Im Leben eines (besonderen) Kindes finden einige signifikante Übergänge der Lebenssituation bis ins Erwachsenalter statt. In diesen Reifeprozessen wollen wir als Eltern sie nur zu gerne unterstützen, Vorsorge treffen sowie Informationen über rechtliche Möglichkeiten und auch über medizinische Vorsorge einholen. Transition geschieht nicht von heute auf morgen, sondern ist ein stufenweiser Prozess, der die Kinder und die Jugendlichen (sowie ihre Familien) auf ihrem Weg zum Erwachsenwerden begleitet.
KINDERGARTEN
Der erste Übergang ist der Weg von der elterlichen fürsorglichen Obhut in den Kindergarten. Schon die Frühförderung, verschiedene Therapien und eventuell Krankenhausaufenthalte haben uns Eltern darauf vorbereitet, dass die Kinder auch bei anderen Menschen in guten Händen sind. Doch waren wir davor meist zugegen und konnten notfalls „eingreifen“ oder erklärend wirken. Nun aber ist das Kind täglich einige Stunden außerhalb der elterlichen Kompetenz. Gerade bei Kindern mit besonderen Bedürfnissen ist die Auswahl an geeigneten Kindergärten sehr gering; Kompromisse müssen eingegangen werden. Und um Versorgungs- und Betreuungslücken für die speziellen Bedürfnisse zu vermeiden, sind ausführliche und aufklärende Gespräche mit den verantwortlichen Personen notwendig. Dieser erste Schritt ist nicht nur für das Kind schwierig, auch für die Eltern, welche natürlich besorgt um die optimale Betreuung des Kindes sind. Umso mehr bei unseren Rett-Kindern, da sie sich verbal selbst nicht äußern können. Gerade im Vorschulalter kommt es nicht selten vor, dass Rett-Mädchen (Jungen) autoaggressiv und mit Schreien reagieren, wenn für sie die Situation unerträglich wird. Dabei kann schon ein zu lautes Lachen, eine nasse Windel, ein anderes Kind, das irgendetwas will und für Missverständnis sorgt, die Ursache sein. Beim Rett-Syndrom ist das „unerklärliche“ Schreien typisch, es fehlt aber den meisten Kindergarten Pädagoginnen die nötige Sensibilität dafür.
SCHULE
Der nächste Übergang betrifft Kinder im schulreifen Alter. Das ist zumeist im 6. Lebensjahr. In vielen Fällen entscheidet die Gemeinde/das Magistrat/der Schulerhalter über die geeignete Schule.
Für die besonderen Rett-Anforderungen ist es besonders schwierig, eine entsprechende Schule mit Sonderbedarf zu finden. Erschwert wird die Entscheidung, wenn sich Eltern für ein zusätzliches Kindergartenjahr entscheiden (wollen). Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie unglaublich erfinderisch Entscheidungsträger in Ausreden sind, wenn sie das besondere Kind endlich aus dem Kindergarten wissen wollen, obwohl die Betreuung und das soziale Umfeld der KG-Gruppe für das Kind optimal sind. Als Entscheidungshilfe wäre vielleicht die Möglichkeit, einige Probetage in der neuen Schuleinrichtung zu verbringen. Damit ergibt sich die Gelegenheit, LehrerInnen, BetreuerInnen und eventuelle zukünftige MitschülerInnen kennenzulernen. Auch die Ausstattung der Klassen und Gruppenräume ist entscheidend. Die Angespanntheit während der Zeit der Entscheidung überträgt sich leider nur zu oft auf die Kinder und Geschwisterkinder; Gespräche innerhalb der Familie und/oder mit ausgebildeten Pädagogen/innen oder Psychologen/innen können hilfreich sein. Zusätzlich zum Übergang in die Schulzeit kommt zumeist ein weiter Weg mit dem Fahrtendienst hinzu. Wir Eltern geben unsere Kinder wieder in die Hände von fremden Personen und hadern oftmals damit. Hilfreich ist, Informationen vor Ort einzuholen, LehrerIn, BetreuerIn, FahrerIn und BetreuerIn im Fahrtendienst (was nicht immer möglich ist) zuvor kennen zu lernen und auf die besonderen Bedürfnisse des Kindes aufmerksam zu machen. Ein kurzer “Leitfaden“ mit Fotos von Mimik/Gestik des Kindes und deren Bedeutung können mitgegeben werden. Bewegungsabläufe, Notfallpläne, Gesundheitspläne und Medikamente, die in der Schule benötigt werden, müssen besprochen werden. Auch eine ausführliche Dokumentation der medizinischen Diagnosen. Gut sind auch Folder über das Rett Syndrom, JA/NEIN Karten, Symbolkarten etc… Besprechen Sie die Grundbedürfnisse des Kindes mit den neuen betreuenden Personen und sprechen Sie auch mit Ihrem besonderen Rett-Kind über die neue Situation. Oft unterschätzen wir das Verständnis unserer Mädchen/Buben.
TAGESEINRICHTUNG – VOLL- und TEILBETREUTES WOHNEN – TAGESSTÄTTE (ANLERNWERKSTATT) – BETREUUNG ZU HAUSE
Der nächste Schritt im jugendlichen Erwachsenenalter ist der Übergang von der Schule in eine Tageseinrichtung, voll- und teilbetreutes Wohnen, Tagesstätte (Anlernwerkstatt). Zusätzlich zu den vielfältigen Entwicklungsaufgaben erleben die besonderen, jungen Menschen im Alter zwischen 15 und 20 Jahren viele körperliche Veränderungen und Herausforderungen, mit denen sie umzugehen lernen müssen. Seien es Veränderungen im Familienleben, mit Freundschaften unter Gleichaltrigen oder Freundschaften in der Gruppe, ein Schulwechsel oder ein Neubeginn in einer Einrichtung. Die Pubertät stellt die Jugendlichen vor die schwierige Aufgabe, den eigenen Körper differenzierter wahrzunehmen und sich dem gesellschaftlichen Umfeld „anzupassen“. Wir als Eltern müssen uns dieser besonderen Herausforderung der Stütze unserer Jugendlichen bewusst sein. Das Verständnis für die besonderen Jugendlichen zur Selbständigkeit hat sich im Laufe der Jahre und den damit verbundenen Lebensabschnitten vertieft. Dennoch kommt es vor, dass Eltern der Umzug des „Kindes“ aus der elterlichen Wohnung in eine Einrichtung viel schwerer fällt als dem Jugendlichen selbst. So berichtete mir eine Rett-Familie aus Salzburg, dass sie nun „Stroh-Eltern“ seien. Eine liebevolle Umschreibung mit einem Tropfen Wermut. Einerseits glücklich, dass es der Tochter in der Einrichtung so gut gefällt und sie viel lacht, andererseits hat man plötzlich Zeit für eigene Bedürfnisse – die jedoch nun eigentlich keine mehr sind. „… es geht Eva sehr gut, sie hat ihren Platz bzw. ihr „daheim“ gefunden.“[1]
ÄRZTLICHE VERSORGUNG
Die ärztliche Versorgung ist bis zum 18. Lebensjahr durch den Kinderarzt gegeben. Aber wie geht es dann weiter? Zumeist übernimmt von nun an der Hausarzt die ärztliche Betreuung des besonderen Kindes. Von Vorteil ist daher, einige Jahre zuvor bei Bedarf mit Konsultationen zu beginnen, damit der Hausarzt mit der Krankengeschichte vertraut ist.
Kinderkliniken sind für die medizinische Versorgung von Kindern ab der Geburt bis zum 18. Lebensjahr zuständig. Danach ist es vorgesehen, dass Jugendliche/junge Erwachsene von der Erwachsenenmedizin weiter betreut werden. Der Wechsel von der pädiatrischen (=Kinder-) Betreuung in die Erwachsenenbetreuung wird als Transition bezeichnet. Dr. Matthias Baumann, Oberarzt Neuropädiatrie Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Tirol Kliniken[2], betont, wie wichtig der Punkt der ÄrztInnen-PatientInnen Kommunikation ist. Haben Kinder und Jugendliche PatientInnen noch sogenannte Kombitermine, befindet sich bei der Erwachsenenmedizin nicht alles im gleichen Haus. Angehörige müssen nun viel mehr selbst organisieren. Auch wenn der Übergang nicht „hart“, also übergangslos und plötzlich erfolgt, „wäre es sicherlich sinnvoll, einen Coach zu haben, der das Management und die Betreuung von PatientInnen mit seltenen und chronischen Erkrankungen übernimmt.“[3] Die Transition ist ein gezielter, geplanter Prozess, um Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischer Erkrankung von kindzentrierter in erwachsenenorientierte Betreuung zu übergeben.
aus dem „DU“ wird nun ein „SIE“
https://www.bildungssystem.at/kindergarten/sonderpaedagogik
https://www.bmbwf.gv.at/Themen/schule/schulsystem/sa/sp.html
https://www.barmherzige-brueder.at/site/wien/home/article/28715.html
https://www.seltenekrankheit.info/
https://infusionathome.eu/das-sind-wir/kontakt
@Stella Peckary
[1] E-Mail von Christian Gerner, Vater von Eva
[2] Ausgabe Themenzeitung von Mediaplanet Februar 2020; www.seltenekrankheit.info
[3] ebenda