Als Selbsthilfegruppe sind wir Mitglied bei verschiedenen Organisationen, einige werden hier aufgeführt:
Pro Rare Austria
http://www.prorare-austria.org
Pro Rare Austria ist das nationale Bündnis für seltene Krankheiten und wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von Patienten und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria vertritt in Österreich rund 400.000 Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Pro Rare Austria ist Mitglied von EURORDIS.
Als Dachorganisation vertritt Pro Rare Austria mehr als 60 Patientenhilfegruppen in Österreich und tritt für die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten ein. Unsere Mission ist es, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und die medizinische und soziale Versorgung unserer Mitglieder zu verbessern.
Mit großer Freude dürfen wir Ihnen den Jahresbericht 2019 unter folgendem Link zum Download präsentieren und laden Sie herzlich zu einer Rückschau auf ein arbeitsreiches Jahr ein:
https://www.prorare-austria.org/fileadmin/user_upload/2020_07_ProRareJahresbericht_2019_final_Web.pdf
Eurordis
https://www.eurordis.org
EURORDIS (European Rare Disease) ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen für Seltene Krankheiten und vertritt 924 Patientenorganisationen aus 72 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme. Ziel ist der Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten, um ihnen mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. Die Vision von EURORDIS ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.