Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende.
Freitag, 23. Juni 2023
Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln.
Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am reichlichen Buffet war für jeden was dabei. Auch so mancher Sonderwunsch wurde erfüllt. Im Anschluss lernten unsere Kinder und Betreuer:innen sich kennen.
19 Rett-Mädchen und zwei Rett-Buben (Lukas hat heuer Verstärkung von Sebastian bekommen) waren mit dabei. Sie und auch die Geschwisterkinder wurden während der Vorträge und Veranstaltungen wieder sehr gut betreut.
Für uns Eltern begann der Abend mit der Begrüßung unseres Obmann Günther Painsi und einer kurzen Einführung über das bevorstehende Wochenende.
Stella Peckary präsentierte danach viele Interessante Informationen über Rett-Syndrom Europe, aber auch Wissenswertes über verschiedene Webinare. Die eingebetteten Videos der angesprochenen Webinare finden Sie am Ende des Artikels. Stella erzählte uns auch von alten und neu gegründeten Rett-(Familien)-Organisationen. Stellas Informationen können HIER nachgelesen werden.
Sie berichtete über die Einführung und Entwicklung der neuen Medikamente welche unsere Kinder/Angehörigen unterstützen sollen. Sie machte uns aber darauf aufmerksam, dass diese Medikamente auch Nebenwirkungen haben.
Das Rett Syndrome Europe – Network Support and Research Event das im März 2023 live in Budapest, Ungarn stattfand, wurde von den Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats (SAB) von Rett Syndrome Europe (RSE) zum ersten Mal abgehalten. Bei dieser Konferenz wurden 20 Vorträge von namhaften Wissenschaftlern und Ärzten abgehalten. Die Übersetzung der Vorträge, welche überwiegend in englischer Sprache waren, wurde von KI (www.veed.io.com) u.a. in die deutsche Sprache übersetzt.
Stella Peckary und Tanja Rovagnati von der ÖRSG übernahmen das Korrekturlesen der deutschen Untertitel. Leider konnte Stellas Unterstützung, Tanja Rovagnati, nicht teilnehmen.
Als Abschluss ihres Vortrages verwiess Stella auch noch auf den neunten Welt Rett-Kongress in Australien, der vom 02. – 05. Oktober 2024 stattfinden wird. Leider wird Familie Peckary an diesem Kongress aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr teilnehmen.
Da die Arbeit in der europäischen- und weltweiten Rett-Organisation sehr zeitaufwendig ist, würden Stella Peckary und Tanja Rovagnati sich über weitere Unterstützung und Mitarbeiter:innen freuen.
Danach gab es noch Zeit für Gespräche, denn der Austausch zwischen den Eltern und Angehörigen ist an diesem Wochenende eine sehr wichtige Sache und darf daher nicht zu kurz kommen.
Für drei Mitglieder der ÖRSG ging dieser Abend jedoch noch nicht zu Ende. Gerhard Peckary und Wilma Schnöll übernahmen um 21:30 die Kassaprüfung.
Bis um 23:30 wurde Josefs Haider Aufstellungen genau überprüft, damit dieser am Sonntag als Kassier entlastet werden konnte.
Samstag, 24. Juni 2023
Nach einem ausgiebigen Frühstück und der Übergabe unserer Kinder/Angehörigen an ihre Betreuer:innen, ging es zum Videostream mit Prof. Dr. Bernd Wilken, der aus Kassel zugeschaltet war.
Er hat über seine Tätigkeit erzählt und uns Tipps und Erklärungen zu den Symptomen unserer Kinder/Angehörigen gegeben.
Für mich persönlich war es sehr interessant. Die Aussagen darüber, dass die Nervenzellen nicht absterben, sondern zu wenige Synapsen bilden und die Epilepsie im Alter bei unseren Kindern bzw. Erwachsenen anscheinend weniger wird, waren die Highlights seiner Ausführungen. Im Anschluss gab es noch die Möglichkeit, Fragen zu stellen.
Die Überleitung zu unserem nächsten Gast fand am Ende des Streams statt:
Frau Prof. Dr. Anastasia Male-Dressler aus dem AKH-Wien.
Sie hat die Aufgabe von Univ. Prof. Dr. Michael Freilinger übernommen, welcher leider heuer im Frühjahr plötzlich verstorben ist. Nachdem sich Fr. Dr. Male-Dressler vorgestellt hatte, erzählte sie uns von ihren Plänen und Aufgaben.
Sie möchte ein Netzwerk aufbauen, in dem wir mit unseren Kindern UND teilweise bereits Erwachsenen Rett-Mädchen/Jungen gut aufgehoben sind. Es stehen Jahresuntersuchungen, die nicht nur Blutabnahmen und EEG beinhalten sollen, sondern auch kardiologische, dermatologische und orthopädische Untersuchungen auf ihrem Plan. Dazu soll auch in den Bundesländern ein Netzwerk bzw. Ansprechpartner aufgebaut werden.
Mit dieser großen Hoffnung geht es zum gemeinsamen Mittagessen.
Nach der Mittagspause war Bewegung angesagt. Einige blieben im Hotel und nützten das Pool und den Spielbereich.
Christa und Alfred Mayer führten uns in den Park des nahe gelegenen „Schloss Kogl“. In der wunderschön angelegten und gepflegten Anlage wurde so manches Foto geschossen.
Nach der Rückkehr ins Hotel verbrachten wir die Zeit bis zum Abendessen mit Gesprächen und gemütlichem Beisammensein.
Unsere Abendveranstaltung war die Feier zum Jubiläum anlässlich 30 Jahre Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft!
Mit musikalischer Unterstützung der OÖ Fagöttinnen, welche mit uns eine Reise ins Weltall, zu den Bremer Stadtmusikanten und noch viel weiter machten, erzählten uns Elisabeth Nimmerrichter und Stella Peckary einiges über die Entstehung und die Geschichte der ÖRSG.
Unter https://www.rett-syndrom.at/veranstaltungen/veranstaltungen-vortragsunterlagen/ nachzulesen. Günther Painsi hat aus den vielen Fotos der letzten Jahre ein paar herausgesucht und ließ uns die einzelnen Jahre Revue passieren.
Zu diesem Rückblick auf 30 Jahre ÖRSG durften wir auch Mag. Dr. Katrin Bartl-Pokorny und DI Dr. Florian Pokorny mit ihrem jüngsten Nachwuchs, sowie Familie Dworschak, begrüßen.
Nach diesem abwechslungsreichen informativen Tag gab es noch ein wunderbares Buffet mit Wein und Prosecco aus dem Burgenland (mitgebracht von Familie Peckary).
Sonntag, 25. Juni 2023
Nachdem die Entlastung des Kassiers von der Generalversammlung einstimmig angenommen wurde, ging es mit dem Workshop von Iris Bruckner und ihrer Kollegin über „Pflege braucht Superkräfte“ weiter. Da Frau Bruckner Mama eines Jungen mit Angelman Syndrom ist, weiß sie wovon sie spricht.
Tipps zu Mentaltraining, einer „Möchte-gern-Liste“ bis hin zu einem Notfallkoffer für unsere täglichen Aufgaben mit unseren Kindern waren dabei. Nach dem „Haus der Trauer“ überlegten wir uns noch, welches „Wunschziel“ wir haben! Die Vortragsunterlagen können hier heruntergeladen werden!
So jetzt noch alle auf zum Gruppenfoto!!!
Ein großes Danke an unseren Gernot Rosenkranz. Er dokumentierte dieses Wochenende wie immer mit großartigen Fotos, aus denen Romana Malzer wieder ein Fotobuch erstellen wird.
Ein Danke auch an Familie Lang, welche für das heurige Jubiläum einen großartigen Bilderrahmen für unsere Familienfotos gestaltet hat.
Danke auch an Birgit Berger, die sich wie immer bemühte, ausreichend Betreuer:innen für unsere Kinder zu organisieren.
Danke Christa Mayer für die Verpflegung zwischendurch und den Blumenschmuck der dem Ganzem eine Gemütlichkeit gibt.
Ich hoffe, diese kurze Zusammenfassung unseres schönen Rett-Familienwochenendes weckt einige Erinnerungen.
Vielleicht überlegt sich so mancher, ob es nicht schön wäre, im nächsten Jahr vom 21.-26. Juni 2024 auch bzw. wieder dabei zu sein.
Ich freue mich schon auf euch,
eure Helga Pulz
Hier noch die versprochenen Videos der Webinare, von denen uns Stella berichtet hat:
