Als ich die Einleitungsworte vom Präsidenten der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft im Rundbrief November 2019 und das Buch „Eltern behinderter Kinder lernen neu leben“ von Barbara Beuys gelesen habe, war ich danach irgendwie erleichtert, dass es schon früher andere Eltern mit einem beeinträchtigten Kind gegeben hat! Diese meisterten ebenso ihre Probleme, wie wir als Eltern eines „Rett-Kindes“.
Früher wie heute vermissen Eltern eine einzelne bestimmte Anlaufstelle für diverse auftretende Probleme, um nicht alles allein recherchieren zu müssen!
„Aber was nützt es, wenn wir nicht mehr können, weil unser Kind wieder einmal Schlafstörungen hat oder uns ständig fordert, weil er sich nicht allein beschäftigen kann oder schon wieder Hunger hat und den Kühlschrank ausräumt und wir als Eltern nicht wissen, was wir als erstes wieder wegräumen oder mit ihm basteln, spielen oder ihn unterhalten sollen!“
Daher haben wir eine/n FamilienhelferIn beantragt und auch bekommen. Diese/r FamilienhelferIn kommt ein- bis zweimal die Woche, holt Lukas von der Schule ab, bringt ihn zur Therapie oder macht andere Unternehmungen mit ihm, nach Absprache mit uns. Wir möchten diese Hilfe nicht mehr missen. Es ist eine Erleichterung im täglichen Alltag. Lukas ist dadurch meistens ausgeglichener und nicht mehr so anstrengend an den anderen Tagen.
Die Ferienbetreuung ist ebenso wichtig für uns! Es ist uns einfach nicht möglich, zu zweit fast insgesamt vierzehn Wochen Ferien mit nur je 5 Wochen Urlaub allein zu stemmen. Deshalb haben wir bei den verschiedenen Organisationen angefragt und melden Lukas bei diesen in den Ferien an. Solange es sich finanziell ausgeht, ist das für uns und Lukas eine große Unterstützung. Ihm gefallen diese Ferienaktionen, da er unter fast immer gleichaltrigen Kindern oder Jugendlichen ist.
Während Lukas in den Camps ist, versuchen wir als Eltern auch an uns selbst zu denken! Wir nützen die Zeit, entweder, um uns selber fit zu halten oder eine kurze Auszeit zu nehmen. Ebenso an unserer Partnerschaft zu arbeiten, denn nur wenn beide Eltern zusammenhalten, kann das Miteinander mit einem beeinträchtigen Kind funktionieren! Es gibt aber auch hier immer wieder Schwierigkeiten, dies ist kaum ohne möglich, jedoch leichter zu bewältigen!
Elisabeth Nimmerrichter mit Lukas (Wien)
