Am bewährten KletzmayrHof fand auch das heurige ÖRSG-Elterntreffen am 14. Oktober 2023 wieder statt.
Nach dem Eintreffen und einem kurzen “Hallo”, begann das Programm gleich mit Anita Pur, die von ihren Snoezi Lagerungskissen mit Herz berichtet. Diese Lagerungskissen entstanden, weil ihr Sohn Neil keine Kontrolle über seinen Rumpf und Kopf hatte. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, da das Kissen nicht so half, wie Anita sich dies für ihren Sohn vorstellte, entwickelte sie Snoezi. Die Physiotherapeutin von Neil war ganz begeistert und empfahl Anita sich dieses Lagerungskissen zu patentieren.
Was am Anfang nur mit einig wenigen Bestellungen begann, wurde begeistert angenommen. 2020 verließ Neil seine Mama und reiste zu den Sternen, das Lagerungskissen Snoezi jedoch blieb. Mittlerweile gibt es Snoezi in vier Größen. Das Design wird nach den Wünschen des Bestellers gestaltet. Snoezi ist mit EPS-Perlen gefüllt. Der Unterstoff ist atmungsaktiv und wasserabweisend. Der Überzug ist bei 40 °C waschbar. Snoezi wird in Österreich auch über die Firma Orthotechnik vertrieben.
Nach dieser Präsentation ging es an das Ausprobieren von Snoezi. Bei den meisten anwesenden Personen war allein, dass es eine “Popomulde” gab, schon sehr entspannend. Diese Mulde entlastet die Wirbelsäule immens und alle waren vom Lagerungskissen voll auf begeistert!
Nach einer kurzen Pause ließ uns Stella Peckary an ihren Eindrücken vom 7. Europäischen Rett-Syndrom Kongress in Marseille, teilhaben. Sie nahm mit ihrer Familie (ihrem Ehemann Gerhard und natürlich mit Vanessa) daran teil. Tanja Rovagnati wurde am Kongress vielen Anwesenden als Nachfolgerin von Stella als Auslandskorrespondentin der ÖRSG vorgestellt.
Als Abschluss des Vormittagsprogramms durfte ein Einblick in die Finanzen der ÖRSG nicht fehlen.
Bei einem köstlichen Mittagessen durften die persönlichen Gespräche untereinander natürlich nicht fehlen. Nach einem kurzen Spaziergang ging es im Programm schon weiter.
Andreas Wirth informierte uns von seiner Reise mit Daniela und den daraus entstehenden Herausforderungen.
Als Abschluss durfte ein kurzer Austausch über die persönlichen Aufgaben und Schwierigkeiten im Alltag nicht fehlen. Unter anderem ging es um Empfindungen von uns und unseren Kindern in einer Tagesstruktur/Tageswerkstatt, sowie die Wahrnehmungen unserer Rett-Kinder für ein betreutes Wohnen, auch die Arztsuche war ein wichtiges Thema.
Vielen Dank an die Betreuer:innen die unsere Rett-Kinder liebevoll betreuten, damit wir Eltern uns fortbilden und austauschen konnten.
Danke auch an Christa Mayr, die leider nicht beim Elterntreffen dabei war, jedoch das Mittagessen vorab organisierte!
Es war wieder ein sehr informatives und interessantes Elterntreffen.
Wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen vom 21. bis 23. Juni 2024 beim Rett-Familien-Wochenende in Hipping.
