familien zu unterstützen!Bitte fleißig shoppen und dabei Gutes tun! https://shop.spreadshirt.at/Rett-Austria/ 1.745 Views
Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit seit 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar. Ohne die Spenden ist die …
Die Goldhaubenfrauen des Bezirks Linz-Land laden zu einem Benefizkonzert zugunsten der Rett-Syndrom-Kinder.