Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Teilgenommen haben neben den vielen Betroffenen und Angehörigen von Betroffenen, Vertreter der Selbsthilfegruppen und des Dachverbandes Pro Rare Austria.
Wir, Familie Lang (aus OÖ) und Familie Dworschak (aus Wien) mit unseren Töchtern, nahmen für unsere ÖRSG daran teil. Treffpunkt war somit am Samstag um 11:00 Uhr am Christian-Broda-Platz. Dort wurden wir bzw unsere Rollis der Kinder mit bunten Luftballons von Pro Rare Austria ausgestattet und von der Blasmusikkapelle Kreuttal mit beschwingten Liedern eingestimmt. Unter dem Motto für 2016 Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen marschierten nun rund 480 Teilnehmer auf der neuen Route über die Wiener Mariahilfer Straße bis zum Museumsquartier.
Bei schönem, jedoch sehr windigen Wetter versuchte der Menschenzug mit Transparenten, Informationstafeln, kurzen Ansprachen in der Öffentlichkeit und bei Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aufmerksam zu machen. Auch wir verteilten unsere Rett Informationsfolder und kamen so zu interessanten Gesprächen mit anderen. Denn obwohl in Österreich an die 400.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, gibt es zahlreiche Probleme zu bewältigen und viele Krankheiten sind nicht bekannt.
Zirka eine Stunde später wurde das Museumsquartier erreicht. Nach einem tollen musikalischem Abschlussstück und einem großen Gruppenfoto, konnten die bis dahin noch nicht verwehten Luftballone in den Himmel, als Signal der weltweiten Verbundenheit losgelassen werden.Nach einem kleinen Imbiss, folgte eine Informationsveranstaltung über neue Medikamente, Chancen und Herausforderung für die gesetzliche Krankenversicherung. Weiterer Schwerpunkt war der Nationale Aktionsplan für Seltene Krankheiten und deren Umsetzung.Im Anschluss daran fand die Generalversammlung der Pro Rare Austria statt.
Lang Sonja mit Tochter Sophie
Weitere Info: www.prorare-austria.org
