ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom-Elterntreffen fand wieder im schönen KletzmayrHof in St. Marien, OÖ, statt. Nach einer herzlichen Begrüßung der neuen BetreuerInnen durch die Rett- Familien wurden die Kinder dem neuen Team zur Betreuung übergeben. Als erstes begrüßte Günther Painsi die Rett-Familien und besonders die Familien Kriener und Tschetschonig, die das erste Mal bei einem Rett-Treffen dabei waren. …
21.- 23. Juni 2024 Über 50 Personen haben sich für das heurige Rett-Familienwochenende angemeldet. Das Eintreffen der Familien ist immer ein Highlight. Man sieht sich nach einem Jahr endlich wieder. Es gibt viel zu erzählen und sich auszutauschen. Manche unserer Kinder haben sich in einem Jahr sehr verändert. Sie sind gewachsen und erwachsener geworden. Freitag, …
Am bewährten KletzmayrHof fand auch das heurige ÖRSG-Elterntreffen am 14. Oktober 2023 wieder statt. Nach dem Eintreffen und einem kurzen “Hallo”, begann das Programm gleich mit Anita Pur, die von ihren Snoezi Lagerungskissen mit Herz berichtet. Diese Lagerungskissen entstanden, weil ihr Sohn Neil keine Kontrolle über seinen Rumpf und Kopf hatte. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, da …
Es war uns eine große Freude, unser Filmmusik-Projekt am 10. Oktober 2023 der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft widmen zu können. Dadurch hat dieses ursprünglich sehr kleine Konzertprojekt eine besonders feierliche Stimmung bekommen. Über unseren Kollegen Joe Mösenbichler, der selbst Vater eines betroffenen Mädchens ist, haben wir von dem Verein und dem Oktober-Monat erfahren. Die Schüler*innen der …
7. – 8. Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …
Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende. Freitag, 23. Juni 2023 Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln. Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am …
Die wissenschaftliche Tagung der IRSF zum Rett-Syndrom fand vom 5. – 7. Juni 2023 wieder in Nashville statt und brachte Wissenschaftler und Forscher aus der ganzen Welt, die sich mit dem Rett-Syndrom und verwandten Bereichen beschäftigen, zusammen. Während dieses 2½-tägigen Treffens tauschten die Teilnehmer aus dem akademischen Bereich, der Industrie und den Regierungsbehörden ihre neuesten …
Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen. Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten …
Dieser Kongress fand am 23 und 24. September 2022 in Linz statt. Am Freitag wurden unter dem Thema „Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung“ Vorträge abgehalten. Die Veranstaltung klang mit regem Austausch und einem Abendessen aus. Am Samstag begann das Symposium mit der Begrüßung von Mag. Elisabeth Weigand, MBA Geschäftsführerin vom Dachverband Pro Rare Austria und einem …
Man sah es allen am Rett-Familienwochenende an, wie sie sich freuten, endlich wieder ein sorgenfreies Wochenende zu verbringen (natürlich waren alle anwesenden Personen getestet). Denn coronabedingt gab es auch von der ÖRSG keine Veranstaltungen in den letzten 2 Jahren. Da war die Wiedersehensfreude für die ankommenden Familien umso größer. Freitagnachmittag tagte wie üblich der Vorstand, …